El impacto de la ELA desde la perspectiva de un niño

"Todavía no sabíamos que era el último día que mi papá se metería en el mar…" Video y discurso de Juan Ramón Amores

Trescientas personas escucharon en absoluto silencio y sin pestañear, algunos con lágrimas en los ojos, la historia vital de Juan Ramón Amores contada desde la perspectiva de su hijo Iván, que tenía dos años cuando le diagnosticaron la enfermedad el 13 de noviembre de 2015. Un largo y cálido aplauso sirvió para que los asistentes al Espacio Solidario organizado por ENCLM demostraran a Amores su empatía y complicidad

Juan Ramón Amores y su hijo Iván Foto - Rebeca Arango

A continuación, por su interés y por las lecciones de vida y superación que contienen estas líneas sobre la ELA desde la perspectiva de un niño pequeño, reproducimos íntegra la intervención de Juan Ramón Amores:

«Les ofrezco el mayor de mis regalos… LA VIDA»

Hoy os quiero regalar una historia distinta, una historia desde otro punto de vista. Espero que no tenga tanta pena que os haga salir de aquí sin una foto conmigo.

Hoy podría celebrar mis cuatro años enfermo de muchas maneras, pero desde hace muchos meses sabía que lo quería celebrar aquí y lo quería celebrar con ustedes. Hoy lo celebro, pero no quiero ningún regalo, les ofrezco el mayor de mis regalos… LA VIDA.

Qué raro, esta tarde mis padres me dejan en casa de mis abuelos. Tengo casi dos años y casi nunca lo han hecho. Acabo de salir de la guardería y no sé qué se traen entre manos.

Después de toda la tarde jugando con mis abuelos acaban de llegar mis papis. No sé lo que pasa, pero tienen una cara rara. Parecen tristes, preocupados… Espero que no estén enfadados. Papá lleva un mes trabajando sin parar, pero siempre que llega se pone a jugar conmigo y hoy, sin embargo… me mira como distraído.

Ahora me ha cogido en brazos mientras mamá se pone a hablar con mis abuelos. Me abraza fuerte y me da besitos… Todo me suena mal, porque ahora los abuelos también han puesto la misma cara que los papás.

Están hablando de una chica que se llama ELA, pero no la conozco, ¡y mira que mi padre tiene un montón de amigas!, pero ninguna se llama así.

Nos vamos a casa y menos mal que al llegar papá se ha vuelto a poner su americana y se va a trabajar. Y eso que mamá le dice que se quede en casa y esté tranquilo. Pero no sé que tendrá este trabajo que a papá tanto le gusta y siempre que llega se le ve tan feliz.

Es domingo y toda nuestra familia de La Roda ha venido a casa. ¡Que guay! Pero… todos traen también cara rara…

«Todos están tristes y yo sigo sin saber lo que pasa»

Papá no hace caso a nadie, todos están tristes y yo sigo sin saber lo que pasa, pero me doy cuenta de que eso es una familia, que hasta sin decirse nada saben que están unidos y que pueden contar siempre unos con otros.

Pasa la semana. El fin de semana pasado vino la familia de La Roda y este han venido los amigos de mi papá, desde muchos sitios. No se quedan en casa y se van a un bar.

Empiezo a sospechar que algo pasa, porque es raro que hayan venido todos a Toledo, mamá dice que todos se juntaron también el día de su boda, así que algo importante está sucediendo.

Con el paso del tiempo me he dado cuenta de que todos se quieren muchísimo y pude comprobar que ese momento fue muy especial, pero sobre todo es especial saber que aunque estén lejos todos los amigos siempre están cuando se necesitan y salen corriendo cuando uno de ellos lo necesitan.

«Veo algo extraño en la mirada de mis papis y de la gente que viene a casa»

Siguen los días y parece que todo está normal, pero veo algo extraño en la mirada de mis papis, e incluso de la gente que viene por casa.

Se acerca la Navidad y voy a hacer el Festival de mi “guarde”, todo ha salido fenomenal, he bailado muy bien… Papá y mamá dicen que he sido el mejor (a ver, ¡qué van a decir ellos!) Aunque la verdad es que tengo mucho ritmo…

Como papá venía de trabajar tenemos los dos coches y yo me quiero ir con él. Nos vamos hacia el coche, hace un día muy feo, mucho viento y frío y empieza a llover… yo salgo corriendo y papá intenta cogerme pero el viento le golpea y se cae… Algo le pasa a papi y entiendo que ahora cuando haya viento tendré que ir despacio de su mano para que no se vuelva a caer.

Nos vamos a pasar unos días a Barcelona en las vacaciones de Navidad para estar unos días con los tíos y primos de papá. “¡Jo!” Cuántos besos y cariño nos dan, pero sobre todo a papi; ¡cómo se nota que le quieren! Desde allí nos vamos de viaje a Tenerife, no sé muy bien por qué, porque hace mucho frío, papá dice que nos vamos a bañar en la playa y que los Reyes este año vendrán una hora después.

«Todavía no sabíamos que era el último día que papá se metería en el mar…»

Yo, por lo que he oído, es que era bueno que pasáramos unos días papi, mami y yo juntos y a mí me parece una idea fantástica. Nos hemos bañado en la playa y el agua estaba muy fría … Y ha pasado una cosa que no entiendo muy bien, las olas han tirado a papá y yo me he reído, pero parece que no se puede levantar, y mi mamá que no se quería meter, vestida, ha ido corriendo a meterse para ayudar a papá que se está ahogando. Al final ha conseguido levantarse, menos mal.

Lo que todavía no sabíamos es que ese día sería la última vez que papá se volvería a meter en el mar; y que ese día sería el último que papá jugaría conmigo en la playa y se sentaría conmigo en la arena.

Los días siguen pasando…

Hoy hemos ido a comprar pollos para comer y cuando bajamos los escalones para acceder a la tienda nos hemos caído los dos de la mano. Papá se ha hecho una herida en la cara y mucha gente le ayuda a levantarse y yo me pongo a llorar. Rápidamente papá me cuida y me calma. Al final siempre se levanta y cuida de mí. No es la primera vez que se ha caído, pero sí es la primera que se cae conmigo de la mano.

«¡Voy a tener una hermanita!»

Mamá y papá me han dado una noticia: ¡voy a tener una hermanita! Tengo que empezar a dormir en mi habitación, porque ya voy a ser el hermano mayor, mamá me cuenta cuentos y rezamos… Y pedimos para que papá se ponga bueno, porque ya me han dicho que papá esta malito… Con el tiempo entenderé que ELA no era una amiga de papá como yo creía, sino que es una enfermedad que le está haciendo daño a mi papi y a los que le quieren.

Cuatro días antes de cumplir los tres años nace en mi hermana Jimena. He oído muchas veces que mis papás creían que la gente iba pensar que estaban locos por tener una niña. Qué cosa más rara, cuando el único que debería estar enfadado era yo, porque alguien venía a quitarme un poquito de mi hueco en el cariño de mis papás.

Poco a poco me he dado cuenta de que eso no es así. Mi hermanita ha llegado a compartir conmigo el cariño de mis papis, a jugar a mi lado, a ayudar a mi mamá cuando necesita ayuda con papi. Deberíais ver cuando papá llega a casa y se sienta en el sillón cómo Jimena y yo ayudamos a quitarle los zapatos y los calcetines. Es un momento muy bonito. Desde pequeños hemos aprendido que papi necesita ayuda cuando empieza a caminar después de estar mucho tiempo sentado. Lo vemos como algo normal y ya no hace falta que nos lo pidan. Cuando nos damos cuenta, nos acercamos y le damos a Papi la mano.

«Papá es fuerte y puede con todo, me dice mamá»

Ya me estoy haciendo mayor y escucho muchas cosas y tengo algunas dudas. Hoy, cuando estábamos rezando y pidiendo a la virgencita para que papi se cure, le pregunto a mamá que porqué pedimos que se cure si papá no se puede curar… Mamá se queda callada y me pregunta que quién me ha dicho eso… Mmmmm… No lo sé, pero sé que lo sé… Le digo que un pajarito rojo que ha entrado por la ventana. Mamá me dice que no me preocupe que papá es fuerte y puede con todo.

Y sí que lo es, no para de hacer cosas y, aunque se ponga malito, siempre se recupera y sigue Adelante… Por cierto, ahora esta palabra es parte de nuestra vida, porque mis tíos y amigos están siempre haciendo cosas chulas con el delfín de adELAnte y esto es para ayudar a gente como mi papá, que están malitos. ¡La cantidad de gente que estoy conociendo! ¡Cuánta gente quiere a mi papi!

Papá no para de plantearse retos… ¡Hasta se ha hecho alcalde de su pueblo!

Ahora vivimos en La Roda y hoy mamá se ha ido a Toledo porque operaban a mi abuelo de la cadera. Se ha quedado a dormir con nosotros tres mi tío Samuel, pero cuando nos hemos levantado se acababa de ir a trabajar y mis abuelos estaban a punto de llegar para ayudarnos. Mi papá se levanta de la cama y comienza a andar para ir a la silla donde se viste, yo le he dado la mano para ayudarle a llegar.

«Seré Ivantube«

Cuando hemos llegado al pasillo papá ha tropezado y se ha vuelto caer. No sé cómo ni por qué, pero directamente he ido a por su móvil, le he pedido su contraseña ¡y he marcado todos los números sin equivocarme!. Yo solito he llamado a mi tío David para decirle lo que ha pasado y que vengan a ayudar a papá. Aunque papá está tranquilo en el suelo le llevo un cojín para ponérselo en la cabeza, porque así estará más cómodo.

Cuando ha venido mamá se lo he contado todo, le he dicho que me temblaban las piernas pensando que había sido por mi culpa, pero mamá me dice que me he portado como un campeón. Al día siguiente papá me dice que me va a comprar un regalo por lo bien que me he portado. Al final seré yo el que tengo que hacer un canal en YouTube contando las cosas que de verdad importan. Seré “ivantube”.

En mi canal diré que quizá nuestro padre camina más despacio que el resto, que no puede salir con nosotros con la bici, pero nunca nos dice ¡NO! cuando tenemos que ir a cualquier sitio. No puede levantarnos en brazos, pero lo compensa con nosotros jugando en el sillón o en la cama.

Trabaja mucho tiempo, pero cuando llega a casa siempre tiene una sonrisa para nosotros, incluso cuando llega cansado. Yo prefiero esto a pasar mucho tiempo con él y que esté triste. Papá es feliz con su trabajo, saliendo de casa y yendo de aquí para allá… Como le oído decir muchas veces, creo que a mi papá nunca se le olvida ¡acordarse de vivir!

Me llamo Iván Amores, tengo 5 años, hoy es día 13 de noviembre de 2019 y hace cuatro años a mi padre le diagnosticaron ELa. Creía que con esa visita no podríamos ser felices, pero os digo una cosa…Soy muy feliz junto a mi hermana Jimena y mi padre y mi madre.

Los nudos de la cuerda que sujeta a Juan Ramón Amores

Con esta pequeña historia lo que he querido reflejar es que detrás de cada una de las personas que enferman siempre hay pilares fundamentales a los que les afecta como al que más esta terrible enfermedad. En mi caso quiero agradecer a mi mujer, a mis pequeños, a mi madre y mi padre, a mis suegros, a mis hermanos y cuñados, a toda mi familia, a mis amigos, y en general a la gente que me rodea, por el gran esfuerzo que han hecho para mantenerme conectado a la vida. Estoy convencido de que sin todos estos nudos que he encontrado en mi camino, mi vida hubiera terminado hace ya algún tiempo.

Yo no soy alguien invencible, no soy un superhéroe, simplemente soy una persona     que ha encontrado en el camino una dificultad muy grande y que ha conseguido sacar todo lo que llevaba dentro.

Iván os ha contado los importante que son la familia y los amigos. Sois vosotros, los que me hacéis ser valiente, muchísima gente que hoy estáis aquí y mucha otra que no han podido venir; soy muy afortunado, porque he generado una corriente de amor imparable a mi alrededor.

Mucha gente dispuesta a caminar a mi lado sin pedir nada cambio, simplemente dispuesta a ser un nudo más. Me hacéis falta, os necesito, a vosotros y a vosotras y a todas las personas que se quieran incorporar; sois bienvenidos. Cada día recibo mensajes preciosos a través de redes sociales de gente que ni siquiera conozco y que me agradece lo que estoy haciendo por los demás, pero esto es recíproco, yo necesito de vuestra ayuda para seguir viviendo una vida como la que tengo.

Algunos se han ido, quizás por miedo, pero que nadie tenga miedo porque el cariño que se siembra siempre es necesario.

Muchos días digo que esto que hago es muy difícil, que me deja vacío de energía, que en mi caso no sirve para mucho, por eso os pido a cada una de las personas que estáis hoy aquí, las que nos vean o escuchen o lean a través de los medios, que seáis altavoces para que a nadie le vuelva ocurrir lo que me pasó a mí.

Hay que conocer esta realidad, que es dura, pero no deja de ser una realidad. Hoy quiero decir delante de cada uno de los que estáis aquí que tengo miedo, miedo a no poder hacer lo que me gusta, miedo de que me olviden, miedo a que mi mujer pierda algún día la fuerza que tiene.

Tengo mucho miedo de que está voz cada día más desgarrada termine de romperse y desaparezca.

Pero hoy no estamos aquí para hablar de miedos, si no para saber qué podemos hacer para vencerlos.

Hoy quiero que todos y todas salgáis de aquí con la mejor de vuestras sonrisas. Por eso a modo de capa, como la de los superhéroes, hoy os regalo una pulsera nueva, creada por el maravilloso equipo que formamos Inma y yo.

Inma es capaz de llevar el papel o la tela todas las ideas que se me ocurren y por eso Inma siempre te estaré agradecido, porque eres como una más de mi familia, eso significa que muchas veces quizá no estemos tan cerca como nos gustaría, pero que te quiero con locura.

Levantaos cada mañana y mirad vuestra muñeca, vestidos con esa capa invisible llena de sonrisas. Y llenemos el mundo de esa positividad, felicidad y buen rollo que necesita.

Vivimos en un mundo casi triste, que se regodea de las malas noticias y que poco celebra todo lo bueno que tenemos.

«Solo con sonrisas no podemos conseguir un mundo sin ELA»

Pero solo con sonrisas no podemos conseguir un mundo sin ELA.

Por eso hoy voy a poner unas cuantas tareas.

A todas las personas que estáis hoy y que os dedicáis a la política: ¿Estáis haciendo todo lo posible? ¿Se dedica el suficiente presupuesto? ¿Existen ayudas para que una persona que queda en la cama y que tiene y necesita cuidados durante las 24 horas con un coste aproximado de más de 50.000 € al año pueda vivir con dignidad esos últimos momentos de su vida? ¿Se piensa en esa mujer que debe dejar su trabajo, porque no puede permitirse contratar a nadie y que, por lo tanto, deja de cotizar con lo que eso significa para su futura jubilación? ¿Cuando se debate de los Presupuestos se ponen de acuerdo los grupos para partidas que deberían ser innegociables: ciencia, investigación, dependencia…?

«¿Cuándo una Unidad de ELA en CLM?»

¿Qué pasos se han dado para tener una Unidad de ELA en algún hospital de la región?

También estáis aquí muchos medios de comunicación. ¿Dedicáis tiempo a sacar historias distintas, historias de vida, historias felices o tristes que ayuden a evadirnos de tanta mala noticia.?

A las personas que se dedican a investigar, gracias Carmen por hoy estar aquí. Ojalá tú seas una de esas personas que dé un día con la tecla.

A vosotros y a vosotras solo os pido que sigáis dando fuerza a las personas que lo necesitan, que colaboréis con la investigación, que visibilicéis la enfermedad, que nunca se nos olvide preguntar cómo está una persona, dar un abrazo, sentir a su lado, vivir junto a él o a ella.

Permitidme que dedique este día a mi equipo, al de la Dirección General de Juventud y Deportes, (a Noelia que es la encargada de llevar las riendas y muy especialmente a María José Conchi y Mariano por tanto cariño recibido) y al del ayuntamiento que me acompaña ahora. Sin vosotros y vosotras este sueño sería imposible.

«Llenad el mundo de sonrisas y abrazad»

Amigos y amigas, llenad el mundo de sonrisas y sed muy felices. Y abrazad. Lo demás es tontería.

Muchísimas gracias.

Esta edición de ‘Espacio Reservado’ ha contado con el patrocinio de Obra Social la Caixa, Soliss, Liberbank, Colegio de Enfermería de Toledo y Hotel Beatriz.

Y con la colaboración de Hacemos Video, Elegance Azafatas, Prodicom Promociones Publicitarias y Tangente Publicidad y Eventos. Todos los beneficios obtenidos con la organización de este evento solidario serán destinados a la Asociación AdELAnte para contribuir a la investigación con el objetivo de alcanzar una cura para la ELA.

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