Enseguida vamos a contar cómo colaborar a través de este concierto con ocho músicos, DJ, rifas y muchos más… Pero antes, ENCLM ha querido conocer al protagonista de esta acción y a su familia. Adrián Martín Pérez sonríe. Es inquieto. Tiene 10 años, una mirada preciosa y una risa que deshace a cualquiera. Vive, junto a su familia, en el municipio toledano de Polán y tiene una enfermedad mitocondrial rara. Tan rara como que, actualmente, es el único paciente diagnosticado de la misma en España, y uno de los tres únicos casos diagnosticados en todo el mundo.
Tiene una dependencia extrema y, además, «es feliz«. Nos lo cuenta Mari Cruz, su mamá. Reiteramos: Es feliz.
El pequeño toledano padece la enfermedad mitocondrial con gen afectado AIFM1. Dicha patología altera de forma agresiva el funcionamiento celular, y afecta al desarrollo muscular y a las capacidades psicomotoras de forma drástica, entre otras afecciones. «Es degenerativa, no tiene cura y es mortal«, nos dice Mari Cruz. Así, sin rodeos.
Adrián Martín Pérez, junto a sus padres, Mari Cruz y Luis, y su hermana pequeña, Paula. Foto: Rebeca Arango.
«Esa sonrisa de Adrián que contagia a todo el mundo…»
Junto a Adrián y Mari Cruz, nos encontramos con Luis y Paula, el padre y la hermana pequeña de nuestro protagonista, respectivamente. Zaira, la hermana mayor, no ha podido estar pero, obviamente, sí es parte de lo que nos cuentan. Las hermanas ayudan muchísimo a sus padres en esta lucha, son muy conscientes del día a día de Adrián.
Mari Cruz cuenta que enterarse de la enfermedad de su hijo, fue duro, pero, al ser algo progresivo, lo pudieron asimilar de otra manera. Poco a poco. «Nació sano pero, según fue creciendo, vimos que no hacía cosas que otros niños sí hacían. Con un año, le dieron una serie de crisis epilépticas y, tras una semana en la UCI«, se le empezaron a hacer pruebas más específicas.
A partir de ahí, fueron derivados al Sant Joan de Déu Barcelona, hospital especializado en enfermedades raras, donde se le realizaron más pruebas y análisis genéticos. Cuando Adrián ya tenía tres años, les dieron el diagnóstico definitivo.
Adrián Martín Pérez. Foto: Rebeca Arango.
«Fue, en cierta forma un alivio saber el nombre de la enfermedad», nos cuenta. A partir de ahí, a seguir luchando. Y acompañados. Se sienten «muy apoyados por nuestro entorno, familia, amigos…»
Respecto a las instituciones públicas, en general, «es otra cosa, poco». Mari Cruz es consciente de que «las investigaciones son muy caras», pero aún así, no desisten en demandar un mayor respaldo.
Y ¿ayuda psicológica? «De momento, no la hemos necesitado (saben que si la necesitan la van a tener). Viendo que está bien dentro de su enfermedad y con esa sonrisa que contagia a todo el mundo, nos sirve…»
25 de abril, concierto solidario en Polán
Están ilusionados porque para el 25 de abril han preparado un concierto solidario en el municipio toledano para recaudar fondos y visibilizar la situación del pequeño y de otros niños con situaciones parecidas. «Por tu sonrisa, Adrián» es el nombre de un evento que promete.
Esta iniciativa salió de Mari Cruz,con el fin de recaudar fondos, centrados en investigación y atención, para las dos asociaciones a las que pertenece el pequeño: Apace Toledo y AEPMI (Asociación Española de Patologías Mitocondriales).
Otra petición que hace la valiente Mari Cruz es la ayuda para las madres cuidadoras que están a tiempo completo, lo que no les permite trabajar fuera y, por lo tanto, aportar ingresos a su lucha. A tener en cuenta. El cuidado a los cuidadores. Siempre.
Adrián, junto a su hermana pequeña, Paula. Foto: Rebeca Arango.
«Un amigo cantante, Sergio Chaves, me ayudó a buscar gente. Él consiguió cuatro solistas más; luego otro amigo de mi marido, Javi (del grupo Locos con Encanto, un tributo a «El Canto del Loco»)…», nos cuenta.
«Ocho solistas, DJ, un grupo de flamenco, bares, rifas…» Y cinco euros es el precio de la entrada para colaborar con esta lucha. Además, «hay fila 0».
Mari Cruz tiene una voz acuosa. Está emocionada y hace un llamamiento. «Quiero pedir que el día que hagamos el evento vengan todos, se lo van a pasar muy bien…»
Y nuestro protagonista no cesa de sonreir. Nos despedimos. Lo hacemos con el recuerdo de lo que nos ha dicho la pequeña Paula : «Adrián es alegre, es bueno y, también, le AMO«.
