jueves, 13 de mayo de 2021
Enfermedad rara, fisioterapia, fisioterapeuta
Enfermedad rara, fisioterapia, fisioterapeuta
En CLM hay cerca de 100.000 afectados - 29 febrero 2020 - Toledo

En Castilla-La Mancha hay cerca de 100.000 personas con enfermedades raras. En España la cifra supera los tres millones. Un diagnóstico que tarda años en llegar, un deambular de consulta en consulta por diferentes ciudades y la falta de recursos asistenciales y de fondos para investigación son realidades que han sufrido todos ellos y sobre las que quieren levantar hoy la voz con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde Illescas Silvia Campa contaba a encastillalamancha.es lo que es trabajar por y para este colectivo -lo hace a través de la asociación Adaidf– pero también su experiencia como madre de un joven con enfermedad rara.

Adaidf surgió hace cinco años en esta localidad toledana para reivindicar derechos y llamar a puertas difíciles de abrir sin estar asociado. Son constantes sus peticiones a Educación para que se cumplan las ratios o para que los niños con necesidades especiales tengan adaptados los materiales; también a los ayuntamientos, para que las ciudades sean más accesibles; o a Sanidad, para pedir terapias y una mejor atención. Trabajan desde la premisa de que “todos tenemos los mismos derechos”.

En estos años de batallar “hemos conseguido cosas”, una de ellas muy importante: “visibilizar más las enfermedades raras”, contaba Silvia, “pero aún queda mucho por hacer”. No en vano, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), estos pacientes esperan una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico, si bien en el 20 por 100 de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Además, el 40,9 por 100 no recibe ningún apoyo ni tratamiento, siendo escasa o incluso nula la cobertura de productos sanitarios por la sanidad pública. Esto hace que los gastos relacionados con la atención de la enfermedad supongan el 20 por 100 de los ingresos familiares anuales. Cada familia destina de media más de 350 euros. Las estadísticas reflejan igualmente que cerca del 50 por 100 de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia debido a la enfermedad.

Esta radiografía que ofrece Feder se traduce en la vida real en historias con nombres y apellidos, historias muy duras sobre las que se les pone la losa de tener que lidiar con el olvido de la sociedad y los estamentos públicos. Es el caso de Edu, un niño de 12 años de Yeles (Toledo) que tiene el síndrome Pura, una enfermedad neurológica rara, muy poco estudiada, que comparte solo con otras 140 personas en todo el mundo. Se caracteriza por un retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, convulsiones y movimientos anormales.

“Después de diversos viajes al extranjero y a otros puntos de España, Edu tardó en recibir el diagnóstico 12 años”, explicaba Silvia, amiga personal de la madre de Edu. Las complicaciones también son de tipo económico: el pequeño necesita terapias que suponen al mes un coste de 800 euros, una cuantía de la que la sanidad pública solo se hace cargo de la mitad.

Silvia insistía precisamente en lo costoso que resulta para las familias hacer frente a los tratamientos. Su hijo -de 19 años- tiene síndrome de Williams, “una mezcla de autismo y síndrome de Down”, como ella misma comentaba. “Hipotecas tu vida, tu tiempo… intentas que reciba las mejores terapias… pero son costosas y al final depende del dinero que tengas ya que la sanidad pública no lo cubre”.

Con el lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”, asociaciones de pacientes y familiares de enfermedades raras de todo el país celebran el 29 de febrero una jornada en la que piden más investigación y el impulso de un modelo colaborativo de financiación que duplique los proyectos de investigación; un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y autonómicas permitan un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento, logrando así un impacto real en la calidad de vida de las personas; y un futuro donde la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atención multidisciplinar sea apoyada y reconocida por la administración.

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