La asociación de enfermos del síndrome de Shy Drager urge a la ministra de Sanidad y a los consejeros de las distintas comunidades autónomas a la vacunación prioritaria y urgente de los enfermos que sufren esta enfermedad rara sin curación.
La asociación alerta también de que debido a la situación de crisis sanitaria se han suspendido los exiguos servicios sanitarios que reciben estos enfermos. Unos servicios que les ayudan a mantener unos mínimos de calidad de vida y que si se cancelan aceleran la progresión de la enfermedad.
Las razones de peso que esgrime la asociación para reclamar la vacunación prioritaria son que se trata de personas que padecen un alto riesgo, por sufrir esta enfermedad rara y crónica, y encontrarse en situación de gran incapacidad y dependencia.
Miles de personas afectadas por enfermedades raras
La asociación recuerda a las autoridades sanitarias la “extrema y preocupante condición en la que vivimos” y urge a tomar las medidas oportunas para corregirla y “erradicar la injusta situación de abandono en la que nos encontramos”.
Y añaden que los enfermos que padecen el síndrome de Shy Drager, también llamado Atrofia Multisistémica, denominada enfermedad rara por su escasa frecuencia, “son personas con las mismas necesidades que el resto de enfermos, con el mismo derecho a mantener la mayor calidad de vida posible mientras dure la enfermedad y con el mismo derecho a sanar que el resto de personas”.
En general, son miles de personas las afectadas por diferentes enfermedades raras, por ello desde la Asociación se pide un mayor compromiso que se traduzca en tres acciones concretas.
Se trata de un aumento notable de la inversión en investigación; de una mayor colaboración público-privada que materialice los avances que se vayan produciendo y, por último, el establecimiento de programas de atención sanitaria y sociosanitaria por parte del sistema público de salud para ayudar a estas personas a convivir con su enfermedad en las mejores condiciones.
El presidente de Asyd, Miguel Angel del Pino, recuerda que debido a la situación actual “el colectivo vulnerable se está sumiendo aún más en la precariedad y desesperación por mantenernos con vida”, por ello urge a la administración de la vacuna contra el covid-19 para poder continuar con los tratamientos sanitarios y mantener la mayor calidad de vida posible.
¿Qué es el Síndrome de Shy Drager o Atrofia Multisistémica (AMS)?
El síndrome de Shy Drager es una enfermedad neurodegenerativa crónica para la que no se conoce tratamiento y que afecta al sistema nervioso autónomo.
También llamada atrofia multisistémica (AMS) o párkinsonismo atípico con disautonomía, sus pacientes sufren una discapacidad global severa con necesidad de ayuda de tercera persona para las actividades básicas de la vida diaria.