Se diagnostica a partir de los 50 años

El caso del talaverano Miguel Ángel del Pino, único español con Síndrome de Shy-Drager en España

Tine 51 años, es natural de Talavera y es el único diagnosticado en toda España con el Síndrome Shy-Drager, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a zonas específicas del cerebro. Ante la falta de información sobre su dolecia, Miguel Ángel del Pino decidió fundar una asociación para dar difusión y promover la investigación en este campo, aunque hasta la fecha encontrar apoyos no ha sido fácil

Presentación de la cena solidaria para ayuar a Miguel Ángel Del Pino, afectado por Síndrome Shy-Drager

Su caso es único en España y uno de los pocos conocidos en todo el mundo. Miguel Ángel de Pino, natural de Talavera y de 51 años de edad, es la única persona afectada por el síndrome de Shy-Drager es nuestro país. Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta a las células nerviosas de zonas localizadas del cerebro y que se manifiesta de forma parecida al parkinson. Suele aparecer en hombres de entre 50 y 60 años y provoca mareos, pérdida del equilibrio, problemas cardíacos y de presión arterial, pudiendo llegar a afectar también al habla y a la vista.

La historia de Del Pino comenzó durante las Navidades de 2008, con un simple mareo. Al principio la familia pensó que se trataba de un episodio puntual, ocasionado tal vez por el cansancio o el estrés laboral, pero Del Pino continuó sufriendo mareos y caídas en las semanas siguientes. Entonces decidió visitar a diferentes especialistas. Después de muchos meses de múltiples pruebas, un reumatólogo de Talavera le aportó la primera pista contundente, poco antes de que los médicos dieran con el diagnóstico acertado. Para entonces el cuerpo de Del Pino ya estaba bastante resentido con los síntomas propios del Síndrome de Shy-Drager.

Me ha limitado en todo. Tengo que estar en el sofá, en la cama, o atado a la silla. Es difícil hasta salir a la calle

A día de hoy, Del Pino hace lo posible por mantener el ánimo conviviendo con los constantes síncopes propios de la enfermedad: “Me ha limitado en todo, tengo que estar en el sofá, en la cama o atado a la silla porque me dan síncopes. Es difícil hasta salir a la calle,” contaba desalentado a encastillalamancha.es. Y es que estas pérdidas momentáneas de la conciencia han ido aumentado y cada vez se producen en un espacio de tiempo más corto: “Puedo tener hasta 24 al día,” afirma el talaverano.

La soledad de Shy-Drager

La peor cara de las enfermedades raras es que existen pocos o ningún precedente de cómo va a evolucionar. Hasta la fecha el seguimiento de su propio caso es el único antecedente con el que cuenta el equipo médico para elaborar un registro del síndrome: “Estuve mirando pero no había nada, ningún caso conocido, ni siquiera encontré a nadie, buscando a nivel mundial, con quien poder contactar. Sí que he conseguido contactar con personas con una enfermedad parecida a la mía (de tipo neurodegenerativo), con quienes al menos puedo hablar de cómo vamos y darnos ánimos.”

Ante la escasa información y la imposibilidad de encontrar a personas con el mismo problema, Del Pino decidió tomar la iniciativa  y fundar una asociación dedicada a investigar y difundir esta enfermedad. La Asociación Shy-Drager (www.asyd.es) lleva dos años en funcionamiento, sustentada por el único afectado en toda España. Del Pino busca financiación para poder seguir documentando la enfermedad, aunque los donativos no llegan fácilmente: “A la hora de buscar apoyos me dicen que estoy solo; pero es que si no lo muevo, no se conoce. Lo que pretendo es dar información y que la gente lo conozca”.

Una edad difícil para una enfermedad rara

Del Pino contaba a encastillalamancha.es que a su edad es más difícil conseguir que la gente se solidarice con este tipo de casos: “Cuando tienes 51 años, la gente no se implica tanto en ayudar, ya no es lo mismo.” Esto, unido a la soledad de su diagnostico complican la situación y a la invalidez que no le permite continuar con su trabajo de contable han convertido su vida en una monotonía de la que es difícil escapar: “Sí no haces tú por seguir, no consigues nada. Hace un año estaba hundido. Desde que fundé la asociación me ha levantado un poco más el ánimo”.

Cuando tienes 51 años, la gente no se implica tanto en ayudar

Pese a las adversidades, Del Pino no cesa en su empeño de dar visibilidad al Síndrome de Shy-Drager. Por eso ha organizado, en colaboración con la Cámara de Comercio de Toledo, una cena solidaria para el próximo viernes 6 de octubre, a las 21:30 horas, en el complejo La Hacienda. Durante el acto se sortearán diferentes regalos donados por las empresas patrocinadoras y actuará el grupo musical Ébora. Las entradas se pueden comprar en los comercios Opticalia, Cerveceria la Fakultad y Gimnasio Imperium Xtreme, de Talavera.

Miguel Ángel del Pino con la camiseta del Real Madrid