Miles de corredores uniformados con la camiseta verde han participado este domingo en Toledo en la Carrera Solidaria contra la ELA, organizada por Fundación Eurocaja Rural. Una nueva edición que vuelve a superar el récord de participación, con más de 6.700 inscripciones.
La recaudación definitiva obtenida se dará a conocer cuando cierren las aportaciones al Dorsal Cero y las acciones ‘Una foto, un euro’ y ‘100% solidarios’, el próximo 13 de octubre.
Representantes de las diez entidades beneficiarias de la carrera este año (Asociación ELA CLM-AdELAnte, adELA Comunidad de Madrid, ELA Castilla y León, adELA Comunidad Valenciana, ELA Región de Murcia, ARAELA Aragón, canELA Cantabria, VencELA La Rioja, ELA Andalucía y ELA Extremadura) han comenzado la jornada con la marcha solidaria contra la ELA, protagonizada por personas afectadas, familiares, cuidadores y autoridades, y que ha dado mayor visibilidad a esta enfermedad degenerativa.
Igualmente, instantes previos al inicio de la carrera, el presidente de la Fundación Eurocaja Rural, Javier López Martín, ha leído un manifiesto donde subrayó que esta Carrera se ha convertido en un movimiento de alcance nacional, en un emotivo homenaje y una gran muestra de solidaridad hacia las personas que conviven con la ELA y sus familias, y aquellos que como José Luis García (compañero de Eurocaja Rural que falleció a causa de la ELA) forman parte de nuestra memoria.
«La verdadera carrera contra la ELA no aparece en ningún cartel, no tiene recorrido marcado ni dorsal, sino que es una lucha diaria que afrontan los afectados junto a sus seres queridos, cuidadores, profesionales y asociaciones que les acompañan en cada etapa del camino. Nadie elige esta carrera, pero nosotros sí elegimos participar a vuestro lado, porque contra la ELA, cada paso cuenta», ha señalado.
Además del presidente de la Fundación Eurocaja Rural y del director general de la entidad financiera, Javier López Martín y Víctor Manuel Martín López respectivamente, han participado en el evento el alcalde de Toledo, Carlos Velázquez; el director general de Discapacidad, Francisco José Armenta, la presidenta de la Diputación de Toledo, Concepción Cedillo; y representantes de las diversas entidades beneficiarias.
Durante su intervención ante los medios, el presidente de la Fundación Eurocaja Rural ha agradecido el apoyo de las Administraciones Públicas, así como la respuesta de patrocinadores, colaboradores y voluntarios, y especialmente la fortaleza y el esfuerzo de pacientes, familiares, cuidadores, profesionales e investigadores, así como la implicación de la ciudadanía a través de su participación y colaboración.
«Hoy hemos batido récords, pero lo más importante es que hemos superado barreras. Barreras de indiferencia, de desconocimiento, de distancia porque cada inscripción, aportación y gesto de solidaridad contribuye a generar conciencia social, esperanza, y a avanzar en la lucha contra la enfermedad, reafirmando que cada dorsal representa un compromiso colectivo y que, frente a la ELA, cada paso cuenta. Y hoy hemos dado muchos», ha concluido.
Valoración entidades beneficiarias
En nombre de las entidades beneficiarias de la carrera han intervenido el director general de ELA-Adelante CLM, David Amores, quien ha agradecido a la Fundación Eurocaja Rural, empresas, particulares y voluntarios por hacer posible esta iniciativa.
«Hoy disfrutamos de un día de solidaridad y deporte y un momento dulce porque es próxima la publicación de toda la normativa del desarrollo del Grado III+ en la región, pero todo este ambiente festivo no puede enmascarar la realidad del avance de la enfermedad», ha indicado
Por su parte, el presidente de ARAELA, Luis Estiragués, ha destacado que «las asociaciones beneficiarias tenemos este día marcado en nuestro calendario porque es muy especial en todos los sentidos: por aportación económica, por visibilidad de la enfermedad, por cómo se vuelca la ciudad de Toledo. Esto no es una carrera más, es la Carrera contra la ELA, el acontecimiento más importante contra la ELA en todo el territorio nacional».
Entrada en vigor del decreto sobre la ELA esta semana
Por su parte, el director general de Discapacidad en Castilla-La Mancha ha anunciado que el Ejecutivo regional publicará este lunes, 5 de octubre, en el Diario Oficial de Castilla-La Mancha el decreto que adapta la normativa autonómica a la Ley ELA, para mejorar la atención a las personas afectadas y facilitar los cuidados a sus familias.
La norma, aprobada esta semana por el Consejo de Gobierno, entrará en vigor al día siguiente de su publicación.
“Desde el Gobierno regional conocemos la realidad de la ELA y las dificultades que afrontan las personas afectadas y sus familias. Ya veníamos trabajando para mejorar su atención, priorizando las valoraciones de discapacidad y dependencia, y con este decreto damos un paso más”, ha manifestado Armenta.
Asimismo, ha adelantado que la norma se publicará “mañana, lunes, en el Diario Oficial de Castilla-La Mancha y entrará en vigor al día siguiente de su publicación”, por lo que el martes 6 de octubre estará plenamente vigente.
El decreto incorpora el Grado III+ de dependencia extrema, con prestaciones de hasta 9.859 euros mensuales para financiar ayuda a domicilio o asistencia personal a personas con ELA en fase avanzada y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Además, Castilla-La Mancha añade una protección con recursos propios que permite compatibilizar estas prestaciones con la ayuda para cuidados en el entorno familiar cuando la atención profesional reconocida sea inferior a 480 horas mensuales. En estos casos, la prestación por cuidados familiares se reconocerá en su cuantía máxima.
La norma también refuerza la tramitación preferente, con un plazo máximo de resolución de tres meses y efectos económicos desde la presentación de la solicitud
Por último, el alcalde de Toledo ha felicitado a la Fundación Eurocaja Rural por convertir esta carrera «en el evento deportivo de apoyo a la lucha contra la ELA más importante de toda España, y lo tenemos aquí en Toledo».
«Agradezco a Eurocaja Rural por ser impulsor y líder de esta iniciativa y al resto de instituciones y personas que hacen posible esta auténtica maravilla de la solidaridad. Casi 7.000 personas se han inscrito este año y esto es algo muy positivo. Desde las instituciones públicas tenemos que intentar tratar de eliminar todas las trabas posibles para que la ley llegue a las personas, porque una ley cumple su objetivo cuando llega a las personas, no solo cuando se tramita o publica en el BOE», ha recalcado.
Detalles de la carrera
El carácter benéfico y 100% solidario de esta carrera ha motivado siempre una gran participación social, institucional y empresarial, que se ha podido corroborar con la superación cada año del número de participantes y recaudación, creciendo esta edición en número de inscripciones desde toda la geografía española.
Esta edición ha contado con el respaldo de entidades e instituciones como el Ayuntamiento de Toledo, el Cuerpo Nacional de Policía, la Guardia Civil, la Academia de Infantería de Toledo, la Policía Local de Toledo, el Cuerpo de Bomberos de Toledo, Protección Civil y Cruz Roja.
Además de corredores populares, han participado clubes de atletismo, deportistas amateurs, familias y grupos de amigos, todos ellos unidos por una causa común. La atmósfera festiva se completó con zonas lúdicas en los alrededores de la carrera, donde niños y adultos disfrutaron de actividades recreativas con un marcado carácter solidario.
Quienes no hayan podido asistir presencialmente aún pueden colaborar a través del Dorsal Cero, disponible en la web hasta el 13 de octubre.
También se puede participar de forma virtual, compartiendo publicaciones en redes sociales a través del hashtag #CarreraSolidariaFundaciónECR, sumando así un euro adicional por cada publicación.
