La Diputación de Albacete ha acogido este martes la presentación oficial del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, que se celebrará los próximos días 22 y 23 de junio en La Posada del Sol de La Roda bajo la presidencia de Su Majestad la Reina Sofía.
Una cita de referencia internacional
Una cita que reunirá a investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familiares para compartir avances científicos, impulsar nuevas líneas de investigación y seguir sensibilizando a la sociedad sobre la realidad de una enfermedad neurodegenerativa que afecta actualmente a entre 4.000 y 4.500 personas en España y que continúa sin cura.
El acto ha contado con la participación del presidente de la Diputación, Santi Cabañero, acompañado del diputado coordinador del Área Social, José González, y del diputado provincial de Sanidad, Francisco García Alcaraz; la gerente de la Fundación CIEN (Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas), María Ángeles Pérez; el director científico de la entidad, Pascual Sánchez Juan; el secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira; el alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores; y la delegada provincial de Sanidad de la JCCM en Albacete, Juani García. Además, ha asistido el director Territorial en Albacete de Eurocaja Rural, Carlos Prior García, como entidad colaboradora en hacer posible este evento en la provincia.
Ley ELA
Junto al valor de la investigación, el presidente provincial ha incidido en la necesidad de seguir avanzando en la aplicación efectiva de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 ya que tan importante como investigar es garantizar que los derechos lleguen a tiempo, facilitando que los derechos no se queden escritos en el BOE; sino que entren en las casas.
Un Congreso nacido del compromiso de la Reina Sofía
Durante la presentación, la gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez, ha explicado que el Congreso nació por iniciativa de Su Majestad la Reina Sofía como homenaje a Manolo Barrós, histórico responsable de seguridad de la Casa Real afectado por ELA.
Según ha señalado, la voluntad de la Reina fue impulsar una iniciativa que uniera investigación, divulgación y sensibilización social en torno a la enfermedad, dotándola de un contenido científico sólido que permitiera seguir avanzando en el conocimiento de esta patología.
Pérez ha agradecido la implicación de todas las instituciones y entidades colaboradoras y ha destacado especialmente el papel desempeñado por Juan Ramón Amores para que esta tercera edición se celebre en La Roda, así como la colaboración prestada por la Diputación de Albacete, la JCCM, Eurocaja Rural y las empresas colaboradoras.
Juan Ramón Amores: “Hay que tener sueños, objetivos e ilusión”
El alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, ha agradecido la confianza depositada en su municipio para albergar esta tercera edición y ha asegurado que la localidad se volcará para que el Congreso sea un éxito.
Amores ha reivindicado la investigación como la gran esperanza frente a la enfermedad y ha animado a las personas diagnosticadas a no renunciar nunca a los proyectos de vida.
“Hay que tener sueños, hay que tener objetivos y hay que tener ilusión. Cada recurso que destinamos a investigación puede acercarnos a la solución que necesitan quienes vienen detrás”, ha afirmado.
Además, ha señalado que la celebración del Congreso y la prevista presencia de Su Majestad la Reina Sofía representan un hito para La Roda y una oportunidad extraordinaria para seguir visibilizando la realidad de la ELA y la importancia de la investigación.