Artículo de opinión

"Sentir con esclerosis múltiple", por Javier Payo, presidente de Aidiscam

El próximo 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Javier Payo.

Alrededor de 47.000 personas en España tenemos esta pesada compañera de viaje. A este número se le debe sumar los 1.800 casos nuevos de media cada año.

Estos datos son muy significativos pues el 70 por 100 de los afectados son personas diagnosticadas entre los 20 y 40 años, en pleno auge de desarrollo de su vida, y es que la edad media de comienzo de los síntomas es sobre los 28 años.

Esto hace que las otras personas se preocupen de una manera paternalista y te traten de una manera «cansina» y se erijan como salvadores de tu estado, tanto anímico como físico.

No lo escribo en ningún tipo de tono de crítica, ¡en absoluto! Al contrario.

A mí me diagnosticaron en el año 2009.¡Uff!, ya 10 años, que se dice pronto. Desde entonces no he parado. Esto me ha llevado a multitud de consejos que me decían que parase, que hiciera una u otra cosa. Esa actitud, en lugar de ayudarme, lograba todo lo contrario, me hacía enfurecer tomando una actitud defensiva.

Pero una cosa queda clara, esta situación me ha dejado claro los acompañantes de viaje que tengo en este duro trayecto.

Una amiga mía, Paula Bornachea, publicó esta reflexión que hago mía, porque es verdad. Explica con esta fábula la vida de cualquier «esclerótico». El post dice así:

«Aceptar que tenemos pensamientos positivos y negativos.

Imagínate un autobús en el que tú eres el conductor. Dicho autobús solo tiene una puerta de entrada y los pasajeros son tus pensamientos, recuerdos, sentimientos, sensaciones… Algunos de esos pasajeros son desagradables y ellos no quieren ir por donde tú los llevas. Así que te empiezan a amenazar.

Mientras conduces el autobús algunos pasajeros comienzan a amenazarte diciéndote lo que tienes que hacer, dónde tienes que ir, etc… Al cabo de un tiempo te planteas qué sentido tiene ser el conductor de un autobús si los pasajeros te dicen por dónde tienes que ir.

Algunos días te cansas de sus amenazas y quieres echarlos del autobús, pero no puedes, discutes y te enfrentas a ellos.

Sin darte cuenta de que la primera cosa que has hecho es parar, has dejado de conducir y ahora no estás yendo a ninguna parte. De esta forma, para que no te molesten y no sentirte mal, empiezas a hacer todo lo que te dicen y a dirigir el autobús por dónde dicen.

Intentando mantener el control de los pasajeros, en realidad has perdido la ruta del autobús. Ellos no giran el volante, ni pisan el acelerador ni el freno, ni deciden dónde parar. El conductor eres tú».

Una gran reflexión que, como dije antes, la hago mía con su permiso.