miércoles, 12 de mayo de 2021
Día Mundial del Parkinson organizado por Adepar en Talavera
En Talavera - 11 abril 2021 - Talavera

Más de 7.000 personas tienen Parkinson en Castilla-La Mancha. Hoy es el Día Mundial del Parkinson. Todas las asociaciones de CLM han organizado en sus ciudades una suelta de globos y han leído un manifiesto con su situación, retos y reivindicaciones.

Ana Saavedra, viceconsejera de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia de la Consejería de Bienestar Social, ha acompañado esta mañana a Adepar, la Asociación de Enfermos de Parkinson de Talavera, integrada en la Federación regional, Fedepar. También han estado Nuria Sánchez, concejala de Protección Social y Roberto Gallegos, concejal de EATIM del Ayuntamiento de Talavera; y David Gómez Arroyo, delegado de la Junta en Talavera.

Ana Saavedra ha destacado el compromiso del Gobierno de Castilla-La Mancha con las asociaciones del Tercer Sector y ha confiando en el avance de la ciencia y la investigación para encontrar tratamiento y remedio a esta enfermedad aún incurable. “Mi mensaje es de esperanza para que la investigación pueda llegar a curar la enfermedad a corto plazo. Mientras, seguiremos trabajando con las asociaciones de Parkinson de Castilla-La Mancha”.

Así se ha manifestado la viceconsejera durante la visita a la sede e instalaciones en las que los asociados de Adepar reciben terapias en Talavera.

“El tejido asociativo es una prioridad”

También ha ratificado de el Gobierno de CLM continuará apoyando a asociaciones como las de Parkinson y al Tercer Sector. “El apoyo al tejido asociativo es una prioridad desde que gobernamos en 2015; tanto a los que llevan más tiempo como a los que están empezando y necesitan un apoyo mayor al principio”.

“Estamos a su lado, no solo para visibilizar su labor y la enfermedad del Parkinson si no también para agradecer su gran trabajo y su resiliencia”, ha afirmado la concejala talaverana Nuria Sánchez en la sede de Adepar Talavera.

Retos y reivindicaciones del Día Mundial del Parkinson, en imágenes

“El Parkinson es muy, muy duro”

“El reto más importante es mantenernos e ir creciendo poco a poco: y un deseo: ojalá encuentren muy pronto una solución al Parkinson, porque es muy muy duro”, ha declarado emocionado Antonio Novella, presidente de la asociación.

Adepar, que reabrió en 2019 sus puertas en Talavera, ha ampliado ya sus servicios a pueblos de la comarca como Montesclaros. En la actualidad ofrece tratamientos de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y psicología.

Este es el manifiesto íntegro leído en todas las asociaciones de Parkinson de Castilla-La Mancha:

La Federación de Asociaciones de Párkinson  de Castilla-La Mancha (FEDEPAR-CLM), entidad de carácter no lucrativo que agrupa en la actualidad a todas las asociaciones de Párkinson, de CLM,  con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, siguiendo la base de su filosofía de trabajo, “mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, y trabajando desde diferentes proyectos que abarcan toda su problemática, manifiesta:

Hoy conmemoramos el día mundial de la Enfermedad de Parkinson, que fue descrita por primera vez hace 204 años   por el Dr. James Parkinson en la publicación ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’. 204 años repletos de investigación y esperanza  pero sin resultados. 

Adepar levanta el vuelo para ayudar a los enfermos de Parkinson en Talavera

Durante este tiempo hemos vivido avances que han repercutido positivamente en la vida de las personas que convivimos con el párkinson, sin embargo, todavía no disponemos de una solución definitiva para esta complicada y desconocida enfermedad.

  • Por esto: Debemos continuar apoyando la investigación , con la esperanza de  obtener una pronta resolución.  

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa crónica, progresiva invalidante e incapacitante. Sus síntomas no desaparecen sino al contrario se agudizan cada vez más hasta que consiguen que la persona presente una gran discapacidad una gran invalidez y una gran dependencia.

El abordaje de la enfermedad de Parkinson requiere de  un  tratamiento integral que se vaya adaptando a las necesidades del paciente en función de la progresión de la enfermedad y que fomente la autonomía personal durante todo el tiempo posible. Para ello, este tratamiento integral debe incluir la atención primaria y especializada, el tratamiento quirúrgico, farmacológico y el rehabilitador. Este último está fuera del sistema público  y son las Entidades de afectados las que Con sumo esfuerzo  prestan esa atención. 

  • Por eso: demandamos apoyo y una financiacion garantizada 

La enfermedad de Parkinson afecta a un número elevado de personas aproximadamente 160.000 en España y 7.500 en Castilla la Mancha. Existiendo además una estimación de 30.000  casos más que hay sin diagnosticar

Tradicionalmente ha sido una enfermedad asociada al envejecimiento, pero cada vez hay más personas jóvenes afectadas, en la actualidad el 15% de los casos, son personas menores de 45 años.   

La OMS ha alertado sobre la progresión futura de las enfermedades neurodegenearativas, según este organismo para el año 2030 se habrá doblado la población afectada por la  enfermedad de Parkinson.

  • Por eso  demandamos control  fiable  de las datos de personas con enfermedad de  Parkinson, esto permitiría  conocer el perfil de los afectados y facilitaría la creación y/o asignación de recursos

El Parkinson Es una enfermedad muy compleja que causa verdaderos estragos a nivel individual y sobre todo familiar, las familias son quienes  hoy por hoy  soportan casi  toda la carga de la enfermedad.

Es una enfermedad de carácter sociosanitario pero cuyo principal abordaje se establece en el ámbito familiar, son las familias las que prestan los cuidados que necesitan este tipo de enfermos en el propio domicilio habitual (86% de los casos)

  • Por esto debemos continuar apoyando a las familias.

Las Asociaciones  de afectados además de proporcionar las terapias no prestadas por el sistema público, por medio de equipos multiprofesionales,  cumplen un papel fundamental para las personas con párkinson y sus familias, ya que ofrecen orientación, asesoramiento e información, velan por sus derechos e intereses y dan apoyo emocional.

  • Por esto debemos continuar apoyando a las Organizaciones  que les representan y que a su vez se han convertido en prestadoras de servicios sustituyendo a los servicios públicos,  

Pero no solamente a ellos, sino también queremos animar a todos los que se ocupan, trabajan y dedican su tiempo y su esfuerzo a esta enfermedad y que demuestran día a día la solidaridad de aquellos que están bien con aquellos otros que no lo están.

Desde la Asociacion de Parkinson de Talavera, tambien queremos reivindicar nuestro lugar, y nuestra conviccion que vamos por el buen camino. Partimos en septiembre de 2019 con los restos de una asociacion naufragada, y gracias al grandisimo esfuerzo de nuestros socios mas veteranos, y al apoyo incondicional de la Federacion de CLM, hemos conseguido en este año y medio que estemos ya en los 50 socios partiamos de 8. Que pese a la pandemia no hemos dejado de crecer, hemos realizado muchas actividades lúdicas ademas de las propias de la Asociacion. Hoy por hoy tenemos perfectamente asentadas las actividades de Fisioterapia, Logopedia, psucolga, estimulacion cognitivay Trabajo Social. Hemos conseguido que la gran mayoria de nuestros socios con grado de dependencia 1 o 2 les sean financiadas por la junta de comunidades. Estamos en el pueblo de Montesclaros 2 tardes a la semana impartiendo nuestras terapias, hemos aparecido en diversos medios y todo esto lo hemos conseguido pese a los muchos palos en las ruedas que se nos han puesto.

Por eso desde aquí y en este dia que conmemoramos queremos manifestar que no pararemos hasta conseguir que ADEPAR Talavera, vuelva al lugar que le corresponde.

Tambien queremos agradecer a Ana Saavedra aquí presente y a Nuria, el apoyo recibido, pero ya sabeis que no nos vamos a cansar de pediros ayuda. 

 Gracias y ánimo a todos

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