sábado, 20 de abril de 2024
Su esperanza de vida no superaría los cinco años 25/10/2015junio 7th, 2017

El pequeño Sergio, de casi tres años y de Puertollano, sufre una enfermedad rara llamada Tay-Sachs, que aún no tiene cura y condena a los que la padecen a una esperanza de vida no superior a los tres años. Sus padres, con el apoyo del Ayuntamiento de Puertollano, están volcados en las redes sociales en busca de financiación para ayudar a la investigación, que se lleva a cabo en Estados Unidos.
Pero el otro día Sergio disfrutó como lo que es, un niño, ya que disfrutó de un rato en la Ciudad Deportiva del Real Madrid, donde conoció a casi toda su plantilla y se hizo fotos con varios de sus craks, incluido Cristiano Ronaldo, quien le dijo que era «muy guapo» y tenía unos «ojazos».

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Estas son las líneas textuales que ha escrito Sergio en su cuenta de Facebook, «una vida para Sergio«:

«¡Hola amigos! Hoy ha sido un día muy especial, he estado en Madrid, y no ha sido por temas médicos. He estado visitando la Ciudad Deportiva del Real Madrid y he podido conocer a casi toda la plantilla.

Me han regalado un balón y todos los jugadores me lo han firmado. ¿Sabéis lo que me ha dicho Cristiano? Que soy muy guapo y que tengo unos ojazos, ¡qué máquina es! Y Sergio Ramos me ha firmado también una camiseta con una dedicatoria y se ha preocupado por mí.

Estoy muy contento por el día que he vivido hoy. Os dejo algunas fotos aunque no se vean demasiado bien; las fotos buenas me las mandarán a casa. Ya os las enseñaré cuando las reciba».

Sergio es un pequeño de casi tres añitos al que le han diagnosticado Tay-Sachs, una de las enfermedades conocidas como raras con 13 casos en España. La esperanza de vida de esta enfermedad, que a día de hoy no tiene cura, es de apenas 4 ó 5 años. Por ello sus padres, Rosa y Juan Carlos, han creado la asociación Stop Tay-Sachs, cuya finalidad es recaudar fondos para apoyar las investigaciones que se están llevando a cabo actualmente sobre esta enfermedad, una en Cambridge y otra en Massachussetts.

Tay-Sachs es una enfermedad del sistema nervioso hereditario, que forma parte de las cuarenta raras, y es uno de los trastornos metabólicos hereditarios llamadas enfermedades de almacenamiento lisosomal que se derivan de una avería en la capacidad de una célula para eliminar o reciclar los residuos debido a una enzima faltante.

La acumulación gradual de los residuos dentro de la célula eventualmente termina con la muerte celular y causa la descomposición lenta de la función motora y neurológica en los pacientes.

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