Profesionales sanitarios, sociosanitarios y el movimiento asociativo que desde Castilla-La Mancha ha impulsado ELA CLM y en España representa Conela, la confederación nacional de asociaciones de enfermos y familias afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, han defendido y puesto diferentes ejemplos de la necesidad de un abordaje interdisciplinar de la enfermedad.
También han valorado los avances que representa la llamada «ley ELA«, que urgen a desarrollar a los gobiernos nacional y autonómicos para que las soluciones y avances no lleguen tarde a los enfermos en los que el curso de la enfermedad progresa muy rápido o a los que se encuentran ya en las fases más avanzadas. Asimismo, las familias han pedido a la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha que replantee el principio de concurrencia para poder optar a las recién aprobadas «ayudas ELA», dotadas con un presupuesto de 500.000 euros para este año.
El testimonio del enfermo debía aportarlo en esta jornada el talaverano Javier Gil, que no ha podido asistir presencialmente. Su esposa y cuidadora principal, Prado Arriero, ha leído sus testimonio y ha mostrado el malestar del colectivo al conocer las condiciones para acceder a las nuevas ayudas. Al ser por principio de concurrencia, se van concediendo por orden de solicitud -comprobado que se cumplen los requisitos- y hasta que se agote el dinero previsto. «No es justo que se nos obligue a competir entre nosotros a ver quién llega más rápido», ha dicho, tras relatar su experiencia en varios hospitales.
Su posición ha sido respaldada por otras familias presentes en la jornada, así como por los representantes de ELA CLM, encabezados por el director general, David Amores, como por los profesionales presentes, como médicos, enfermeras, fisioterapeutas, logopedas, psicólogas y trabajadoras sociales. Con respecto a la convocatoria también han pedido ampliar el plazo más allá del 30 de junio, para que puedan acogerse quienes tengan un diagnóstico con posterioridad a esa fecha.
Prado Arriero durante su intervención en la jornada.
Ayudas ELA: requisitos, cuantía, plazos…
Como ha informado ENCLM, se acaba de publicar en el Diario Oficial de Castilla-La Mancha (DOCM) la convocatoria de concesión de subvenciones para personas diagnosticadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible en Castilla-La Mancha. Con ellas se pretende proporcionar apoyo económico a las personas afectadas por estas enfermedades para los gastos asociados a dichos procesos, así como a recursos especializados.
Los únicos requisitos para ser beneficiarios de estas ayudas es acreditar el diagnóstico de la enfermedad o sospecha de padecerla con un informe médico y llevar seis meses empadronado en Castilla-La Mancha antes de solicitar la ayuda, si bien este extremo no se requerirá para personas refugiadas o víctimas de violencia machista.
La cuantía a conceder será determinada anualmente en la convocatoria, sin que la misma pueda ser superar los 6.000 euros por persona beneficiaria, en función de las disponibilidades presupuestarias. El plazo máximo para dictar y notificar la resolución del procedimiento será de seis meses, a contar desde la presentación de la solicitud de subvención.
Abordaje multidisciplinar de la ELA
La primera mesa de la jornada ha mostrado el trabajo de la Unidad de ELA del Hospital Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera. En ella han participado Alberto Galiana, neurólogo; Ángel Ortega, neumólogo y presidente de la Sociedad de Neumología de Castilla-La Mancha; la psicóloga Sara García; Alicia Serrano, enfermera gestora de casos; y Manuela Reneo, trabajadora social de la GAI de Talavera. Ellos han dado a conocer, desde su parcela, el funcionamiento, circuito y modelo asistencial que se está aplicando.
La segunda mesa ha tratado sobre la ruta asistencial del paciente con ELA en Castilla-La Mancha, poniendo el foco en la coordinación sociosanitaria y en el papel de la Asociación como recurso especializado de referencia en la región. Han intervenido María Zalve, técnico de ELA CLM; Natalia López-Casero, enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital Mancha Centro, pionero en el abordaje multidisicplinar; Luis Vega, fisioterapeuta; Natalia Rojo, logopeda; y Félix Talavera, experto en ortopedia y responsable del banco de ayudas técnicas de ELA CLM.
La jornada ha finalizado con un diálogo sobre los avances en la denominada “Ley ELA” y su desarrollo normativo, en el que han participado Fernando Martín, presidente de Conela; Alberto Reyero, asesor de la Confederación y fundador de Empatía; y David Amores.
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La jornada, reconocida de interés sociosanitario por la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, han sido inauguradas por el alcalde de Talavera, José Julián Gregorio; la presidenta de la Diputación de Toledo, Conchi Cedillo; el delegado de la Junta en Talavera, David Gómez Arroyo; y el director de la Gerencia de Atención Integrada de Talavera, Adolfo Blanco. Las mesas han sido moderadas por la periodista Mar G. Illán, directora de encastillalamancha.es.
Para la Asociación ELA CLM-Adelante este encuentro supone “un espacio clave de coordinación, formación y sensibilización que permite seguir construyendo una respuesta más eficaz, humana y adaptada a las necesidades de las personas con ELA, especialmente en territorios como Castilla-La Mancha, donde la dispersión geográfica añade complejidad a la atención”.
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