El exprofesor y exconcejal Fernando Cirujano ha reunido a sus amigos en torno a una acción que empezó siendo un “algo hay que hacer” y se ha convertido en un torneo de golf por la ELA en el campo de Layos en el que van a participar medio centenar de jugadores que se disputarán nueve hoyos la tarde de este viernes 12 de junio. Luego, cóctel y sorteos.
¿El motivo? Visibilizar la ELA, esa enfermedad neurodegenerativa aún incurable que reclama investigación y atención mientras llegan tratamientos eficaces. Esta acción la inspira el general Antonio Izquierdo, afectado por la ELA, pero su alcance llegará a toda la comunidad de pacientes y familias.
Hay fila cero para colaborar
Colaborar el sencillo. Jugando, con fila cero o simplemente asistiendo para disfrutar de una tarde en un hermoso lugar, el campo de golf de Layos, y una velada con premios para los ganadores y sorteos para los asistentes, que, entre otros, no se perderán el alcalde de Toledo, Carlos Velázquez; el vicepresidente de la Diputación Joaquín Romera y el regidor de Layos, Gonzalo García.
ENCLM ha preguntado a Fernando Cirujano cómo surge la idea y qué se está consiguiendo. “Se trata de que cada uno de nosotros conozca y pueda transmitir esta problemática, que llegue a las administraciones y que se tomen las medidas tan necesarias que los enfermos de ELA reclaman”.
Colaboran 52 jugadores con sus inscripciones, más lo que se puedan apuntar en el propio campo hasta poco antes de empezar. También hay fila cero que se puede hacer en esta cuenta de la Asociación ELA Adelante CLM: ES59 3081 0502 1036 2156 5922. Igualmente colaboran un buen número de empresas y personas que ha hecho donaciones para los sorteos posteriores, que ¡hasta incluyen jamones! A las 16.30 comienza el torno y a las 19 horas el cóctel, la entrega de premios y los sorteos.
Lo cuenta en este vídeo.
“Se trata de que cada uno de nosotros conozca y pueda transmitir esta problemática y se tomen medidas»
El testimonio y el ejemplo de Antonio Izquierdo
Inspirador, hiperactivo, alentador de conciencias y voz reivindicativa para que lleguen las ayudas prometidas con la ley ELA, al menos a las personas en mayor grado de dependencia, las que viven conectadas a su respirador y necesitan vigilancia 24 horas en su domicilio.
“Necesitamos muchísimo que se dé visibilidad a la ELA; desgraciadamente, los trámites administrativos y el desarrollo de la ley no van como se pretendían ni conforme al espíritu de la ley”, dice Antonio Izquierdo.
Explica la ELA como se la contó a él su neurólogo cuando le dio el terrible diagnóstico, sin adornos, tal y como él pidió: “Tienes Esclerosis Lateral Amiotrófica, que es una enfermedad neurológica, degenerativa, progresiva, intratable, incurable y mortal”. Además, le puede pasar a cualquiera, porque Izquierdo ni tenía patologías previas ni estaba en ningún grupo de riesgo; de hecho, había sido siempre un deportista y practicaba actividad física regular. Así que cualquiera que hoy ayude desinteresadamente mañana puede ser el principal interesado en recibir apoyo.
Antonio Izquierdo pide acelerar la aplicación de la ley ELA, dado que la enfermedad da a algunas personas plazos muy cortos de vida en los casos de evolución más rápida. El texto se aprobó a finales de 2024 y “en Castilla-La Mancha, no me costa que haya llegado todavía de forma regular la ayuda a ningún paciente con grado de dependencia tres plus… en una ley que tenía un plazo de 18 meses para desarrollarse”.
La investigación del CSIC, una esperanza
La palabra esperanza está hoy asociada a la investigación, como la que lleva a cabo el grupo de la científica Ana Martínez en el CSIC, que han empezado a probar en pacientes sanos su fármaco.
Mientras, la ELA no se puede curar pero se puede cuidar y eso exige que lleguen ayudas para las terapias asistenciales que alivian síntomas y mejoran calidad de vida. Así las cosas, Antonio se deshace en elogios hacia el equipo interdisciplinar de ELA “comandado por el neurólogo Alfonso Badillo” en el Hospital Universitario de Toledo. “estoy encantado con el equipo técnico; de ahí para arriba, de los gestores ya tengo más reticencias”
De todo ello, habla con más detalle en este vídeo:
