El Ayuntamiento de Argés organiza por quinto año consecutivo la Carrera Solidaria “San Eugenio”, en esta edición, a beneficio de la Asociación Deuchenne Parent Proyec España (Distrofia Muscular de Deuchenne y Becker). Es un evento deportivo previsto para el 16 de noviembre que, a partir de las 17 horas, reunirá a cientos de atletas en la localidad toledana.
El alcalde de Argés, Jesús Guerrero, junto con los concejales Carlos Manuel Martín Querencia, María Julia Fernández Gómez y Óscar Gamarra Gamarra; el director deportivo de la carrera, atleta de élite y vecino Iván Galán; y las representantes de la citada asociación en la provincia de Toledo, Valle y Natalie, presentaron hoy el evento, que comenzará a las 17 horas con la carreras de menores (la aportación voluntaria será de un euro) y continuará a las 16:20 horas con la carrera absoluta, cuya inscripción será de 7 euros, y que discurrirá por un recorrido de 6,5 kilómetros.
Iván Galán, por su parte, lanzó un llamamiento a la participación y subrayó la importancia de este tipo de eventos que sirven para “dar visibilidad a asociaciones como la que lucha contra la distrofia muscular, que necesitan de todo el apoyo y colaboración”. Galán explicó que entre las novedades de este año se encuentra la separación de las pruebas juvenil y júnior (sub 20-sub 18), gracias a que se han sumado más colaboradores en esta edición.
La carrera solidaria argeseña contó el pasado año con la participación de 530 atletas, número que este año confían en superar.
La distrofia muscular de Deuchenne (DMD)
Las representantes de la asociación, Valle y Natalie, con hijos de 11 y 7 años, respectivamente, afectados por esta patología, explicaban que la recaudación de todos los eventos que organizan se destinan a la investigación, sobre todo “por la escasez de ayudas públicas» que reciben, aseguran.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente.
La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”.
Distrofia Muscular de Becker (DMB)
La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos