Tamara Pérez, madre de Hugo, niño talaverano con síndrome de Down y leucemia en remisión absoluta, ha hablado «de ser madre cuando la vida te pone a prueba» y de la lucha de su hijo desde los cinco años y de la familia, no solo en el ámbito sanitario, sino también en el educativo, entre otros.
La familia de un niño con síndrome de Down y leucemia de Talavera pide visibilidad
En la IX Jornada Soy Mujer, organizadas por el periodico digital ENCLM, ha recordado con emoción que cuando Hugo recibió el diagnóstico a los cinco años «el mundo se te para. Empiezas a vivir en un miedo constante».
Sin embargo, ha celebrado que la experiencia sanitaria cuando recibió el tratamiento en la planta de oncología fue muy humana, «las enfermeras eran muy importantes, curaban el alma. Cuando hay humanidad, el camino es mucho más facil».
Pero, también ha señalado que en el servicio de urgencias la situación era más compleja. «Cuando vas con tu hijo estando en un proceso de quimioterapia tiene que haber unos protocolos que no se cumplían. No había mascarillas, le hacían daño, no saben como actuar con un niño en este contexto».
Testimonios de mujeres que rompen techos de cristal e inspiran, en la IX Jornada Soy Mujer de ENCLM
Muy complicados también fueron los momentos vividos cuando Hugo ingresó en dos ocasiones en la UCI, por lo que ha mandado un mensaje a mujeres que pueden estar en su misma situació: «hay opciones, pero hay que luchar porque el tratamiento no sea una suerte, sea un derecho».
La pelea en el ámbito educativo
También se ha referido al ámbito de la Educación. Por un lado, ha criticado que los menores de 0 a 5 años no tienen derecho al aula hospitalaria en sus periodos de ingreso, algo que «no se entiende. Es un apoyo académico muy beneficioso para ellos, les da aire fresco, energía».
Por otro lado, ha hablado específicamente de «las peleas que hay que tener con el colegio», pues Hugo es alumno en uno ordinario de Talavera. «Nunca habían tenido a un niño con diversidad funcional. No entiendo por qué tenemos que ser gestora, abogada y defensora para que un niño tenga lo que se merece», ha reclamado.
Además, ha pedido más recursos como los auxiliares técnicos educativos (ATE), «para darles la oportunidad de que sean adultos funcionales. La Educación no es solo aprender a leer, sino a vivir».
Todo este contexto han hecho a Tamara paralizar su vida, dejar su trabajo, «las madres cuidadoras también somos mujeres que sostienen el mundo, pero muchas veces somos invisibles».
Sin embargo, «también me ha llevado a ver la vida con ternura», así como a querer luchar por más investigación en el ámbito del cáncer infantil, por tratamientos más eficacez y con menos impacto y por reducir el impacto de cara al futuro porque «curar no debe significar destrozar a los niños y a las personas», ha acabado.
La IX Jornada Soy Mujer cuenta con el patrocinio del Instituto de la Mujer de Castilla-La Mancha, de la Diputación de Toledo, del Ayuntamiento de Toledo y del Colegio de Enfermería de Toledo.
A la jornada han asistido unos 200 alumnos
