Algo más de 130 personas padecen ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en Castilla-La Mancha, una enfermedad neurodegenerativa de la que se diagnostican año 40 nuevos casos, según los datos que maneja la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA); hoy miércoles 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA.
Cada año se diagnostican en CLM 40 nuevos enfermos de ELA
Desde adELA recuerdan que, con la ELA: «Los músculos se van paralizando poco a poco hasta que la personapierde completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta. No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años».
AdELAnte CLM
En Castilla-La Mancha, los afectados de ELA, así como sus familiares ya amigos, son atendidos por la asociación AdELAnte CLM (Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica de CLM) que lleva a cabo durante todo el año actividades, eventos sociales, campañas informativas y divulgativas, acontecimientos deportivo-solidarios y todo tipo de iniciativas al objeto de recabar fondos destinados a investigar esta cruel enfermedad.
Con sede en Albacete, una de sus cabezas visibles es Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda, exdirector general de Juventud y Deportes y enfermo de ELA.
Datos de Castilla-La Mancha por provincias
Albacete
Casos nuevos al año: 7.
Personas que padecen ELA: 25.
Ciudad Real
Casos nuevos al año: 9.
Personas que padecen ELA: 32.
Cuenca
Casos nuevos al año: 4.
Personas que padecen ELA: 13.
Guadalajara
Casos nuevos al año: 5.
Personas que padecen ELA: 17.
Toledo
Casos nuevos al año: 14.
Personas que padecen ELA: 46.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad pública, informa en un comunicado. En 2022 ha atendido a 687 enfermos impartiendo 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y aportándoles 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad.
Necesidades cada vez mayores
A medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores, hasta tal punto de que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día. Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna.
Por una nueva ley de ELA
“Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”, destaca Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).
En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia, que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda. Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las 24 horas del día.
Primera residencia para enfermos de ELA, en Madrid
Hace unos meses, adELA celebraba el anuncio que se hacía desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA. Constará de 80 plazas, 50 en régimen interno (algunas de estancia temporal) y 30 ambulatorias como Centro de Día.
Las aproximadamente 3.000 personas que padecen ELA en España, según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), y sus familias esperan con ansia que estas iniciativas se lleven a cabo lo antes posible. «Con la ELA no hay tiempo que perder. Cada año 900 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y unas 900 fallecen a causa de esta patología», concluyen.