La asociación VivELA ha reclamado este viernes en Ciudad Real que las administraciones se pongan de acuerdo para desbloquear las ayudas previstas para las personas con esclerosis lateral amiotrófica en situación más crítica, ya que diez enfermos de la provincia tienen reconocido el grado III+ pero todavía no reciben las prestaciones por los problemas para aplicar la normativa de la nueva ley.
Así lo ha reclamado este viernes el presidente de VivELA, Gonzalo Barrera, a preguntas de los medios tras la lectura del manifiesto en la Plaza Mayor de Ciudad Real con motivo del Día Mundial contra la ELA.
Barrera ha explicado que la necesidad más urgente es atender a los enfermos que se encuentran en fases avanzadas, que son precisamente las personas a las que se dirige la nueva normativa y que necesitan cuidados permanentes para poder continuar viviendo en condiciones dignas.
«Necesitamos que se desbloquee el trámite administrativo, que las administraciones se pongan de acuerdo y que esos enfermos, los más críticos, puedan tener una vida digna y no decidan no seguir viviendo», ha afirmado.
El presidente de VivELA ha advertido también de que actualmente no existe un censo oficial de afectados, aunque la elaboración de este registro está recogida en la ley.
Según los casos de los que tiene conocimiento la asociación, en la provincia de Ciudad Real habría entre 30 y 40 personas con ELA, mientras que en Castilla-La Mancha la cifra podría situarse entre 150 y 175.
No obstante, ha reconocido que la organización no conoce a todos los pacientes. De hecho, ha señalado que durante la última semana han fallecido dos personas con ELA en Ciudad Real capital de cuya situación no tenía conocimiento la asociación.
Cumplimiento de la ley
Durante la lectura del manifiesto, VivELA ha recordado que la aprobación de la Ley ELA fue un logro colectivo, aunque ha advertido de que su cumplimiento constituye ahora una responsabilidad institucional que no puede demorarse.
La asociación ha reclamado que el Ministerio de Derechos Sociales publique un mapa actualizado sobre la aplicación de la ley en cada comunidad autónoma, con datos oficiales sobre expedientes, reconocimientos y pagos, para detectar retrasos y evitar que los enfermos queden sin atención por cuestiones administrativas.
Diez pacientes sin recibir ayudas
La delegada de la Junta en Ciudad Real, Blanca Fernández, ha confirmado que diez personas de la provincia tienen reconocido este grado, aunque todavía no reciben las ayudas debido a la “falta de claridad” en la normativa nacional que debe permitir su aplicación.
Fernández ha hecho un llamamiento al Gobierno de España para que desarrolle los reglamentos necesarios y permita que estas personas reciban las prestaciones que les corresponden.
También ha asegurado que el Ejecutivo castellanomanchego está «volcado» en conseguir que la ley se traduzca cuanto antes en ayudas directas.
La delegada ha agradecido el trabajo de las asociaciones, que ha considerado fundamental para conseguir la aprobación de la ley, y ha destacado la labor de la Unidad de ELA del Hospital General Mancha Centro, que desde hace años funciona como referente en la atención a estos pacientes.
Por su parte, el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, ha mostrado la solidaridad del Ayuntamiento y del conjunto de la ciudad con los enfermos, sus familias y las organizaciones que trabajan para mejorar su atención.
Cañizares ha lamentado que las personas con ELA tengan que enfrentarse, además de a una enfermedad de extrema gravedad, a una «auténtica gymkana» para conseguir las prestaciones que necesitan.
«No puede ser que una enfermedad tan terrible tenga que suponer un esfuerzo tan terrible para conseguir las ayudas», ha concluido.
