ENCLM ha tratado de esclarecer la situación recogiendo el testimonio de la familia y el del centro. De hecho, la hija de este paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha denunciado en sus redes sociales la angustiosa situación que vivieron el pasado domingo 7 de enero cuando su padre ingresó de urgencia en el Hospital del «Nuestra Señora del Prado» de Talavera de la Reina. Allí vivieron varios momentos tensos cuando, según su testimonio, los sanitarios, en contra de lo que prevé el protocolo del centro, impidieron al paciente estar acompañado en todo momento por un cuidador habitual. En este caso se trataba de su hija Marta García Lumeras. Este protocolo prevé que pacientes que no pueden moverse o comunicarse, como el caso de un enfermo de ELA, estén acompañados por las únicas personas que conocen sus gestos y sus necesidades en cada momento, que son sus cuidadores habituales. La situación llegó a ser tan dura para Marta y su padre, que días después ella ha contado a ENCLM que «tenemos miedo de ir al hospital por cómo nos puedan tratar». Por su parte, el hospital de Talavera ha asegurado que se puso en marcha el protocolo del centro para pacientes con enfermedades neuromusculares, «un protocolo pionero en Castilla La Mancha«. La atención en el servicio de Urgencias fue correcta, asegura el centro a ENCLM y precisan que solo se pidió a la acompañante que abandonara un instante el box donde se encontraba su familiar para proceder a adecuarle».
48 horas después, Marta acudió a poner una reclamación en el hospital de Talavera: «No busco una disculpa de los sanitarios, busco que todos los pacientes de ELA no tengan que pasar por situaciones como la que vivimos mi padre y yo».
Primero la ambulancia y luego «una barrera de sanitarios»
Marta García Lumeras ha contado en sus redes sociales que al día siguiente de Reyes, el domingo, su padre se puso enfermo y la saturación de oxígeno bajó hasta 46 (se considera normal por encima de 98), por lo que solicitaron una ambulancia para trasladarlo al hospital de Talavera, ciudad donde residen. Primero les dijeron que si podían estabilizarle no hacía falta acudir, pero la insistencia de la familia por la complejidad de un paciente con ELA hizo que finalmente lo recogieran en su domicilio.
Ya en el centro hospitalario se produjo el primer momento tenso al no dejar pasar a la hija con él, según relata. En este momento, Marta insistió en quedarse con su padre recordando sus derechos como enfermo de ELA y finalmente accedieron a que lo acompañara. Una vez en el boxer de urgencias, «llega el momento crítico para un paciente de ELA, que es el instante en el que lo tienen que desvestir para explorarlo, ya que el enfermo no se puede comunicar para absolutamente nada». En ese punto, Marta asegurado que intentar echarla de nuevo: «Me negué y medio servicio de urgencias se me echó encima diciéndome que le tenían que arreglar. Me quedé ahí con él y en ese momento se formó una barrera de sanitarios para que no pasara; me dijeron que era por la intimidad de los demás pacientes». «Di un paso atrás para no poner más nervioso a mi padre y a gritos le dije que estaba allí», ha comentado Marta.
El hospital asegura que la atención fue correcta y se permitió al paciente estar acompañado, mientras que la hija dicen que trataron de impedírselo continuamente y ella tuvo que invocar el protocolo
«Otras veces la atención ha sido positiva»
Marta asegura que cuando volvió a estar junto a su padre lo encontró sin una almohada -«si no llego a entrar estoy segura de que se hubiera ahogado«. Asegura que colocó su chaqueta en la cabeza de su padre, descubrió que tenía las manos muy mal colocadas, estaba tiritando, solo tenía un pijama y una sábana, y presentaba heridas en «los pies, porque se los habían metido entre el cabecero y la cama». Finalmente, Marta ha asegurado que cuando llegó su amiga médica, a la que llamó «desesperada», todo cambió. Precisa a ENCLM que el médico de urgencias fue amable con ellos y que otras veces que han tenido que acudir al hospital la situación ha sido muy diferente y positiva. Pero insiste en que en esta última ocasión «el trato que sufrimos ha sido una vergüenza, el personal era muy desagradable». De ahí su decisión de compartir su testimonio en las redes sociales «para concienciar sobre los protocolos para pacientes con ELA, no para señalar ni que se despida a nadie».
El hospital de Talavera asegura que se puso en marcha un protocolo «pionero»
Puestos en contacto con el centro para conocer su relato, desde el hospital de Talavera de la Reina se ha remitido un comunicado a ENCLM en el que aseguran que se puso en marcha el protocolo para enfermos neuromusculares, «pionero en Castilla-La Mancha» y vigente desde 2018, que se elaboró junto a la asociación ASEM-CLM, que representa a este colectivo de pacientes. El centro afirma que el protocolo de actuación » tiene como objetivo principal mejorar la atención urgente de los pacientes con enfermedades neuromusculares».
Por ello, han expresado que «la atención en el servicio de Urgencias fue correcta y solo se pidió a la acompañante que abandonara un instante el box donde se encontraba su familiar para proceder a adecuarle. «La atención sanitaria se llevó a cabo garantizando, en todo momento, la seguridad del paciente y velando por la intimidad del resto».
Asimismo, ha señalado que «el protocolo es un documento vivo que se puede ir actualizando conforme se vayan detectando puntos de mejora. De hecho, se ha invitado a la asociación y a la familia del paciente a revisar el documento y realizar alguna mejora si es que hubiera que realizarla».
«Se ha invitado a la familia del paciente a revisar el protocolo»
«De hecho -expone el centro_, se ha invitado a la asociación y a la familia del paciente a revisar el documento y realizar alguna mejora si es que hubiera que realizarla».
Este protocolo se complementó en julio de 2023 con el Protocolo de Abordaje Integral del Paciente con ELA. Este documento, también pionero en Castilla La Mancha, permite hacer un abordaje individualizado de cada paciente en el ámbito ambulatorio, ofreciéndole al paciente y a la familia, desde el momento del diagnóstico, los recursos sociales, sanitarios y sociosanitarios disponibles, reduciendo incertidumbre y pérdida de oportunidades. De igual forma se proporciona un teléfono y un correo electrónico de contacto para resolver dudas, gestionar citas y cualquier necesidad que pacientes y familias puedan precisar”, concluye el comunicado.
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