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jueves, 7 de julio de 2022
Foto: #LuzporlaELA.
Foto: LuzporlaELA.
- 21 junio 2019 - Toledo

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que aún hoy no tiene cura, aunque la investigación ha avanzado notablemente en los últimos años en la búsqueda de una explicación y una solución. Con la celebración de este Día Mundial de la ELA se pretende visibilizar la enfermedad, concienciar a la sociedad sobre ella y promover la investigación y un mejor atención sociosanitaria para quienes la sufren.

En 2018 se puso en marcha la iniciativa #LuzporlaELA, promovida por la Fundación Luzón y las asociaciones de familiares y pacientes de ELA, como miembros de la comunidad de la ELA, que busca que los edificios más emblemáticos de pueblos y ciudades se iluminen de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas. “Se ha informado a todos los ayuntamientos de la región para iluminar de verde los edificios más emblemáticos de cada municipio. El año pasado, Castilla-La Mancha fue la segunda región con más municipios iluminados de verde”, afirmó David Amores, presidente de Adelante CLM cuando se presentaron los actos que esta asociación ha promovido en Castilla-La Mancha para el día de hoy.


Actividades por la ELA en las cinco provincias

Para el Día Mundial de la ELA Adelante CLM ha programado diversas actividades reivindicativas en las cinco provincias de Castilla-La Mancha.

Así, el viernes por la mañana (de 10:00 a 13:00 horas) habrá mesas informativas a las puertas de las cinco Diputaciones Provinciales, mesas en las que la asociación explicará su labor y la importancia de su lucha.

Más de 9.000 escolares «tintados» de solidaridad

Además, más de 9.000 escolares de más de 40 poblaciones de Castilla-La Mancha se han sumado a “Tíntate por la ELA”. Estos centros desarrollarán distintas actividades deportivas clausuradas por una fiesta de polvos Holi. La asociación ha facilitado a cada colegio participante una guía didáctica para que, previo a estas actividades, los docentes puedan tratar el motivo de la carrera con los alumnos, fomentando así la sensibilización sobre esta dura enfermedad, y despertando el espíritu solidario.

Por primera vez, Adelante celebrará las “Cenas en blanco”. Se trata de una cena picnic con un número de invitados cerrado previamente, caracterizada por la clandestinidad del lugar de celebración, que se desvelará horas previas a su inicio. Este año se celebrará en La Roda, localidad cuna de Adelante.

En la entrega de los II Premios Excelentes, que organiza y otorga ENCLM, Adelante recibió el premio «Viva la vida», que fue recogido por David Amores. La asociación nombró ese día a encastillalamancha.es uno de los «embajadores» de Adelante, por la labor de visibilización de la enfermedad, implicación en la concienciación social y difusión de sus actividades.

Cenas en blanco con Juan Ramón Amores

El Día Mundial de la ELA será clausurado, previo a la cena, por un acto institucional al que asistirán, junto a la junta directiva de Adelante, la consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez; y el alcalde de La Roda y director general de Juventud y Deportes, Juan Ramón Amores, que tiene ELA y se ha convertido en una referencia regional y nacional de la resistencia a la enfermedad, la lucha por la vida y el espíritu de coraje y superación.

Page sobre Amores: Es un orgullo tenerte cerca

El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha mostrado su solidaridad con los enfermos de ELA alabando la figura de Amores, del que dice: «Es un orgullo tenerte cerca»:


Además, la cuenta de Twitter del PSOE en España ha compartido un video con palabras de Juan Ramón Amores y de Pedro Sánchez sobre él, como cuando el presidente del Gobierno dijo en Albacete: «Por personas como tú, muchos de los que estamos aquí presentes nos afiliamos al PSOE».


Adelante es una organización sin ánimo de lucro de enfermos y familiares de ELA de CLM que nace a nivel local en La Roda (Albacete) en el año 2016 por familiares y amigos de personas afectadas por esta enfermedad, evolucionando a lo largo de estos tres años dando paso a la atención de personas afectadas directa e indirectamente por la enfermedad.

Hasta ahora, además de ofrecer orientación sociosanitaria a diversas personas afectadas de la región, están desarrollando numerosos proyectos favoreciendo el conocimiento sobre la enfermedad, permitiendo además la promoción de la investigación científica. A día de hoy, Adelante ha donado 76.000 euros repartidos entre Fundela, Adela, Fundación Francisco Luzón y Universidad de Zaragoza.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…).

En España se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, 1.000 al año, los mismos que fallecidos. Aunque no existe una mapa sobre enfermos de ELA, se estima que el número de personas afectadas en la actualidad en España ronda las 4.000, de los cuales más de 145 se encuentran en la comunidad de Castilla-La Mancha.

Con Motivo del Día Mundial de la ELA, encastillalamancha.es organizó un Espacio Reservado con Juan Ramón Amores, al que asistieron más de 400 personas:

 

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