La Asociación de Enfermos y Familiares de ELA de Castilla-La Mancha, ELA CLM-Adelante, reclama que el desarrollo del Grado III+ (de dependencia extrema para garantizar atención continuada y especializada 24 h en domicilio a personas con ELA avanzada) en Castilla-La Mancha garantice una aplicación efectiva, ágil y suficiente de la Ley ELA, evitando que el nuevo reconocimiento administrativo quede limitado por barreras económicas, formativas o procedimentales que impidan el acceso real a los cuidados.
Corregir determinados aspectos de su aplicación inicial
La entidad, que ha presentado alegaciones al proyecto de decreto por el que se modifican diversas disposiciones normativas en materia de atención a la dependencia y servicios sociales en Castilla-La Mancha, reconoce los avances realizados para incorporar el Grado III+ al sistema autonómico, pero considera imprescindible corregir determinados aspectos de su aplicación inicial para que responda verdaderamente a la realidad de las personas con ELA avanzada y otras enfermedades de alta complejidad.
“Para ELA CLM-Adelante, reconocer el Grado III+ sin garantizar un acceso real, ágil y suficiente a los apoyos puede vaciar de contenido el espíritu y la finalidad de la Ley ELA, nacida precisamente para garantizar derechos, cuidados y dignidad a tiempo a las personas con ELA y otras enfermedades de alta complejidad”, señala la asociación.
Uno de los principales problemas detectados en esta primera fase de aplicación en Castilla- La Mancha afecta a personas que ya tienen reconocido el Grado III+ y que cuentan desde hace años con cuidadores contratados por sus familias. En muchos casos, se trata de profesionales que han adquirido una experiencia directa, continuada y altamente especializada en el cuidado de la ELA avanzada: movilizaciones complejas, apoyo en la alimentación, manejo de dispositivos, aspiración de secreciones, soporte respiratorio, comunicación, prevención de riesgos y acompañamiento en situaciones de extrema vulnerabilidad.
Formación formal vinculada a la asistencia personal
Sin embargo, la exigencia de una formación formal vinculada a la asistencia personal puede impedir que estos cuidadores sean reconocidos a efectos de la prestación, obligando a las familias a elegir entre acceder a la ayuda o renunciar a equipos de cuidado consolidados durante años. Para ELA CLM–Adelante esta situación no responde a la realidad de la enfermedad ni a la finalidad protectora de la Ley ELA.
Por ello, la asociación reclama que se establezca una vía excepcional o transitoria que permita reconocer la experiencia acreditada de los cuidadores ya contratados, siempre que exista una atención adecuada y demostrada. Al mismo tiempo, pide que se articule una formación específica, práctica y adaptada a la ELA y a otros procesos de alta complejidad, sin paralizar la prestación ni interrumpir los apoyos existentes.
No puede abordarse como una ayuda domiciliaria ordinaria
“La atención a una persona con ELA avanzada no puede abordarse como una ayuda domiciliaria ordinaria. Requiere continuidad, confianza, seguridad, experiencia y conocimientos específicos. Cambiar de forma abrupta a cuidadores que ya conocen a la persona, su comunicación, sus riesgos y sus necesidades puede generar inestabilidad e incluso riesgo asistencial”, subraya la entidad.
Junto a esta cuestión, ELA CLM–Adelante muestra también su preocupación por el sistema de cálculo de la prestación y el impacto del copago. En situaciones de Grado III+, la necesidad de cuidados puede ser continua, compleja y de alta intensidad, con costes muy elevados para las familias. Por ello, aplicar fórmulas generales de copago, sin tener en cuenta el coste real del servicio ni los gastos ordinarios de la vida familiar, puede hacer inviable el acceso efectivo a los cuidados.
Los cuidados no son un complemento accesorio
La asociación recuerda que la Ley ELA nace para dar respuesta a situaciones de especial gravedad y, sobre todo, para evitar muertes evitables derivadas de la falta de apoyos, cuidados y recursos adecuados. La ELA es una enfermedad sin tratamiento curativo, de evolución rápida y con una necesidad creciente de cuidados continuados, especializados y permanentes. En este contexto, los cuidados no son un complemento accesorio: constituyen, en la práctica, el principal recurso terapéutico y de supervivencia para muchas personas afectadas.
Por ello, ELA CLM-Adelante considera necesario revisar el sistema de copago aplicable al Grado III+, garantizando que la capacidad económica de la persona beneficiaria no se convierta en una barrera de acceso. La prestación debe permitir cubrir de forma efectiva el servicio necesario y no quedar reducida por aportaciones económicas que las familias no pueden asumir.
Régimen de compatibilidades más flexible
Del mismo modo, la asociación considera imprescindible avanzar hacia un régimen de compatibilidades más flexible, evitando que prestaciones concebidas para proteger situaciones extremas terminen reduciendo o anulando la ayuda vinculada al Grado III+. En particular, reclama que no se deduzca el Complemento de Gran Invalidez, ya que los cuidados en la ELA avanzada son apoyos vitales, continuados y especializados, indispensables para garantizar la vida, la dignidad y la permanencia en el entorno de la persona afectada.
ELA CLM-Adelanteinsiste en que la aplicación de la Ley ELA debe medirse por resultados efectivos: cuántas personas acceden realmente a la ayuda, en qué plazo, con qué cuantía, bajo qué condiciones y si esa ayuda permite contratar o mantener los cuidados que la persona necesita.
«Conquista social»
“La Ley ELA fue una conquista social y legislativa fundamental. Ahora el reto es que no se pierda en los procedimientos. Las personas con ELA no tienen tiempo para trámites que no se adaptan a la urgencia de su enfermedad: necesitan respuestas ágiles, apoyos suficientes y una regulación sensible a la realidad de sus cuidados”. Castilla-La Mancha debe estar a la altura y no puede quedarse atrás. Los cuidados tienen que convertirse en una realidad efectiva para las familias, como ya se está avanzando en otras comunidades autónomas como La Rioja, Comunidad Valenciana, Castilla y León, entre otras”, señala la asociación.
