fbpx
sábado, 28 de enero de 2023
Consejo de Gobierno de Castilla-La Mancha en el Palacio de Fuensalida con representantes de asociaciones de enfermedades raras o minoritarias.
Reunión del Consejo de Gobierno abierto. Foto - Rebeca Arango
Consejo de Gobierno abierto - 06 junio 2017 - Toledo

Después de superar la auditoría, Castilla-La Mancha está a solo un paso de que el Ministerio autorice el primer Centro de Referencia (CSUR) sobre Enfermedades Raras de la región, lo que situará a la comunidad en la primera línea de lucha contra estas patologías. Así lo ha puesto de manifiesto el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración del Consejo de Gobierno abierto en el cual han tomado la palabra los colectivos de afectados por enfermedades poco frecuentes.

En rueda de prensa, ha especificado que el Ejecutivo recibirá esta autorización en breve plazo de tiempo y que -tras la designación del Centro de Estudios de Mastocitosis como CSUR- Castilla-La Mancha podrá acceder al Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNSs) mediante su incorporación a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas.


Un CSUR es un centro sanitario de referencia que se dedica fundamentalmente a la atención de determinadas patologías que requieren para su adecuada atención de técnicas, tecnologías y procedimientos diagnósticos y terapéuticos de elevado nivel de especialización.

La puesta en marcha de este centro de referencia es una de las siete líneas de actuación que seguirá la Consejería de Sanidad para dar respuesta a las principales demandas de estos colectivos: mejorar la información al paciente, ofrecer una correcta atención sanitaria y fomentar la investigación.

Las otras líneas pasan por adaptar y revitalizar el registro de enfermedades raras que se hizo en el año 2007 «actualizando los datos existentes a nivel nacional y trasladándolos a Castilla-La Mancha». Además, Fernández Sanz añadía que se elaborará un mapa de recursos asistenciales tanto de la región como de fuera de ella. Con él se prevé obtener información actualizada de las personas con enfermedades raras y de los profesionales que las atienden y su distribución en nuestra geografía.

Por otro lado, en este 2017 y en colaboración con las asociaciones de afectados, se abordará un plan de formación dentro del Aula de enfermedades raras con la que se quiere dar un mayor apoyo a los pacientes y familias. Actualmente los afectados por una enfermedad rara suelen buscar información sobre su enfermedad y tratamiento a través de Internet y de las asociaciones de pacientes. Con la puesta en marcha de este aula, se tratará de proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, así como a sus familiares, asociaciones y profesionales.

[ze_summary text=»La Junta ha creado una unidad técnica de información y coordinación»]La Junta ha creado una unidad técnica de información y coordinación[/ze_summary]

Dentro de estos ejes de actuación, también se está diseñando la nueva web de Enfermedades Raras o poco frecuentes, que estará incluida dentro de la página de la Consejería de Sanidad y donde se podrá acceder a todo tipo de información sobre las enfermedades raras y los pasos que deben seguir los pacientes. 

La creación de una unidad técnica de información y coordinación, dotada con un médico de familia y una trabajadora social, para dar atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes es otra de las medidas adoptadas ya por el Ejecutivo de Emiliano García-Page, una unidad que está ubicada en la planta 1, torre II de la Consejería de Sanidad (Avenida de Francia), en Toledo, y con la que se puede contactar mediante el email enfermedadesraras@jccm.es.

Por último, durante su comparecencia, el consejero destacaba cómo Castilla-La Mancha ha aumentado en los últimos la cartera de cribado poblacional neonatal, de tal forma que a través de la prueba del talón que se hace a los recién nacidos en nuestra región se podrán detectar a finales de 2017 un total de 20 enfermedades, frente a las siete patologías que recoge la propuesta aprobada en 2014 para la cartera común de todo el territorio nacional.

Acompañado por el director del Instituto de Enfermedades poco Frecuentes, José Ignacio Meco; la vicepresidenta de la Asociación VHL, Karina Villar; y la secretaria de la Asociación Castellanomanchega de Fibrosis Quística, Beatriz Adán, Fernández Sanz ha hecho una radiografía de la incidencia de las enfermedades raras, que son aquellas en las que hay menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Ha recordado que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un 7 por 100 de la población mundial sufre alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. En España hay tres millones de personas afectadas, 120.000 en Castilla-La Mancha.

Por su parte, los representantes de afectados por enfermedades raras que han participado en el Consejo de Gobierno abierto han agradecido la buena disposición de la Junta de Comunidades y, en palabras de José Ignacio Meco, han demandado la creación de una organización nacional a semejanza de la Organización Nacional de Trasplantes, una propuesta que la Consejería de Sanidad apoya.

(Visited 28 times, 1 visits today)