El Hospital General Universitario de Toledo acoge mañana jueves las II Jornadas ELA en CLM, «La atención socio-sanitaria en ELA», en cuyos debates participarán pacientes de ELA en la región, organizadas por la Asociación AdELAnte CLM y con el apoyo del Hospital General Universitario de Toledo.
Después de la primera edición celebrada en Tomelloso en diciembre de 2019 y del parón obligatorio motivado por la pandemia de Covid-19, las II Jornadas sobre ELA «pretenden dar a conocer la situación actual de la Esclerosis Lateral Amitrófica, con la intervención de profesionales con gran formación, experiencia y bagaje sobre la misma», informa la asociación AdELAnte.
Habrá representación institucional en las Jornadas, pendientes de confirmar.
Estas jornadas se van a desarrollar en torno a dos mesas temáticas:
- La primera mesa se centra en la atención sanitaria y la importancia de la coordinación con los diversos servicios y en concreto de la Atención Primaria, para dar respuesta a las múltiples necesidades diarias de un enfermos de ELA y su familia.
- En la segunda mesa, se hablará sobre los cuidados que necesita una persona con ELA y la importancia del perfil profesional «Gestor de Casos en la atención y cuidados expertos diarios que requiere una sonda gástrica, una ventilación mecánica, aspiración de flemas… y por tanto la formación de sus cuidadores».
«Jornadas de formación como estas son importantísimas para tener información actualizada sobre esta enfermedad», se añade en el comunicado.
Presentada y moderada por la directora de ENCLM, Mar G. Illán, el programa será el siguiente:
La apertura arranca a las 9:30 horas, que contará con la intervención de Juan Ramón Amores, enfermo de ELA, embajador de la asociación Adelante CLM y actual alcalde de La Roda (Albacete).
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I Mesa Redonda, «Atención en ELA y coordinación con Atención Primaria»
A las 10 horas se inicia la primera Mesa Redonda, en la que intervendrá en primer lugar Enrique Botia Paniagua, presidente de la Sociedad Castellano Manchega de Neurología y jefe del servicio de Neurología del Hospital La Mancha Centro de Alcázar de San Juan y Hospital General de Tomelloso.
En segundo lugar, Mónica Povedano, jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona); investigadora principal de Idibell; profesora de posgrado en la Universidad de Barcelona; presidenta de la Sociedad Catalana de Electromiografía; miembro del Comité Científico Nacional de la Fundación Española para el Fomento de la
Investigación de la ELA (Fundela); y patrona de la Fundación Luzón.
Y en tercer lugar, será el turno de Begoña Fernández Valverde, directora general de Cuidados y Calidad del Sescam.
A las 11:30 horas habrá un descanso para el café.
II Mesa Redonda, «Cuidado y autocuidado del enfermo y su familia»
La segunda Mesa Redonda cuenta con la primera intervención de Natalia López-Casero, enfermera gestora de casos de la Unidad de ELA y Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General La Mancha Centro, Alcázar de San Juan (Ciudad Real).
La segunda ponente es Pilar Carbajo, enfermera gestora de casos de HULP-Carlos III (Madrid).
Y cierra la ponencia Raúl Escudero, fisioterapeuta respiratorio de la Asociación Nacional de ELA (Adela) y profesor en la Universidad CEU San Pablo (Madrid).
Del cierre, a partir de las 13:30 horas, «El Aliento de la esperanza, la investigación», se encargan Mónica Povedano y Carlos Marsal, jefe del servicio de Neurología del Hospital General de Toledo y anterior presidente de la Sociedad Castellano Manchega de Neurología.