Desayuno informativo "Espacio Reservado"

Juan Ramón Amores: "Solo con sonrisas no podemos vencer a la ELA"

El alcalde de La Roda, quien lleva cuatro años luchando contra la ELA, ha pedido más recursos para estos pacientes, más fondos para la investigación y una apuesta por visibilizar a la que llaman la enfermedad más cruel

Juan Ramón Amores en el desayuno informativo 'Espacio Reservado' de encastillalamancha.es. Foto - Rebeca Arango

Hace cuatro años, un 13 de noviembre, Juan Ramón Amores salió de la consulta del neurólogo con un diagnóstico de ELA, una dura enfermedad -la llaman la enfermedad más cruel- que dio un vuelco a su vida, cuando tan solo llevaba un mes como director general de Deportes de Castilla-La Mancha, con un hijo de dos años a su cargo y con toda una vida por delante.

 

Hoy continúa demostrando que la ELA ha encontrado un duro contrincante. Tras sus años como director general -lejos de rendirse-, ahora es alcalde de su pueblo, La Roda, y desde la asociación Adelante CLM que puso en marcha junto a su familia se ha convertido en baluarte de los pacientes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, de sus investigadores, de la lucha por pedir más recursos… Hoy también ha sido protagonista del desayuno informativo «Espacio Reservado» que organiza encastillalamancha.es, un desayuno que en esta ocasión ha tenido tintes solidarios ya que todo lo recaudado irá destinado a la asociación Adelante.

Durante su intervención, y arropado de amigos, familia, compañeros del Consistorio y de numerosos representantes de la vida política, económica, asociativa y cultural de la región, Amores ha tenido palabras para todos aquellos que le ayudan en su día a día a mantenerse conectado a la vida. «Sin todos los nudos que formáis cada uno de vosotros yo no estaría aquí». Señalaba que «yo no soy invencible, no soy un superhéroe, solo una persona que ha encontrado una dificultad muy grande; pero en lugar de rendirme he sacado todo lo bueno que llevaba dentro de mí».

Ponía de manifiesto que «he generado a mi alrededor una corriente de amor imparable, mucha gente dispuesta a ser un nudo más». No en vano, asegura que cada día recibe mensajes «preciosos» de gente a la que ni siquiera conoce… «cartas, llamadas… gente de muchos lugares del país». Reconoce que hay veces que se queda vacío de energía pero «tardo un par de días en cargar baterías».

Hacía un llamamiento a todos los asistentes al desayuno y a todos los que lo han visto en directo a través de CMM Play a visibilizar la enfermedad de la ELA, a apoyar la investigación, a los medios de comunicación a hacer más amplio su mensaje y a las autoridades políticas presentes les pedía que se planteasen si existen medios necesarios para los pacientes, para sus familias…; si se dedican recursos suficientes a la investigación, a la ciencia, a la dependencia; si se están dando pasos en la región para tener una unidad de ELA… «Solo con sonrisas no podemos vencer a la ELA».

Ante un auditorio de en torno a 300 personas, el alcalde de La Roda -el único alcalde en España con ELA- aseguraba que tiene miedo, «miedo a no poder hacer lo que me gusta, miedo a que me olviden, miedo a que mi mujer pierda la fuerza que tiene… a que esta voz cada día más rajada desaparezca… pero hoy estamos aquí no para hablar de miedos, si no para saber qué podemos hacer para vencerlos». Por eso animaba a todos a salir del desayuno con una sonrisa en la cara. Y es que el suyo es un mensaje optimista: «hay que llenar el mundo de positividad, de felicidad y del buen rollo que necesita porque nos solemos recrear en las cosas negativas, pero no somos capaces de celebrar lo bonito que tenemos alrededor».

Es el cuadragésimo cuarto «Espacio Reservado» que organiza este periódico en ocho años de vida después de coger el testigo que inició la revista ECOS.

El acto ha contado con el patrocinio de Obra Social la Caixa, Soliss, Liberbank, Colegio de Enfermería de Toledo y Hotel Beatriz. Y con la colaboración de Hacemos Video, Elegance Azafatas, Prodicom Promociones Publicitarias y Tangente Publicidad y Eventos.