lunes, 22 de junio de 2026
Juan Ramón Amores, junto a la reina Sofía y Emiliano García-Page y otros participantes en la inauguración.
III Congreso Internacional de ELA Manolo Barrós - 22/06/2026 13:59 | Actualizado a 22/06/2026 14:10 - La Roda

Es muy importante hacer visible a los que Paco Luzón llamaba invisibles, hoy la ELA es más visible que nunca”, comenzó diciendo Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y senador autonómico. Y “culpable” de que el III Congreso de ELA Manolo Barrós, presidido e inaugurado por la reina emérita se esté celebrando en La Roda. Amores y la reina Sofía se conocieron tiempo atrás y el popular alcalde se pidió traer el congreso a su pueblo, asegurando que se volcaría con la cita.

La petición fue recogida y atendida. Hoy La Roda vive este congreso como un auténtico acontecimiento y se ha volcado con el evento. Varios cientos de vecinos han esperado al sol y a 35 grados la llegada de la reina Sofía, a la que han acogido calurosamente, vitoreando su nombre y con aplausos que ella ha correspondido acercándose a las vallas a saludar.


Con su voz ronca, quebrada por la enfermedad y con los evidentes esfuerzos que supone una intervención pública, Amores ha vuelto a elevar su mensaje que es al mismo tiempo reivindicativo y optimista con la vida. Ha pedido a los científicos presentes en el Congreso no desfallecer hasta que la ELA se convierta en una enfermedad crónica y deje de ser mortal. Y a los demás, que valoren cada día y cada momento de vida; en definitiva, no perderse la felicidad de las pequeñas cosas.

Ha comenzado describiendo la terrible realidad de la ELA, “una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura ni tratamiento, que ni siquiera tiene diagnóstico, pero a pesar de eso, a pesar de ser una enfermad tan cruel, tiene algo bueno”, dijo. “A mí la enfermedad me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, a disfrutar los momentos, a tratar de buscar la felicidad en cada situación”, añadió, para declarar que “hoy es uno de los días más felices de mi vida en política (en la personal es insuperable la felicidad del nacimiento de mis hijos, Iván y Jimena)”.

Amores: «La enfermedad me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas, a disfrutar los momentos»

Ha agradecido a la reina emérita su gesto de estar hoy en La Roda. “Qué poco cuesta hacer feliz a la gente y hoy a mí me ha hecho feliz, pero ha visto cómo estaba la calle fuera… eso también es felicidad y eso ha sido posible gracias a usted”.

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Emoción en La Roda por la visita de la reina Sofía

Ha relatado a la reina Sofía los nervios de los rodenses en los días previos, la emoción de quienes van a conocerla esta tarde en diversos actos sociales. En este sentido, le ha «advertido» de que lo ha encontrado a su llegada es solo “un anticipo de lo que va a vivir en esta tarde; la gente estaba nerviosa, no sabía qué ropa ponerse ni cómo dirigirse a usted, la gente no sabe ni siquiera que va a vivir un momento muy feliz, un momento histórico y ni siquiera se han dado cuenta aún; este día es inolvidable ya”.

Tras enviar un afectuoso saludo a la viuda de Manolo Barrós, presente en el Congreso.Barrós falleció a causa de la ELA, aseguró que “hoy su figura es inmortal, aunque él no esté aquí”.

La ELA, en manos de la ciencia

El alcalde de La Roda ha valorado los avances de la llamada ley ela y de la investigación en los últimos años, así como la generalización de diferentes terapias que dan calidad de vida a los enfermos y que facilitan las diversas asociaciones de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

“Mucha gente que no tenía esperanza ahora la tiene”, continuó diciendo Juanra Amores, que finalizó su intervención dirigiéndose a los científicos presentes en el Congreso. “En vuestras manos estamos, estamos cada día más cerca de conseguir que esta enfermedad tenga un nudo al que agarrarse; seguid hasta conseguir que esta aventura sea un enfermedad crónica, no mortal

“Gracias eternamente… ¡Viva la vida!«, concluyó Amores.

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Mar G. Illán
Mar G. Illán

Periodista talaverana de nacimiento y corazón, casi toda mi carrera periodística ha sido en mi amada Toledo, cuna profesional y muralla. Militante del periodismo local y regional, licenciada en Ciencias de la Información, rama de Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid, periodista política durante más de tres décadas y entrevistadora semanal (más de 1.000 entrevistas publicadas). Directora de ECOS desde 1995 y de encastiillamancha.es desde su aparición, con el mismo equipo de ECOS, en 2011, también pasé por ABC y El Día de Toledo. Escribí “Juan Ramón Amores, un idilio con la vida (un desafío contra la ELA), y coautora y codirectora de libros editados por ECOS como «Alimentos de Castilla-La Mancha», «100 encantos en Castilla-La Mancha», o «Diccionario enciclopédico de la Provincia de Toledo», entre otros.

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