A través del testimonio de esta luchadora conocemos algo más de la palabra ‘dislexia‘, un vocablo que no resulta extraño, actualmente, a un alto porcentaje de una población que suele limitarlo al hecho de «confundir las letras«. Pero… ¿Qué consecuencias conlleva? ¿Nos hemos parado a pensarlo alguna vez? Evidentemente, no.

Una dificultad específica de aprendizaje de la lectura que…

Hoy, 8 de octubre de 2021, se celebra el Día Internacional de la Dislexia, un trastorno crónico definido por los especialistas como una “Dificultad Específica de Aprendizaje (DEA)» cuyo origen es neurobiológico y que se caracteriza por una dificultad específica de aprendizaje de la lectura que también afecta a la escritura.

La Asociación Internacional de Dislexia (IDA, 2002) señala entre los rasgos más destacados de este trastorno las dificultades en el reconocimiento preciso y fluido de las palabras y los problemas de ortografía y descodificación.

Es decir, es un severo impedimento para aprender y aplicar las reglas de conversión grafema-fonema y viceversa; la «no asociación» de las palabras escritas a su sonido y significado, aunque estos, de forma independiente, se conozcan y entiendan a la perfección. De hecho, si solo se aprendiera con el lenguaje oral no habría problema alguno para las personas en esta situación.

«Leer en un idioma que no es el nuestro»

Nuria, toledana, es madre de dos jóvenes con esta alteración, Nacho y Teresa, de 18 y 12 años respectivamente. Resulta claro un componente genético en el diagnóstico de los dos hermanos. Tendrán este trastorno toda su vida y lo podrán heredar sus descendientes.

«La dislexia llegó para quedarse, forma parte de nuestra familia, convivimos con ella», nos dice de forma resignada, pero también vital, antes de empezar a explicarnos en qué consiste.

«Al no poder leer ni escribir bien, no comprenden y, al no comprender, les cuesta memorizar textos, lo que implica que no puedan retener más de dos instrucciones seguidas, algo que afecta, a su vez, a la resolución de problemas de cálculo«. Una cosa lleva a otra. Y eso no solo en el colegio, también en el resto de ámbitos de su vida diaria. Afecta a sus relaciones familiares, sociales…

«Es como si todo el día tuviéramos que estar leyendo en un idioma que no es el nuestro (que no conocemos)», señala Nuria. Es un esfuerzo constante y, realmente, lo que les pasa es que «están cansados«. Lo tiene claro: «Para mí son unos héroes«.

«Cuando no sabes qué tienen esa dificultad, te enfadas porque crees que lo hacen a posta, que son vagos… Y cuando te dicen lo que tienen realmente te entra un cargo de conciencia tan grande… Te dices: ¡Madre mía, lo que les he hecho pasar!…», cuenta su voz dulce, que se resquebraja de la emoción.

Y, en ese momento, «encuentras la ayuda», una única ayuda pero gratificante, de otras familias que están en esa situación. Un gran apoyo.

«No vales para estudiar, ponte a trabajar»

Como tantas dificultades neurobiológicas no diagnosticadas de forma temprana, el desconocimiento implica un estrés emocional en las familias que las impide ayudar a sus hijos (que ya se sienten extremadamente estresados y frustrados de por sí) de manera inconsciente y que acentúa la ansiedad de los pequeños.

Pero ese desconocimiento no se produce solo en las familias, sino también, y lo que resulta aún más preocupante, en el profesorado. Es en las primeras etapas escolares donde se empieza a manifestar la situación y es en esos periodos en los que un método de aprendizaje adaptado a sus circunstancias determinará que tengan un desarrollo personal, formativo y social como el resto de personas.

Nuria indica que muchos se quedan en el «tú no vales para estudiar, ponte a trabajar» y «ahí perdemos un potencial enorme, porque son niños muy brillantes, muy fuertes». Se trata del fracaso escolar, una situación que, en muchos casos, podría evitarse.

En los últimos años hay más sensibilización

Por ello pide a las administraciones «equidad (que a cada uno le den lo que necesita para aprender) y más formación para el profesorado», además de «protocolos» que permitan aplicar métodos apropiados para que estos niños puedan sacar todo su potencial y no quedarse estancados.

No obstante, reconoce que en los últimos años hay más sensibilización, que muchos profesores van enfocando la situación de una forma más adecuada y que en la etapa universitaria «hay un despegue, es diferente», aunque aclara que «bueno, los que han llegado a ella, porque muchos no han llegado».

También considera muy importante «la atención sanitaria«, ya que el diagnóstico puede ayudar a evitar situaciones extremas de ansiedad, depresiones, somatizaciones de emociones que les pueden llevar a ingresos hospitalarios….

Lo tiene claro: «Hay un triángulo muy importante que debe funcionar: profesores, familia y Administración».

Un trastorno que nada tiene que ver con la inteligencia

Nuria pertenece a Distolexia, la Asociación de Toledo para la Dislexia, presidida por Marili Puente, y que, junto a otras cinco asociaciones (Albaprende, en Albacete;  Dixcr, en Ciudad Real;  Dixhellín, en Hellín; Dixguada, en Guadalajara; y  Asociación Cuenca Aprende), forma Disclam, la Federación de Dislexia de Castilla-La Mancha, que preside Marisa Conde.

Hemos podido hablar con Marili y Marisa. Somos conscientes de que, como el resto de sus compañeros en la Federación regional, son personas con una inquietud y perseverancia admirables para lograr que la sociedad entienda lo que significa este trastorno.

Y Disclam, a través de Distolexia, nos ha proporcionado algunos datos objetivos que debemos conocer.

Algunas personas tienen dificultad para leer, les cuesta mucho aprender a hacerlo y cuando leen textos largos suelen cansarse y agotarse por el gran esfuerzo que tienen que hacer para descodificar las palabras. Puede ser leve, moderada o grave, según el grado de dificultad para leer.

Entre otras consecuencias, estas personas pueden padecer hiper o hipoactividad, autoaislamiento, baja autoestima, tics y manías, facilidad para fatigarse y a veces agresividad (producto de la frustración).

Este trastorno, que es completamente independiente de la inteligencia, es una de las causas más frecuentes del fracaso escolar y uno de sus rasgos es la comorbilidad, es decir, suele ir acompañada de otros trastornos como el TDAH (Déficit de Atención e Hiperactividad) o la disgrafía (ciertas dificultades de coordinación de los músculos de la mano y el brazo), entre otros.

Hay personas con dislexia que no son diagnosticadas hasta la edad adulta

También es importante saber que hay personas que no son diagnosticadas hasta la edad adulta; incluso que hay hombres y mujeres que son desconocedores de tener esta dificultad, que no han sido diagnosticados. Y, tal vez, no lo sepan nunca.

Hay muchas cosas más que debemos saber, sobre todo las familias que se acaban de enterar de este trastorno en sus hijos, y lo podemos hacer a través de estas asociaciones y de las personas entregadas y entrañables que están en ellas. Son una gran familia.

Nuria, que en esta ocasión es la voz y el rostro de muchas familias, se despide de nosotros asegurando que nunca va a perder la esperanza de que la situación de las personas que viven con esta dificultad mejore, de que puedan tener las mismas posibilidades que los demás. Claro que sí, Nuria; lo vais a conseguir.

The post «Tengo dos hijos con dislexia que son unos héroes», la lucha de una madre toledana detrás de un trastorno incomprendido appeared first on ENCLM.