La consejera de Bienestar Social de la Junta de Comunidades, Bárbara García, ha sido la encargada de inaugurar una jornada en la que también ha participado el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares; el diputado provincial Carlos Jesús Villajos y el presidente de Fedepar, David Serrano.

El encuentro también ha contado con la participación de la doctora Julia Bahamonde, jefa de Neurología del Hospital General Universitario de Ciudad Real, y el decano de la Facultad de Medicina de Ciudad Real, Alino José Martínez, quienes han coincidido en la importancia de apostar por la investigación, la atención integral y el acompañamiento emocional, no solo para los pacientes, sino también para sus familias.

La jefa del servicio de Neurología ha recalcado que el abordaje del parkinson “empieza con el diagnóstico en la consulta, pero no termina ahí”, haciendo referencia al importante papel que juegan las asociaciones de pacientes en el acompañamiento diario.

“Esta jornada es clave para darnos cuenta de que el cuidado del paciente es un proyecto común que va más allá del ámbito sanitario”, ha afirmado.

Detectar la enfermedad antes de los primeros síntomas

Por su parte, el decano de la Facultad de Medicina ha destacado la colaboración activa entre la UCLM y el Hospital General Universitario de Ciudad Real desde hace más de una década para abordar diferentes proyectos de investigación.

En este sentido, Martínez ha avanzado que han solicitado a la Junta de Comunidades un nuevo proyecto de investigación “que intente ir un paso más allá” y en el que “vamos a hacer un abordaje clínico, patológico y traslacional de la enfermedad, cuyo objetivo es identificar biomarcadores capaces de detectar la enfermedad antes de que aparezcan los primeros síntomas clínicos.

Este proyecto también contempla la búsqueda de fármacos huérfanos que podrían ser reutilizados para tratar el parkinson a partir de esos biomarcadores, según ha explicado.

1,6 millones de euros a políticas de apoyo

De su lado, la consejera de Bienestar Social ha recordado que el Gobierno regional destina actualmente 1,6 millones de euros a políticas de apoyo a personas con parkinson en Castilla-La Mancha, y ha reafirmado el compromiso del presidente Emiliano García-Page con las entidades que trabajan desde lo local.

Igualmente, ha señalado que el acompañamiento institucional es muy importante para reforzar no solo la atención sanitaria, sino también la atención social y familiar que rodean al paciente, destacando el papel de los cuidadores y familiares.

Además, ha puesto en valor iniciativas como el programa ‘MejoraT’, que desde 2016 promueve la autonomía personal y que ya cuenta con una financiación de 7,3 millones de euros, así como el programa de termalismo terapéutico, “un respiro físico y emocional para los pacientes”, según sus palabras.

El alcalde de Ciudad Real también ha agradecido la labor que desde hace años prestan las asociaciones a pacientes y familiares, a quienes ofrecen acompañamiento y servicios “que son referencia”.

Por último, el presidente de Fedepar ha destacado la importancia de profundizar en el conocimiento de la enfermedad, especialmente en su diagnóstico precoz, ya que “cada vez afecta a personas más jóvenes”, así como en la sintomatología menos visible, como los trastornos no motores, que tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes.

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Visita al CAP Toledo

Así lo ha puesto de manifiesto la viceconsejera de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia, Ana Saavedra, durante su visita al Centro de Rehabilitación Integral CAP Toledo, de la Asociación de Parkinson Toledo, en la que ha estado acompañada de la presidenta de la asociación y presidenta de la Federación de Asociaciones de Párkinson de Castilla-La Mancha (Fedepar), María Ángeles González, y de la directora del centro, Isabel Gálvez.

En este sentido, Ana Saavedra ha indicado que “los ciudadanos han recuperado la confianza en el Sistema de Dependencia del Gobierno de Castilla-La Mancha, que apuesta por la atención en el entorno, lo que mejora los cuidados, permite que las personas se mantengan por más tiempo en su hogar y genera empleo”. De esta forma, ha destacado que “el Ejecutivo autonómico cumple con su compromiso de valorar a 10.000 personas anualmente, ya que, desde julio de 2019, se han valorado a más de 34.000 dentro del sistema, con más 23.000 valoraciones de nueva solicitud y 11.000 en revisión”.

Programa SEPAP-MejoraT

Por otro lado, la viceconsejera de Promoción a la Autonomía y Atención a la Dependencia ha puesto en valor las terapias que proporcionan los programas SEPAP-MejoraT, “para las personas afectadas de Parkinson, que se han adaptado a la situación derivada de la Covid-19, y que poco a poco van recuperando una relativa normalidad”.

En este contexto, Ana Saavedra ha subrayado que “en Castilla-La Mancha residen aproximadamente 7.000 personas afectadas por esta enfermedad y existen once entidades, que desarrollan 13 proyectos, con 745 plazas a través de los SEPAP-MejoraT, cuya misión es promover acciones dirigidas específicamente que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas de Parkinson, a través de talleres de estimulación cognitiva, psicomotricidad, fisioterapia y logopedia”.

La viceconsejera Ana Saavedra ha visitado el Centro de Rehabilitación Integral CAP Toledo

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Junto al presidente de Adepar, Antonio Novella, asistió a la reunión el tesorero, Emilio Gómez; y la trabajadora social Inés Álvarez, todos ellos acompañados por la presidenta de la Asociación de Párkinson de Toledo y de la Federación de Enfermos y Familiares de Parkinson de Castilla-La Mancha (Fedepar CLM), María Ángeles González López.

La ayuda de la Diputación, fundamental para las terapias

La Asociación ha agradecido la colaboración de la Diputación de Toledo para mejorar la prestación de los servicios que se proporcionan a los usuarios y afectados de Párkinson en Talavera, una ayuda que ha sido fundamental para iniciar la nueva etapa y ayudar a los enfermos de Párkinson de la ciudad y su comarca.

 La Diputación ayuda a la Asociación a través de un convenio para la puesta en marcha del proyecto “En marcha…”, que facilita la realización de sesiones de fisioterapia y logopedia individuales y grupales con el fin de mejorar los problemas de equilibrio, coordinación y marcha que presentan las personas afectadas.

Normalizar y mejorar la vida de los enfermos de Párkinson

Según ha informado la Diputación de Toledo en na nota de prensa, el presidente ha mostrado su sensibilidad con una asociación que busca normalizar y mejorar la vida de los afectados y de sus familias y se ha preocupado por conocer la situación actual en Talavera de la Reina, donde se atiende a 50 socios y a sus familias con solo tres profesionales contratados a media jornada.

Álvaro Gutiérrez se ha interesado por los efectos de una patología que afecta a más de seis millones de personas en todo el mundo y las terapias que se realizan para aliviar los síntomas propios de la enfermedad, la segunda neurodegenerativa con mayor número de afectos en el mundo, tras el Alzheimer y por delante de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Adepar se propone ampliar el abanico de sus actividades con excursiones, salidas, coloquios o la proyección de películas relacionados con el Párkinson.

Según informa la institución, Álvaro Gutiérrez «reconoció la gran labor que realiza la Asociación en cuanto a apoyo psicológico, información a enfermos y familiares, acogida y rehabilitación para avanzar en la recuperación de los pacientes, y aseguro la ayuda de la Diputación para lograr los objetivos deseados y que la atención prestada mejore gracias a la colaboración de diferentes agentes sociales, entre ellos la Institución provincial».

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Las entradas para ver este espectáculo se pueden adquirir en la web gemasanchez.es o en las taquillas del Teatro Reina Victoria. El precio es de 7 euros. También se ha dispuesto una fila cero para aquellas personas que no puedan asistir pero quieran colaborar con la asociación Parkinson Talavera (ES47 2100 1201 1802 0139 1600).

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Pero fue en 2015 -con solo 44 años le diagnosticaron Parkinson- cuando se pudo poner en la piel de aquellas personas que llegaban a su despacho en silla de ruedas. Sintió también que su vida se había roto. Como ellos, negó en un primer momento la realidad y pasó igualmente muchos días que no podía dejar de llorar.

Fruto de todas estas experiencias y de la suya propia y fiel como siempre ha sido a sus ganas por ayudar a los demás, Esther Gómez Rubio ha desarrollado numerosas herramientas on line que, dirigidas a pacientes, familiares y al público en general, proporcionan recursos para afrontar la adversidad. Sabe que tras una fase de crisis y hundimiento también existe el renacer, la superación e incluso el crecimiento personal -ella misma lo ha experimentado-, de ahí que sus mensajes vayan encaminados a mostrar la luz al final del túnel.

Hace dos años puso en marcha un canal de Youtube en el que ha incluido alrededor de 350 videos que hablan del cerebro, de cómo cuidarlo, de inteligencia emocional, del manejo de la agresividad, de cómo prevenir el suicidio… Otros proponen ejercicios de gimnasia mental para preservar la memoria visual y verbal, estimular la atención y la creatividad… Llega a recopilar incluso testimonios de pacientes y expacientes que narran su periplo vital. Esto último es importante para Esther Gómez ya que «muchas veces lo que más llega es la experiencia de vida».

Destinado más en concreto a aquellos que padecen enfermedades neurodegenerativas como la suya y a los que sufren enfermedades crónicas, su libro electrónico «Learning with emotions» («Aprendiendo con emociones»), de libre disposición en la plataforma One Drive, busca fomentar la motivación, fuerza y energía de estas personas, sirviendo de guía para el entrenamiento cognitivo-emocional.

Todos estos contenidos se complementan con la página web afrontarladversidad.es y su película «Ser feliz en la adversidad», donde -como en los anteriores recursos- hace uso de la música como elemento que multiplica el efecto del mensaje.

Un apoyo más allá del hospital

«Mientras permanecen ingresados en el Hospital de Parapléjicos los pacientes se sienten protegidos. Sin embargo, una vez que salen de aquí no saben qué va a ser de ellos; tienen que empezar de cero». La neuropsicóloga explica que siempre ha estado muy preocupada por la evolución de sus pacientes, motivo por el cual empezó a indagar en el mundo de Youtube e Internet, muy desconocido para ella hasta el momento. «Es una manera que tengo de llegar a ellos una vez están en sus casas». Incluso cuenta con grupos de WhatsApp.

Esther Gómez -que nació en Alcázar de San Juan (Ciudad Real) pero lleva muchos años viviendo en Madrid- siente que debe mucho a sus pacientes, más ahora que se enfrenta a una enfermedad tan dura como el Parkinson. Es la actitud que vio en ellos, sus ganas de vivir y de luchar, las que le ayudaron a seguir adelante y a ver la parte positiva del Parkinson y es que, «desde que me lo diagnosticaron, les comprendo mejor y eso me sirve para hacer mejor mi trabajo». «No soy solo una psicóloga que lee libros y estudio; sé lo que es sufrir, llorar, sentirse débil y superarlo; hablo desde la experiencia».

Sostiene que una enfermedad neurodegenerativa es de lo peor que le puede ocurrir a una persona ya que «te ataca al cerebro». «Yo sé que voy a acabar en una silla de ruedas y -al haber aparecido tan pronto el Parkinson- también soy consciente de que hay un 95 por 100 de probabilidades de que acabe desarrollando una demencia». Sin embargo, también sabe que «lo emocional y la actitud influye mucho». «Está demostrado que intentar ser feliz, cuidarse y mantener una actitud positiva influye en la evolución de las enfermedades neurodegenerativas».

En este sentido, ella se empeña en valorar, no lo que está por venir, si no lo que tiene ahora, «en lo afortunada que soy por valerme por mí misma». Para ella la mejor terapia es entregar su tiempo a ayudar a los demás y en volcarse por ser un ejemplo de lo que recomienda en su consulta.

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