Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), más de 500 personas afectadas por esta enfermedad, entre familiares, amigos, representantes institucionales y ciudadanos, han participado en la marcha solidaria organizada por la Asociación ELA CLM-AdELAnte, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y concienciar a la sociedad sobre su impacto.
Fotos | La Marcha por la ELA, reivindicativa y emotiva, atravesó el casco de Toledo
«Cargada de emotividad»
El presidente de la Fundación Eurocaja Rural, Javier López Martín, ha participado en la marcha, «cargada de emotividad», que ha partido desde la Plaza de Zocodover y ha recorrido 450 metros hasta llegar a la Plaza del Ayuntamiento de Toledo, donde ha finalizado, tal y como ha informado la entidad en nota de prensa.
Se trata de una iniciativa que pretende alzar la voz de quienes padecen esta enfermedad y reclamar una atención especializada, digna y continuada.
La Fundación Eurocaja Rural «demuestra su compromiso con los colectivos más vulnerables a través de iniciativas solidarias somo la ‘Carrera Solidaria por la ELA’, cuyo propósito es visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa y concienciar a la sociedad sobre su impacto», ha informado en un comunicado. Además, busca recaudar fondos que impulsen la investigación y mejoren la asistencia tanto a pacientes como a sus familiares.
Este año, el evento deportivo tendrá lugar en Toledo el próximo 5 de octubre, y todo lo recaudado irá destinado íntegramente a asociaciones que trabajan con personas afectadas por la ELA, dentro del ámbito de actuación donde opera la entidad financiera. Además, la Fundación Eurocaja Rural participa en congresos y jornadas que apoyan la investigación de la enfermedad, como el International Congress on Neuroinflammation, Aging and Neurodegenerative Disorders, celebrado del 28 al 30 de mayo.
David Amores, presidente de Adelante CLM, explicó los motivos de la marcha. Foto: Rebeca Arango.
4.000 casos diagnosticados de ELA en España
Actualmente, se estima que hay unos 4.000 casos diagnosticados de ELA en España, afectando principalmente a personas de edades comprendidas entre los 40 y 90 años.
El impacto económico para las familias es abrumador
Las asociaciones implicadas en la lucha contra esta enfermedad calculan que el impacto económico para las familias es abrumador debido a que los costes medios del cuidado de una persona con ELA se sitúa entre los 37.000 y 114.000 euros, dependiendo del grado de avance de la enfermedad y de las necesidades específicas de cada persona.
Aliento del Gobierno regional
La marcha fue apoyada asimismo por el Gobierno regional, que defiende «una atención ágil, cercana y digna». Fuentes del Ejecutivo de Castilla-la Mancha han expresado en un comunicado: » La Consejería de Bienestar Social ha participado en la marcha organizada con motivo del Día Mundial de la ELA para visibilizar esta enfermedad y acompañar a las personas afectadas y a sus familias. De esta manera reitera su compromiso con una atención ágil, cercana y digna, con medidas como la priorización en la valoración de la dependencia para quienes padecen esta enfermedad, conscientes de su rápida progresión y de la urgencia en el acceso a apoyos, servicios y recursos especializados».
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Apoyo del Ayuntamiento de Toledo
El Ayuntamiento de Toledo también ha apoyado la marcha solidaria con la presencia de varios concejales de la Corporación «que han querido acompañar a enfermos de ELA y sus familiares en su reivindicación de una financiación real y efectiva para dotar la Ley ELA, que tanto necesitan los pacientes», informó el Consistorio en un comunicado.
