“No vengo aquí solo a hablar de ELA, vengo a hablar de lo que le preocupa a la gente de mi región, Castilla-La Mancha; no quiero que me vean solo como una persona con discapacidad, me interesa lo que nos preocupa a los alcaldes, los problemas de financiación, de carreteras, de sanidad, de juventud…” Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y senador socialista y autonómico por Castilla-La Mancha, tiene esa firme intención, pero todas las circunstancias extraordinarias que rodean su vida y su personalidad le han convertido en un referente en superación de una discapacidad grave, la que le provoca de manera neurodegenerativa la terrible Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA. Es el primer senador con ELA
Y es el espejo donde se miran quienes combaten la adversidad en cualquiera de sus manifestaciones: enfermedad, discapacidad, circunstancias vitales… pero, sobre todo, es la esperanza de aquellos a quien un diagnóstico de tres letras, ELA, les sumió en la desesperación. Ser el primero de la historia en llegar a una Alcaldía teniendo ELA, en revalidarla u ocupar un escaño en el Senado son datos que le dotan de aura de leyenda, aunque él se afana en mantener los pies en el suelo, los oídos abiertos y la voz, ajada por la enfermedad, pero lista siempre para denunciar y buscar soluciones para los problemas de las personas.
Quiere hablar de todo, pero tiene una misión a la vista de todo el mundo, conseguir que se apruebe cuanto antes la llamada «ley ELA«, una esperanza para la supervivencia, los cuidados y la investigación de personas con enfermedades neurodegenerativas y altamente discapacitantes. «Esta legislatura se aprobará la ley ELA y tú tienes que estar allí y pelear por ello. Quiero que seas senador por Castilla-La Mancha», le dijo el presidente de la Junta y secretario general de los socialistas castellanomanchegos, Emiliano García-Page. Amores aceptó, no sin sumar un poco más de vértigo a las responsabilidades que va asumiendo, consciente de que todo el mundo espera mucho de él. El propio Pedro Sánchez se fundió en un abrazo con él el día de su investidura como presidente del Gobierno: «¡Cómo me alegro de verte, amigo!», le soltó.
«Esta legislatura se aprobará la ley ELA y tú tienes que estar allí», le dijo Page
Todo el hemiciclo aplaude
Juan Ramón Amores sabe que se le mira, se le ve y se le habla distinto al resto de parlamentarios. En su deambular por plantas y pasillos del Senado, siempre con Mónica Varela, su esposa y cuidadora onmipotente y omnipresente, intercambia gestos, saludos y conversaciones cargadas de empatía y complicidad más allá del color político. Los socialistas lo adoran, eso se palpa; pero el resto de grupos lo respetan y algunos paisanos del PP castellanomanchego no dudan en confesar admiración por su fuerza y su ejemplo. No en vano, cuando juró el cargo todo el hemiciclo aplaudió al unísono el histórico momento.
Esta vez la política da ejemplo y permite desarrollar todas sus capacidades, que son muchas, a una persona con limitaciones físicas importantes que seguramente no tendría esas oportunidades en el sector privado. Su sensibilidad y empatía, su inteligencia intuitiva y su fuerza mental no encuentran límite en la política y le han hecho imbatible en La Roda. En su pueblo rompió la racha de 32 años de gobiernos del PP en el primer intento como candidato. Y en el segundo volvió a arrasar y sacó aún más votos. Más de la mitad de los rodenses le votan a él (53, 93) y el resto se reparte entre las otras opciones políticas, la abstención o los votos nulos.
Su sensibilidad y empatía, su inteligencia intuitiva y su fuerza mental no encuentran límite en la política y es imbatible en La Roda
De momento es alcalde de La Roda, viceportavoz del PSOE en la Comisión de Discapacidad, vicepresidente segundo de la Mesa de la Comisión de Vivienda y Agenda Urbana, y secretario segundo en la de Políticas Sociales; además de embajador de Adelante CLM, la asociación regional de ELA, colaborador semanal en Agropopular, de César Lumbreras en COPE, y atender los numerosos compromisos sociales, políticos y periodísticos en los que se le invita a participar o estar.
El día a día de un senador con ELA
Hemos quedado en el Senado para que comparta con ENCLM cómo está siendo su experiencia. La conversación con Juan Ramón Amores nunca defrauda.
- ¿Qué siente: ilusión, responsabilidad o vértigo?
- Las tres cosas. Nunca esperaba asumir una responsabilidad pública y vengo aquí a trabajar para impulsar la visibilización de la ELA. Lo hemos hablado tú y yo muchísimas veces. Para que la política actúe hay que poner un problema en primera persona. Por aquí tiene que pasar una ley que muchos pacientes esperan con ansia, así que voy a trabajar duro para que llegue cuanto antes mejor. He dicho muchas veces que mi partido va a demostrar que está a la altura y estoy deseando que anunciemos que hay avances y que va a salir. Mucha gente ve en esa ley la única esperanza para seguir viviendo. La esperan con ansia y me voy a esforzar para que llegue cuanto antes. Estoy deseando que anunciemos que hay avances.
Amores insiste en que «la gente no se quede en casa, llevemos los problemas a la agenda política y eso se puede hacer desde la política, pero también desde un medio de comunicación o simplemente desde las redes sociales. Muchos enfermos de ELA son muy activos en ellas, no se dedican a la política, y, sin embargo, generan noticias y visibilidad. Lo importante es saber llegar al corazón del que nos escucha».
«Todo lo que me he encontrado es facilidad para cualquier cosa que necesito para llevar a cabo mi función, no encuentro ni una sola barrera para ejercer mi trabajo», comparte con ENCLM mientras nos va desgranando citas de su agenda: el CERMI nacional, la Fundación Gemma Canales, reuniones…
- ¿Hay barreras ideológicas con Juan Ramón Amores o has conseguido romperlas?
- Siempre encuentro cariño y todo el mundo me tratan muy bien. Es verdad que el ambiente político es muy tenso, pero más de cara a los medios, luego en la relación personal no encuentro ningún motivo para no tratar bien a una persona, sea de la ideología que sea; y eso es lo mismo que yo recibido. Estoy muy agradecido a Emiliano que me dio la oportunidad de vivir esta experiencia; y a la gente del Grupo Parlamentario Socialista, los asistentes, la gente de prensa, los senadores, la dirección… me miman más de lo que merezco, me hacen sentir una persona querida.
«No quiero que me vean solo como una persona con discapacidad, me interesa lo que nos preocupa a los alcaldes, los problemas de financiación, de carreteras, de sanidad, de juventud…»
Mónica prefiere no hablar. Lo hacen sus ojos muchas veces, delatores de la dificultad y laboriosidad que tiene el día a día para una mujer que es madre, esposa y cuidadora a tiempo total. Entrevista, reunión con el Grupo Socialista, comida y Pleno. Así es el martes. En medio de llamadas, encuentros y saludos. Todo el mundo se para… También Susana Díaz, la expresidenta de la Junta de Andalucía, que viene de la tertulia en el programa de Susasa Griso en Antena 3. «¡Lo quiero muchísimo!», dice mientras lo achucha y Rebeca Arango hace foto.
Alfonso Gil: «Nos ha dado una lección a todos»
Se para un rato Juan Espadas, el portavoz del Grupo Socialista en el Senado, y hablamos con Alfonso Gil, portavoz adjunto, que es «absolutamente optimista» con respecto a la aprobación de la ley ELA en esta legislatura y por unanimidad de las dos Cámaras: «La llegada de Juanra es un estímulo más para que aprobemos esa asignatura pendiente». Dice que la adaptación «ha sido un reto que él ha puesto muy fácil» y tiene claro que «si hay un lugar donde tenemos que ser sensibles es en el Congreso y en el Senado». Cuenta que Amores «quiere aportar su granito de arena no solo en temas de discapacidad y nos ha dado una lección a todos, la que te lleva al afán de superación y de poner muy por encima de otras consideraciones el objetivo de mejorar la calidad de vida de la gente». Afirma que «las personas con discapacidades distintas son un elemento fundamental para el desarrollo de la sociedad. La sociedad, o es para todos o no será» y «el ejemplo de Juan Ramón Amores irá germinando en nuestra sociedad».
No se quedan atrás otros senadores y senadoras de CLM con los que coincidimos en el comedor, como Pilar Zamora, Araceli Martínez, José Manuel Tofiño, Julián Nieva o Amparo Torres. Todos destacan su ejemplo… y algunas cosas más. Araceli Martínez se acuerda de Mónica, «la persona que lo acompaña permanentemente; y, con ella, recuerdo a las cuidadoras principales, que generalmente son mujeres, que se ocupan de estas situaciones tan difíciles y hacen que la vida sea bonita y valga la pena». Pilar Zamora lo llama «entrenador» y comparte el apoyo que fue Amores cuando ella luchaba contra el cáncer: «Me llamaba cada día cuando estaba recibiendo la quimio, me hablaba de su lucha y me decía `no seas cobarde, que lo tuyo se cura’; fue esencial en mi lucha y en mi pelea». Tofiño, también alcalde de Illescas, le conoció hace más de 20 años, cuando Amores era profesor de Educación Física en Carranque. Amparo Torres se refiere a «sus convicciones y su vocación de servicio público han llevado cambios importantísimos a La Roda».
Mensajes para Juan Ramón Amores:
A todos ellos les pedimos dejar un mensaje a Juan Ramón Amores y este es el resultado:
Pilar Zamora: «Su lucha nos ayuda a muchos a afrontar la vida de otra manera. ¿Es fuerte decir que estoy enamorada de él? Pues, estamos enamoradas de él».
José Manuel Tofiño: «Su principal virtud es su capacidad de superación y su cercanía. Ser alcalde de La Roda y renovar como él lo hizo es la viva imagen de que se le quiere y se le apoya. Mi mensaje es… Nunca dejes de creer».
Araceli Martínez: «Es todo un ejemplo por su superación, su coraje y por cómo nos enseña que hay que construir una sociedad diversa, plural. Me aporta mucha alegría porque siempre tiene una sonrisa y esa manera de disfrutar la vida que es contagiosa. Le queremos mucho todo el mundo».
Carmen Torralba: «Aporta sensibilidad, inteligencia, su discapacidad no impide el trabajo en el Senado. Estamos muy orgullosos. Lo mejor de Juanra para mí es la sensibilidad, que parece que cuando se llega a la política se pierde la sensibilidad por los problemas de la gente. Que no deje de ser como es».
Julián Nieva: «Representa toda la dignidad del ser humano y dignifica la vida política. Me aporta la capacidad de perseverar y afrontar los retos más duros de la vida. Cada día que se levanta aporta lo mejor de nosotros. Nos tiene en cuerpo y alma para todo».
Amparo Torres: «Aporta en todos los ámbitos de nuestra vida, es un ejemplo de fortaleza, servicio público, vocación y defensa de valores y derechos. Me ha servido de ejemplo en muchos momentos en los que he podido vacilar y he pensado que esta noble profesión es muy dura para nosotros y nuestras familias. Me dijo que le gustaría que su hija Jimena me tuviera como referente».
Fotos | Un día con Juan Ramón Amores, el David del Senado que reta al Goliat de la ELA….
¿Qué opinan los senadores del PP de Castilla-La Mancha?
En el lado del PP, varios senadores castellanomanchegos se han prestado a dar su testimonio a ENCLM. Todos ellos loan la figura de Juan Ramón Amores y cree que se aprobará la ley ELA y por unanimidad.
Carmen Riolobos piensa que «la llegada de Juan Ramón Amores al Senado ha sido un hito; es la primera vez en la historia del Senado que cuando se le nombró para que jurara, todo el hemiciclo se levantó a aplaudirle. Para el Senado es muy importante tener personas como él, tenaces, trabajadores e inteligentes y que están dando ejemplo luchando no solo por las necesidades que tienen, sino por la vida».
Riolobos considera «fundamental aprobar la ley ELA», cree que «el conjunto de los senadores españoles somos conscientes de la repercusión que tiene en la sociedad y en todos los niveles una enfermedad tan grave como la ELA» y censura que «Pedro Sánchez se haya gastado 137,5 millones de euros en asesores y altos cargos, muchos de los cuales no los necesita, y con ese dinero hubiéramos podido pagarlos 38 millones de euros que necesitan los enfermos de ELA para vivir». «Sería un fracaso de este Senado que estando aquí Juan Ramón Amores no se aprobara la ley ELA, estoy convencida de que se va a hacer y por unanimidad».
De la Rosa: «Nos da una lección»
El toledano y senador autonómico por el PP Miguel de la Rosa reitera que Amores «nos da una lección, porque teniendo la enfermedad que tiene está aquí como los demás; es un ejemplo y es un valor. Aquí dentro es uno más. Castilla-La Mancha tiene que estar muy contenta de ser el ejemplo y yo, por lo que hablamos en general aquí, la mayoría de la gente nos dice :¡qué suerte tenéis!. Es el emblema por haber sido el primero, espero que no sea el último senador con ELA».
Tirado: «Tiene mucho valor que esté dando la cara»
Vicente Tirado cuenta que tiene con Juan Ramón Amores una relación muy cordial desde hace mucho tiempo, porque cuando era director general de Juventud y Deportes yo estaba en las Cortes de Castilla-La Mancha. Es una oportunidad para que la gente sepa que en el Senado venimos a resolver los problemas de los ciudadanos y él es un representante muy cualificado. Tiene mucho valor que esté aquí dando la cara no solo por los enfermos de ELA, sino también por todos y cada uno de sus votantes y de todos españoles. Me alegra que aquí, por encima de las ideologías, esté el valor humano»
Tirado, al igual que sus compañeros, defiende la presencia de personas con discapacidad en listas de personas como él. Creo que puedo hablar con una cierta autoridad porque fui el presidente que creó la Comisión de Discapacidad en las Cortes de Castilla-La Mancha. El 10% de la población tiene algún tipo de discapacidad, pero todos somos susceptibles de estar en esa situación en algún momento. El factor humano y los valores tienen que estar por encima de las ideologías, la persona es quien realmente determina la relación que hay».
Finalmente, apuna que «el PP trajo una iniciativa hace poco, que nos hubiera gustado que el PSOE hubiera votado a favor; soy optimista, la ley tiene que salir con el consenso de todos, no puede haber dinero para embajadas de ciertas comunidades o gasto político superfluo y que falte para la ELA; necesitamos volcarnos con situaciones como estas u otras igualmente graves.
«¡Viva la vida siempre!»
Nos despedimos con su frase favorita: ¡Viva la vida! Y él replica con una gran sonrisa: «¡Viva la vida siempre!»
Juan Ramón Amores. Foto: Rebeca Arango.
Juan Ramón Amores arrasa, repite mayoría absoluta en La Roda y sube en votos
Page ofrece a Juan Ramón Amores ser el primer senador con ELA en la historia de España
«¡Cómo me alegro de verte, amigo!» El saludo entre Amores y Pedro Sánchez tras la investidura