Con la pasión como materia prima

“La mejor decisión de mi vida fue seguir cuando me diagnosticaron ELA, eso cambió el rumbo”

Casi dos horas de conversación con Juan Ramón Amores dan para mucho más que una entrevista, pero intentaré resumirlas en unas cuantas preguntas y respuestas que muestren cómo es y cómo lucha el director general de Juventud y Deportes, el hombre que se lo pone difícil a la ELA y hace vibrar nuestros corazones

Foto - Rebeca Arango

“No hay meta que no pueda cruzar, más despacio; pero no hay meta que se me resista”. Ahí está, casi tres años y medio después de ser diagnosticado de ELA, Juan Ramón Amores no renuncia a sus sueños. He oído preguntar a algunas personas “¿de qué está hecho este hombre?”. La respuesta la de él en esta entrevista, su materia prima es la pasión. Pasión es su palabra. Su fórmula y su secreto. La pasión por la vida, por lo que hace, por lo que sueña hacer, por los que le rodean, alimenta su aliento, sus fuerzas y su coraje. Pasión es su regla de oro. La fuerza y el coraje, su motor. Y su arma más poderosa es una inteligencia emocional fuera de lo común, junto a ese espíritu de deportista que hace que llegue cada vez más lejos, cada vez a más gente, cada vez más rápido, aunque sus piernas no sean tan fuertes.

Juan Ramón Amores, Juanra, director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha, supera cualquier previsión o barrera. No se para. No se rinde. No se conforma y sigue dando entrevistas para contar su historia, que es la de la superación, la vida y la positividad, aunque en cada una de ellas se deje girones de dolor. Porque doler, duele que la vida te ponga contras las cuerdas y contra toda lógica, pronóstico y tratamiento.

Cuando la vida le puso contra las cuerdas, él se subió al cuadrilátero y las arrancó de cuajo para llenarlas de nudos emocionales: familia y amigos que no paran de crecer y a los que se agarra para no caer y para seguir ascendiendo hacia sus sueños y metas.

Ahora quiere ser alcalde de su pueblo, La Roda (Albacete). Si lo consigue será el primero con ELA. Antes, habrá dejado una impronta imborrable entre los deportistas y jóvenes de CLM. Olímpicos o amateurs, consagrados o debutantes, todos reconocen que hay un antes y un después de Juan Ramón Amores al frente de Deportes.

Decir que el rostro más querido del Gobierno de Casilla-La Mancha, al que pertenece como director general de Juventud y Deportes, o que se ha convertido en una referencia  para jóvenes, deportistas y muy especialmente para los que se enfrentan a grandes obstáculos, como enfermedades graves, es insuficiente para describirle.

Su próximo reto tiene que ver con Messi y Zidane. Reyes del fútbol que seguro no se resistirán a quien ya ha colocado la pulsera de la ELA a los Reyes de España y a los más importantes deportistas del país, de Nadal a Iniesta, pasando por Gasol y otros.

Esta es la primera parte de la entrevista que le hice hace una semana. Y, aunque #HacenFaltaMásJuanas, puedo decir: #ELAvasaperder.

¿Alguien da más? Me aseguró que no iba a leer esta entrevista (solo ha leído una de todas las que le han hecho), pero yo creo que sí que lo acabará haciendo, porque no hay reto que se le resista ni espina que se le quede clavada. AdELAnte, Juanra.

Pasad, leed y vivid esta entrevista. Y, por favor, hacedlo con pasión y con una sonrisa.

Alguna vez has dicho que aceptaste el cargo de director general de Juventud y Deportes para poder cambiar las cosas que criticabas como entrenador de natación o profesor. ¿Qué has conseguido cambiar, tres años y medio después?

¡¡¡Ufff!!! ¡Una pregunta difícil…! Creo que he conseguido cambiar muchas cosas, pero me he dado cuenta de que no todo de lo que yo me quejaba se podía solucionar. Para mí lo más importante ha sido estar a pie de pista, con la gente, para intentar solucionar los problemas de las personas. Eso lo hice desde el principio. En política hay que alejarse de pensar que lo que haces es lo mejor; es tu versión o tu opinión, pero todo en esta vida es mejorable. No puedo decir que antes no se hiciera, porque no tenía contacto con directores generales, pero sí puedo decir que cuando era entrenador tenía muchas quejas y nadie me las solucionó ni me escuchó. Yo siempre hice la crítica intentando construir y me he dado cuenta de que a veces la solución era económica y eso es difícil, porque dependes del presupuesto.

¿Te imaginabas la dimensión que ibas a cobrar cuando llegaste a este cargo casi procedente de la piscina? No sé si llevas la cuenta de la cantidad de fotos que se hacen contigo, los mensajes que te mandan por redes sociales, la impronta que dejas en la gente que te conoce…

No me imaginaba estar en el puesto, no me imaginaba lo que conllevaba, nunca me preparé para ello, nunca me postulé, nunca trabajé para ello, fue casual… Fue estar en el sitio, en el momento y tener a dos personas que apostaron fuerte por mí en el momento en el que dimitió el anterior director general y consiguieron que yo estuviera aquí. Intento contestar a todo y no puedo, el móvil me sobrepasa, pero es que llevo tres redes sociales y las llevo yo y cuesta mucho llegar a todo lo que recibes. La verdad es que nunca lo hubiera imaginado…

¿Te compensa, te agrada, te sobrepasa? ¿Qué sensación tienes cuando ves eso?

No te sabría decir… Me encanta cuando voy por la calle y alguien se acerca y te de la enhorabuena por lo que haces o quiere hacerse una foto conmigo y eso te sube el ego. Pero yo siempre pienso lo que pensaba cuando empecé esta aventura, el legado que dejaré a mi familia, sobre todo a mis hijos. Que puedan poner en Google Juan Ramón Amores y antes no salía prácticamente anda y ahora salen miles de noticias. Eso hará que en el momento que yo no esté puedan investigar, ver lo que hacía y eso produce satisfacción. A veces tiene sus cosas malas, como yo digo, no puedo hacer nada malo, porque cuando menos te los esperas alguien te conoce… Ja, ja, ja…

“He vivido el juego sucio de la política en mi persona”

La política tiene esa parte buena de poder hacer cosas en las que crees, pero también se asocia a zancadillas, envidias, difamación, presiones, juego sucio… ¿Te ha tocado vivir también esa parte de la política?

Sí. Yo soy transparente y a pesar de que yo intento no hacer ese juego sucio, lo he vivido en mi propia persona. Pero al final, y eso me lo decía mucha gente, tienes que ser como eres. A cada uno nos pone el destino en el sitio que nos pone, lo importante es sacar lo bueno, porque todas las facetas de la vida tienen cosas malas, también en las empresas o el deporte, pero me quedo con lo bueno. He conocido gente maravillosa, que está conmigo en todos los proyectos, que me quiere, a la que quiero con locura y me quedo con eso. Las cosas malas se borran, se olvidan y no forman parte de mi futuro.

¿Cuál es la decisión de la que te sientes más orgulloso?

Seguir trabajando y que mis jefes me incitaran a ello. Sin esa decisión nada de esto hubiera pasado.

Te refieres a seguir trabajando cuando te diagnostican ELA y te planteaste si seguir adelante o no.

No; yo dije, dimito. Y mis jefes en ese momento dijeron que no. Y decidí seguir. También podía haber dicho, me da igual lo que digáis, me voy a mi casa. Pero con ese apoyo, yo decidí seguir y es la decisión que cambia mi rumbo y lo convierte en lo que es ahora. No hay mejor decisión que haya tomado en mi vida que seguir. Ese AdELAnte de la asociación es para mí la decisión que cambia todo. En el trabajo no he tomado ninguna de la que me arrepienta, que eso es lo más importante.

¿La decisión que más te ha costado tomar?

No poder cumplir todas las promesas que había hecho. Ver cómo se agota la legislatura y no te va a dar tiempo o vas a estar al límite. Siempre digo que solo se equivoca el que da un paso, el que se mueve e intenta cambiar las cosas. Arrepentimiento, ninguno. Evaluación y cambio, siempre.

¿La mayor alegría que te has llevado?

Ufff… ¡Tengo muchas! El abrazo de Sandra Sánchez cuando se lleva la medalla de oro en el Campeonato del Mundo. Yo bajo de la grada, ella no se lo espera y cuando la están entrevistando todos los medios nacionales, no sé si había allí 40 cámaras, todas destinadas a ella… Y cuando me ve, que se lo dice el presidente de la Federación que estoy allí, pasa de ellos y se viene a darme un abrazo sincero, cariñoso, que trasmite tantas cosas… No creo que haya un momento más feliz en el deporte y que se trasmita de una manera tan trasparente. Ese momento para mí es brutal. Y luego la gente que he conocido, tengo muchísimos amigos y amigas que no existían y que ahora sé que darían todo por mí y yo por ellos y por ellas. Eso revitaliza.

La decisión de tener a Jimena… ¡Menos mal!

También tomé una decisión muy importante en mi vida, que fue tener a Jimena. Al principio yo pensaba: me van a llamar loco, ¿dónde vas a tener un hijo o una hija si te han dado tres años de vida y ya llevas uno? Sin embargo, no me he arrepentido ni una vez, la veo por ahí corretear y digo ¡menos mal que no hice caso! O no me paré a pensar en lo que iba a pensar el resto de la gente, pensar más en qué van a decir los demás que en lo que quiero hacer yo.

No creo que haya un momento más feliz en el deporte que mi abrazo con Sandra cuando ganó el Mundial

Han pasado más de tres años, ahí está Jimena, tú y muchos planes…

Y yo más fuerte cada día, es una sensación de decir que no hay meta que no pueda cruzar, más despacio, pero no hay meta que no pueda cruzar o que se me resista.

Me decías que no llevas la cuenta de las fotos que te has hecho, ni de los mensaje que recibes, porque no te da tiempo a contestarlos todos…

Tengo una cuenta en el móvil que dice que tengo 52.000 fotos en la nube en los últimos cuatro años, que son muchas. Es verdad que las hay repetidas, pero cuando se lo digo a la gente dice… ¡Ufff…! Cuesta luego mucho buscar…

¿Eres ordenado y meticuloso para archivarlas?

No, no… Lo único que llevo una carpeta de favoritas, que son menos, pero ya van por 5.000.

Tengo 52.000 fotos en la nube y mi carpeta de favoritas ya va por 5.000

¿Qué tiene que tener una foto para que la metas en favoritas?

Que me haga emocionarme, sonreír, recordar o vivenciar un momento que no quiero olvidar. Y que sea con alguien que considero especial. Cuando me hago fotos con gente especial, le doy al corazoncito de favoritas y esas sabes que te va a costar menos encontrarla.

¿Cuántos premios llevas? Has recibido todo tipo de distinciones, como la Medalla de Oro de Cruz Roja Española y el 31 de mayo te será entregada la Medalla de Oro de Castilla-La Mancha. ¿Alguno te ha emocionado especialmente?

Todos, todos… Hay uno que me tocó, que fue el “Excelentes”, de vuestro medio, que me hiciste pasar un mal rato de emociones, de recuerdos y de frases bonitas. Digo mal rato, porque lloré mucho… Todos los premios tienen algo bonito y es que la gente se acuerda de ti, reconoce tu trabajo y eso siempre es importante en la vida. Todos son importantes, el de la Federación de Caza, el de Judo, Fútbol, el premio NAOS, que nos dio un Gobierno de distinto partido; siempre digo que el Gobierno de Rajoy me dio un premio a un trabajo mío y del equipo por algo que estamos haciendo por la sociedad. La Consejería de Hacienda y Administraciones Públicas también nos premió por los Proyectos Escolares Saludables…

Entrenador de natación y fanático de la piscina, director general y político, o héroe que da una lección de vida y superación cada día. ¿Cuál de los tres es más Juanra?

Yo no veo tres Juanras, veo solo uno. Juanra con pasión, ese es el que me gusta; el que se esfuerza por hacer las cosas; el que, a pesar de las dificultades, se enfrenta a ellas. Si yo me tuviera que definir en solo una palabra sería esa: pasión. Pasión por lo que hago, pasión por cambiar, pasión por mejorar… No me veo como héroe, porque no lo soy; soy una persona normal que se enfrenta a las dificultades y quizás hay mucha gente que no lo hace, ¡pero es que hay tanta gente que sí lo hace! ¿Por qué yo voy a ser mejor? Yo solo quiero ser una inspiración, como me dicen algunos mensajes, que hacen que me despierte y vuele y diga ¡VuELA! No me siento cómodo en ninguna “parcelita”, me siento cómodo siendo como soy, como me formaron en mi familia, en mis centros educativos, mis amigos, que al final son la parcela más importante del desarrollo de una persona, junto a mi familia.

Te propusiste utilizar la visibilidad de tu cargo para mostrar tu enfermedad, que era invisible a la sociedad y al sistema sociosanitario para que dieran a quienes tienen ELA el trato que se merecen. ¿Has conseguido tus objetivos?

¡Noooo! Aún queda mucho.

Pues has desencadenado una marea de actos solidarios para recaudar fondos para la investigación…

¡Eso es increíble! Ahí tengo que presumir, porque es increíble. ¡Hay eventos por toda la región! En Talavera, con el Cristóbal Colón; en pueblos pequeños, en Torrijos, que está volcado, igual que Tarancón… Mi pueblo, por supuesto, con un montón de gente que sale a la calle en cualquier evento. ¡Hemos conseguido llegar a tantos rincones de la región! Alucino… Realmente para mí es alucinante que una enfermedad que yo no conocía ahora se conoce mucho más.

La sensibilización para el sistema social o el sanitario, ¿también se ha conseguido?

En investigación se ha avanzado, porque cada vez hay más recursos. Vosotros mismos dabais una noticia hace poco de AdELAnte, una asociación pequeña de un pueblo pequeño (La Roda) que ha conseguido en tres años donar íntegramente más de 76.000 euros para investigación.

“Me dicen que en 2021 va a haber una solución para la ELA”

¿El sistema sanitario tiene claro la importancia de la investigación en enfermedades tan duras como esta?

Siempre va a faltar en investigación y siempre tenemos que invertir más para que las personas que se dedican a investigar no se tengan que ir fuera. En este caso las investigaciones son a nivel mundial para tener un número de suficientes de personas. Ayer leí en Fundela que el doctor Mora, que dirige el ensayo en el que participo yo en el hospital San Rafael, abre una investigación nueva con otro medicamento. Creo que en el Carlos III hay cuatro ensayos distintos.

Hay esperanza…

Probablemente este es un año bueno, en el que se va a investigar mucho. Me dicen que para 2021 la solución va a estar, que todos los investigadores están convencidos de que van a encontrar la solución, porque las investigaciones están muy avanzadas. Y ahora nos toca a todos dar ese impulso y decirle a los gobiernos que si estamos tan cerca, ¿por qué nos vamos a parar? Pero la investigación hace falta en un montón de enfermedades y a un montón de personas. Eso es lo más importante, que la sanidad no vea enfermedades, sino personas. 

Tenemos que impulsar a los gobiernos a que apuesten por la vida y por la gente. Y para eso necesitamos que los enfermos y las enfermas no se escondan, que salgamos y mostremos como somos y, sobre todo, digamos a la gente que nos vea que los siguientes pueden ser ellos o ellas. A mí me tocó por azar. Pero no soy el único, tres cada día y puede ser cualquiera. ¿Y si el siguiente eres tú, tus hermanos, tu hijo o tu hija?

“Necesitas gente que te apoye, que te pregunte, que te anime… Saco fuerzas de la gente”

¿De dónde sacas la fuerza para, como tú dices, ponerle a la ELA el partido tan difícil y que la enfermedad no entre en tu cabeza?

De las fuerzas que me da la gente. Lo fácil es rendirse, pero cuando tienes a tanta gente en esa marea que muchas veces tú has dicho en encastillalamancha.es… La marea hay veces que te hunde, pero la mayoría de las veces vuelves a subir y vuelves a sacar la cabeza. Muchas veces, como la gente te ve sonreír deja de preguntarte cómo estás; la gente se piensa que estás bien y no lo estás. Necesitas gente que te apoye, que te pregunte, que te anime, que te dé momentos de felicidad y ahí están esas frases, que son mías y no copio. Hay una que últimamente digo mucho: “A la meta que está ahí tú me vas a ganar, vas a llegar antes, peor yo también voy a llegar”.

“Es una enfermedad que te arrasa, te absorbe, te muerde y te engulle”

¿Qué dirías al sistema de salud y a la sociedad? ¿Qué pedirías?

Que vean lo diferente que es esta enfermedad con respecto a todas las demás. Es una enfermedad que te arrasa, que te deja sin lo que más quieres, que te machaca poco a poco, que te absorbe, que te muerde, que te engulle y cuando vas a los sitios no están ni siquiera adaptados. Que piensen que hay tres personas por día que cuando lleguen al hospital van a necesitar una silla más alta, un escalón rebajado, que cuando lleguen a sentarse delante del médico o la médica la silla tenga un cojín que les permita luego levantarse sin pedir ayuda. Que los procedimientos se agilicen todo lo posible. Que expliquen a la gente, tanto al personal administrativo como de enfermería, que les formen para que el trato con este tipo de pacientes sea el que se merecen, que haya cariño, empatía… Y lo digo yo que no he encontrado prácticamente ninguna de estas dificultades donde he ido.

Pero a ti sí que te han dicho en alguna ocasión que te dieras una vuelta al hospital porque faltaba algo en un papel y que no era culpa tuya…

Sí, sí… Ir a la farmacia y que te digan está mal relleno y tienes que volver a consulta de Neurología. Y te quedas pensando, pero ¿sabrás lo que me estás pidiendo? Me estás pidiendo que vuelva a salir a la calle, que vuelva a recorrer las aceras con baches, con gente, con cuestas, con escalones… Todo por no descolgar el teléfono, llamar y comprobar que es verdad y rellenar tú mismo lo que falta, aunque no sea el procedimiento habitual… Por eso digo que hace falta cariño, hace falta una “lucecita” en el ordenador que te identifique y diga cuidado que esta persona no está para hacer maratones. A lo mejor una pequeña formación para Neurología, que sepan que cuando viene ese paciente de ELA no puede estar de pie fuera media hora esperando. Es algo que noto mucho en Madrid cuando voy a la Unidad, que te sientes el protagonista ese día, porque la enfermera te acompaña desde que llegas y te da ese cariño que necesitas.

¿La gente, en general, es empática y ayuda cuando se encuentra con una persona que se enfrente a este tipo de dificultades? ¿O no?

Yo las veces que me he caído fuera, la gente vuela para darte ayuda. Pero no hay que esperar a que la gente se caiga.

Mucha gente con ELA acude a ti en busca de consejo o de consuelo, porque te ven una referencia…

Sí. Yo no me niego, aunque a veces lo derivo, porque creo que es mejor que contesten mis hermanos o mi mujer. Otras, digo por qué no; ojalá yo hubiera tenido a quién dirigirme cuando me diagnosticaron para que me animara y me dijera que no está todo perdido, cómo actuar, qué papeles pedir, qué procedimientos hacer, dónde ir… ¿Por qué yo voy a negar eso? A pesar de que muchas veces me hace daño, pero…

“Me hace daño hacer entrevistas, pero hacen bien; quiero ser magia y necesito medios que no quieran vender telebasura”

Me hace daño cuando hago una entrevista y luego lo pienso y digo ¡madre mía lo que he estado hablando hoy! Pero es que también hay que posicionarse… Y si no hago las entrevistas, ¿quién va a ver esa imagen de fuerza, de que todo se puede conseguir, de que no nos podemos rendir…? La frase de Stephen Hopkins de “nunca te rindas” es una realidad que podemos cumplirla todos, con ELA, con cáncer, con cualquier enfermedad… No hay que rendirse, hay que luchar, hay que plantar batalla y sobre todo, se hace con una sonrisa…

¿Estás bien en esta entrevista?

Yo estoy perfecto. Estoy perfecto en la entrevista, pero eso no quiere decir que luego no vaya a sufrir esta tarde y decir vaya, ya he tenido que hablar otra vez… Pero esto hace bien. Los medios que sacáis estas entrevistas hacéis bien.

¿Notas ese feedback?

Sí, se nota. Es una sensación ver a un enfermo de ELA en Barcelona que comparte tu entrevista diciendo que eres magia. Yo quiero ser magia y para eso necesito medios que quieran hacer magia y no vender telebasura o entrevistas cotidianas. Para eso yo estoy dispuesto siempre.

“Lo más emocionante de todo es el Reto, en La Roda”

¿Compensa ese sufrimiento de hacer la entrevista que alguien te diga “hoy mi día es mejor después de leerte”?

Sí. Anima. Porque es una realidad. Yo prácticamente no he visto ninguna entrevista mía, salvo la segunda de “Héroes anónimos”, la primera no la vi. Y la segunda la vi porque prácticamente me obligó Julián Cano y me dijo tienes ver lo que dice de ti la gente que sale.

De todas las personalidades públicas a las que has puesto la pulsera de AdELAnte, para visiblizar la ELA, ¿te impresionó alguien especialmente? Has conocido a los Reyes, actuales y eméritos, Rafa Nadal, Iniesta, Marc Gasol, Ramos, Navarro…

El que me puso los pelos de punta fue Iniesta. Que con 27 millones de seguidores en Facebook, el día que me conoció, por la noche, me escriban de prensa de la Federación para pedirme permiso, porque salía mi hijo en la foto, y que Iniesta ponga un post en su Facebook diciendo que hoy te ha conocido, que eres su amigo, su paisano, que tienes la enfermedad y que estás luchando… A la mayoría le pones la pulsera pero no dan publicidad y, sin embargo, Iniesta sí que lo hizo.

Y has conseguido que cientos de nadadores acudan cada año a La Roda para tirarse a la piscina 12 horas y conseguir visibilizar y recaudar fondos. Entre otros numerosos eventos…

Es lo más emocionante de todo, con diferencia. Es en La Roda, mi pueblo, con mi gente, con mi familia, cientos de nadadores venidos de toda España dispuestos a nadar y visibilizar… Todos me emocionan, pero el Reto está por delante de cualquier cosa.

“Tengo otro proyecto, poner la pulsera a Messi y Zidane”

Que yo sepa solo se te han resistido dos: Jordi Évole y Mireia Belmonte…

Ahora tengo otro proyecto…

¿Cuál?

Ponerle la pulsera a Messi. Que todo el que nos vea nos ayude a conseguirlo. Hay que ponérsela a Messi y a Zidane, que, además he leído que es embajador internacional de la ELA. Desde que lo leí, pensé hay que ponerle la pulsera de AdELAnte, o la de “Acuérdate de vivir”, o la de “Nunca te rindas”… O la próxima, que seguro que está a punto de salir.

¿Cómo se te ocurrió el acuérdate de vivir?

Porque reconozco que en mi vida no me acordé la mayoría de las veces. Empezó por “nunca te olvides de vivir” y acabó en “acuérdate de vivir”, porque era lo que entraba en la pulsera. Es una frase que me acompaña hasta el punto de habérmela tatuado en la piel. El próximo, que ya lo tengo planeado, será el “Nunca te rindas”. Bueno, y si Sandra Sánchez y Paco Cubelos ganaran medalla en las Olimpiadas también les dije que me tatuaba los aros.

¿Vas a leer esta entrevista?

(Segundos en silencio). No. Ja, ja, ja.

¿Por qué?

Porque ya me lo sé. Las entrevistas son para el resto. Además, soy muy crítico conmigo; si me veo, me critico.

Espero que esta la leas. ¿Algo más que decir?

Quiero hacer una dedicatoria especial a mi equipo, a mi #TeamCLM, porque sin ellos y ellas nada hubiera sido posible. Quisiera decir a los medios de comunicación que estoy disponible, que hay mucha gente que sufre, que hay mucha gente que tiene historias brillantes por contar. Y eso es algo que te he oído a ti muchas veces, que hay que contar historias y ¡que vivan los buenos!

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Juan Ramón Amores durante la entrevista.