La asociación ELA CLM-AdELAnte ha solicitado al Gobierno de Castilla-La Mancha el cumplimiento de las ayudas directas «anunciadas hace más de un año».
En nota de prensa de este lunes, la entidad ha asegurado que, más de doce meses después del compromiso público de la Junta , ninguna persona con ELA ha recibido aún el apoyo prometido.
Han recordado que el 21 de junio de 2024, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, el Gobierno de Page anunció la puesta en marcha de ayudas directas para las personas con ELA en la región, «un compromiso recibido con esperanza» por las familias que cada día luchan contra una enfermedad que no da tregua.
Sin embargo, han criticado, «más de un año después», las bases de la convocatoria siguen sin publicarse.
En la práctica, han afirmado, esto significa que ningún enfermo ha recibido aún el apoyo prometido.
Desde la Asociación de enfermos de ELA CLM-AdELAnte han manifestado su profunda «preocupación y decepción» ante este retraso. «Las personas con ELA no tienen tiempo que perder: cada día cuenta, y cada demora supone más sufrimiento tanto para quienes necesitan cuidados urgentes y costosos como para sus familiares».
Enfermos y asociaciones exponen a Page la necesidad de impulsar la ley ELA en Castilla-La Mancha
Por ello, han reclamado al Gobierno regional que cumpla «de inmediato con lo comprometido» y que publique las bases que permitan activar estas ayudas. «La dignidad de las personas con ELA y sus familias exige respuestas y hechos, no nuevas esperas».
ELA CLM-AdELAnte nace en 2016, prestando servicios neurorehabilitadores y facilitando ayudas técnicas, así como otros apoyos a los enfermos de cualquier punto de Castilla-La Mancha desde 2019.
En la actualidad, se estima que hay entre 150 y 170 personas con ELA en la región, con una esperanza de vida media de entre 2 y 5 años.