Padece la enfermedad de Duchenne

Cuando la única esperanza para curar al pequeño Diego, afectado por una enfermedad rara, es la investigación

La familia de este pequeño guadalajareño, que el 15 de julio cumplió un año, está realizando numerosas acciones para recaudar fondos

El pequeño Diego.

Desde que en enero de 2017 conocieron que su hijo Diego tenía la enfermedad de Duchenne -una distrofia muscular degenerativa, la más común diagnosticada en la infancia, que limita significativamente los años de vida de los pacientes y que afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo- la lucha de su familia por reunir fondos para la investigación y para asegurarle los tratamientos que debe recibir de aquí en el futuro ha sido una constante.

En su ciudad, Guadalajara, su madre –Laura Pascual– explicaba a encastillalamancha.es que hoy por hoy la única cura que pueden encontrar a la enfermedad de Duchenne está en la investigación, de ahí que “cuando me enteré del diagnóstico me volví loca a hacer cosas” para colaborar con Duchenne Parent Project España, la asociación de padres y madres de niños afectados que financia cinco líneas de investigación gracias, sobre todo, a los eventos solidarios que organizan y a las subvenciones.

La familia de Diego ha reunido ya más de 2.5000 kilos de tapones solidarios. Además, está preparando un mercadillo benéfico para los meses de septiembre y octubre con artículos de bebés, embarazo y lactancia que está donando la gente, un mercadillo que -de salir bien- espera poder repetir dos veces al año. Igualmente, para el curso 2017-2018, espera que salga adelante un concierto del Orfeón Joaquín Turina, una gala de magia, un concierto de “Los 6 tenores” en el Teatro Auditorio Buero Vallejo, un campeonato de pádel, una exposición de fotografía, un concierto en la sala Óxido, un mercadillo de libros en octubre organizado por la Biblioteca Dávalos…

Tantas ganas de hacer cosas está teniendo una gran respuesta en la gente, que se está volcando con ayudarles.

Todas estas maneras de colaborar, así como información de la enfermedad y del destino que dan al dinero que reciben -incluidas las facturas-, se pueden consultar en la web www.unavidaparadiego.com y en Facebook en la cuenta @DiegoDuchenne.

Las formas de ayudar a Diego se pueden consultar en www.unavidaparadiego.com

Diego cumplirá el próximo 15 de julio un año. Nació con complicaciones coronarias y bajo de defensas, lo que hizo presagiar a los médicos que algo no iba bien. Las pruebas que le practicaron arrojaron un diagnóstico que cambió para siempre la vida de sus padres y allegados: la enfermedad de Duchenne, un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función, haciendo que los afectados pierdan totalmente su independencia. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la esperanza de vida es de unos 30 años.

Laura indicaba a encastillalamancha.es que ahora a Diego no se le nota mucho la enfermedad, solo tiene un pequeño retraso en cuanto a movilidad; será más patente a partir de los dos años cuando los niños comienzan a andar y vean que su pequeño tiene dificultades para ello.

Recibe estimulación en el Centro Base de Guadalajara y va a matronatación -una forma de estimulación acuática para el bebé-. Sin embargo, pronto necesitará de fisioterapia por la pérdida de flexibilidad de los músculos y, más adelante, una silla de ruedas, terapias respiratorias y de hidroterapia, adaptar el coche y la casa a sus necesidades… Muchos gastos para una familia que se encuentra en una situación económica muy delicada ya que “a mí me despidieron del trabajo cuando nació mi hijo mayor y vivimos con la pensión por discapacidad que recibe mi marido desde que hace dos años sufrió un accidente”, comentaba la propia Laura.

Por todo ello, en esta lucha diaria solo calmada por la alegría y la sonrisa que les ofrece Diego, sus padres piden la ayuda y colaboración de todos para que pueda estar muchos días entre ellos.