La Roda (Albacete) acogerá el III Congreso Internacional de ELA ‘Manolo Barrós’. Será los días 22 y 23 de junio, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la ELA.
Así lo anunció el alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores, quien además detalló que el congreso contará con la presidencia de honor de la reina Sofía. Un congreso que está organizado por la Fundación Reina Sofía en colaboración con el Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), perteneciente al Instituto de Salud Carlos III.
Este foro científico y social reunirá a investigadores, profesionales sanitarios y entidades vinculadas a la esclerosis lateral amiotrófica con el objetivo de avanzar en el conocimiento de esta enfermedad neurodegenerativa, así como reforzar la concienciación social sobre la ELA.
El anuncio lo ha realizado durante la gala conmemorativa del X aniversario de la asociación ELA CLM-AdELAnte, bajo el lema ‘10 años caminando juntos’, a la que asistieron representantes institucionales, entidades sociales, profesionales sanitarios, voluntarios y personas afectadas por la enfermedad.
10 ayudando a mejorar la vida de los enfermos de ELA
Durante su intervención, Amores, diagnosticado de ELA en 2015, ha puesto en valor el trabajo realizado por la asociación durante la última década y el compromiso colectivo en la lucha contra esta enfermedad.
El alcalde de La Roda, un gran activista contra la enfermedad que padece, explicó en su intervención en la gala que durante el segundo congreso de la ELA le pidió a la reina Sofia que el tercero se celebrase en La Roda, y al día siguiente le llamó el secretario de la reina emérita confirmando que así sería.
Además, Amores explicó que esta asociación nació hace 10 años para que la gente que padece esta enfermedad no se sienta sola, como le pasó a él y a su mujer, Mónica Varela, cuando le diagnosticaron la enfermedad y no había «ni un solo teléfono al que acudir». Ahora esta asociación, desde el minuto uno, cuenta con una red de profesionales que guían y apoyan a los pacientes desde el mismo momento del diagnóstico.
“Hace diez años comenzó un camino que nació tras el diagnóstico de mi enfermedad, del compromiso y de la necesidad de acompañar a quienes convivimos con la ELA. Hoy ELA CLM-AdELAnte es un referente en Castilla-La Mancha y un ejemplo de cómo la solidaridad puede transformar la vida de muchas personas”.
Un importante papel para mejorar la vida de la gente
Por su parte, el subdelegado del Gobierno en Albacete, Miguel Juan Espinosa, ha felicitado la asociación y a todas las personas y entidades reconocidas durante la gala, destacando su papel en la visibilización de la enfermedad y en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con ella.
“Quiero felicitaros y reconocer vuestro trabajo y vuestro esfuerzo constante”, ha dicho el subdelegado que ha recordado además que el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el pasado mes de noviembre el real decreto para financiar la conocida como Ley ELA, que contempla prestaciones de hasta 10.000 euros mensuales para personas en fases avanzadas de la enfermedad dentro de un plan estatal dotado con 500 millones de euros para garantizar una atención digna y continuada a las cerca de 3.000 personas diagnosticadas de ELA en España.
