La lucha contra la ELA y las enfermedades raras

A Juanra Amores y a todos los "Juanras"

Como periodista, como medio de comunicación, no está en nuestra mano investigar, pero sí contar el coraje y el mérito de quienes como Juanra Amores nos dan una lección de coraje y vida a todos

Juan Ramón Amores
Juanra Amores.

 

“Solo soy Juanra, como me gusta que me llamen… No quiero ser un ejemplo para nadie, solo para mis hijos”. Seguramente al director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha le gustaría ser solo Juanra Amores, pero la vida le ha puesto en una difícil tesitura: ser una de las personas que sufren ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica que, como él cuenta en la entrevista con encastillalamancha.es, es una asesina silenciosa.

Fui a entrevistar a un director general y me encontré con una persona que no puede ser normal, aunque le gustaría. Un hombre que se ha puesto la vida por bandera y planta su cara de deportista competidor al peor rival, la ELA. Brazada a brazada, como el nadador que es, avanza con una actitud admirable, fuerte, serena y decidida.

El testimonio de Juanra Amores

Lo escribí en la entrevista y lo recupero en este artículo: “Nunca vi más vida o al menos más ganas de ella en un cuerpo tan amenazado como el de Juan Ramón Amores. Nunca enmudecí tanto rato ante un entrevistado, muda de preguntas y enmudecida por su relato.

Pocas, poquísimas veces, vibré tanto escuchando un testimonio estremecedor, valiente y, pese a todo, esperanzador. Quizá le fallen los músculos a veces, pero le sobra aliento para sí, para su equipo, para el deporte y para darnos a todos una lección de coraje, fuerza, lucha y utilidad.

Ahora renuncia a su intimidad y descanso para visibilizar su enfermedad y que eso redunde en más investigación, tratamientos, calidad de vida, comprensión social y ayuda para quienes la padecen”.

“A la ELA le va a costar ganarme este partido”, me dijo. De momento ha conseguido que avance mucho más despacio de lo que el letal calendario de esta cruel enfermedad suele hacerlo. Y hay un partido que nunca le ganará: el de la fuerza y el del ejemplo.

Visibilizar la ELA y que haya fondos para investigar

Porque hay gente que teniendo razones para no moverse de la cama y el llanto no pierde la sonrisa ni se deja amilanar. Agiganta sus fuerzas y sus músculos y se entrega sin límite a su tarea como padre, como amigo, como director general. De lunes a domingo sigue allá donde compiten a los deportistas de Castilla-La Mancha, sean grandes o pequeños, disputen títulos mundiales o trofeos regionales.

Y siempre, en cada rincón, en cada prueba, con cada persona, sea famosa o anónima, afronta la batalla para hacer visible la ELA, consciente de que solo lo que ocupa a la sociedad, genera preocupación en ella y en quienes la dirigen y deciden cuántos fondos van a la ciencia. Solo la investigación podrá ganar a la ELA el partido definitivamente y para siempre.

La ciencia avanza más despacio de lo que nos gustaría pero quizás más deprisa de lo que pensamos. En cualquier caso, no puede avanzar sola a grandes pasos. Esa distancia se acorta gracias a Juanra Amores y a todos los “juanras” que existen, personas que como él sacan fuerzas de flaqueza, renuncian a su intimidad y a su descanso para mover bolsillos y conciencias buscando que sea posible investigar más y más rápido.

Que la sociedad ayude y comprenda

También luchan porque que la sociedad conozca, comprenda y sepa cómo afrontar la situación cuando en ella hay una persona que sufre la ELA o cualquier otra enfermedad rara. Necesitan que sepamos cómo es el mal y cómo se comporta en ellos para no sumar conductas crueles, por ignorantes, a su penar y sufrimientos diarios. Todos podemos hacer más.

Cuando cada día es un reto y una conquista las cosas se ven diferentes y solo importa lo verdaderamente importante. Como periodista, como medio de comunicación, no está en nuestra mano investigar, pero sí contar. Y, en el caso de este artículo, reconocer el coraje y el mérito de quienes como Juanra Amores nos dan una lección de coraje y vida a todos. Ellos que la tienen amenazada.

Gracias por la lección, Juanra. A ti y a todos los Juanras, que hacéis que nos sintamos pequeños y vulgares entretenidos en problemas que no lo son mientras la vida se escapa un poco cada día y no nos damos cuenta.

Gracias, Juanra. Por tu testimonio. Por tu ejemplo. Y a por la victoria.

Amores, con Marc Gasol
Amores con Marc Gasol.