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jueves, 29 de febrero de 2024
La lucha contra la ELA y las enfermedades raras 31/07/2017junio 17th, 2018 - Toledo
Mar G. Illán Mar G. Illán
[ze_image id=»190817″ caption=»Juanra Amores.» type=»break_limited» src=»http://ecmadm.encastillalamancha.es/wp-content/uploads/2017/07/Juan_Ramon_18.jpg» urlVideo=»» typeVideo=»» ]

 

«Solo soy Juanra, como me gusta que me llamen… No quiero ser un ejemplo para nadie, solo para mis hijos». Seguramente al director general de Juventud y Deportes de Castilla-La Mancha le gustaría ser solo Juanra Amores, pero la vida le ha puesto en una difícil tesitura: ser una de las personas que sufren ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica que, como él cuenta en la entrevista con encastillalamancha.es, es una asesina silenciosa.


Fui a entrevistar a un director general y me encontré con una persona que no puede ser normal, aunque le gustaría. Un hombre que se ha puesto la vida por bandera y planta su cara de deportista competidor al peor rival, la ELA. Brazada a brazada, como el nadador que es, avanza con una actitud admirable, fuerte, serena y decidida.

El testimonio de Juanra Amores

Lo escribí en la entrevista y lo recupero en este artículo: «Nunca vi más vida o al menos más ganas de ella en un cuerpo tan amenazado como el de Juan Ramón Amores. Nunca enmudecí tanto rato ante un entrevistado, muda de preguntas y enmudecida por su relato.

Pocas, poquísimas veces, vibré tanto escuchando un testimonio estremecedor, valiente y, pese a todo, esperanzador. Quizá le fallen los músculos a veces, pero le sobra aliento para sí, para su equipo, para el deporte y para darnos a todos una lección de coraje, fuerza, lucha y utilidad.

Ahora renuncia a su intimidad y descanso para visibilizar su enfermedad y que eso redunde en más investigación, tratamientos, calidad de vida, comprensión social y ayuda para quienes la padecen».

«A la ELA le va a costar ganarme este partido», me dijo. De momento ha conseguido que avance mucho más despacio de lo que el letal calendario de esta cruel enfermedad suele hacerlo. Y hay un partido que nunca le ganará: el de la fuerza y el del ejemplo.

Visibilizar la ELA y que haya fondos para investigar

Porque hay gente que teniendo razones para no moverse de la cama y el llanto no pierde la sonrisa ni se deja amilanar. Agiganta sus fuerzas y sus músculos y se entrega sin límite a su tarea como padre, como amigo, como director general. De lunes a domingo sigue allá donde compiten a los deportistas de Castilla-La Mancha, sean grandes o pequeños, disputen títulos mundiales o trofeos regionales.

Y siempre, en cada rincón, en cada prueba, con cada persona, sea famosa o anónima, afronta la batalla para hacer visible la ELA, consciente de que solo lo que ocupa a la sociedad, genera preocupación en ella y en quienes la dirigen y deciden cuántos fondos van a la ciencia. Solo la investigación podrá ganar a la ELA el partido definitivamente y para siempre.

La ciencia avanza más despacio de lo que nos gustaría pero quizás más deprisa de lo que pensamos. En cualquier caso, no puede avanzar sola a grandes pasos. Esa distancia se acorta gracias a Juanra Amores y a todos los «juanras» que existen, personas que como él sacan fuerzas de flaqueza, renuncian a su intimidad y a su descanso para mover bolsillos y conciencias buscando que sea posible investigar más y más rápido.

Que la sociedad ayude y comprenda

También luchan porque que la sociedad conozca, comprenda y sepa cómo afrontar la situación cuando en ella hay una persona que sufre la ELA o cualquier otra enfermedad rara. Necesitan que sepamos cómo es el mal y cómo se comporta en ellos para no sumar conductas crueles, por ignorantes, a su penar y sufrimientos diarios. Todos podemos hacer más.

Cuando cada día es un reto y una conquista las cosas se ven diferentes y solo importa lo verdaderamente importante. Como periodista, como medio de comunicación, no está en nuestra mano investigar, pero sí contar. Y, en el caso de este artículo, reconocer el coraje y el mérito de quienes como Juanra Amores nos dan una lección de coraje y vida a todos. Ellos que la tienen amenazada.

Gracias por la lección, Juanra. A ti y a todos los Juanras, que hacéis que nos sintamos pequeños y vulgares entretenidos en problemas que no lo son mientras la vida se escapa un poco cada día y no nos damos cuenta.

Gracias, Juanra. Por tu testimonio. Por tu ejemplo. Y a por la victoria.

[ze_image id=»191820″ caption=»Amores con Marc Gasol.» type=»break_limited» src=»http://ecmadm.encastillalamancha.es/wp-content/uploads/2017/07/gasol.jpg» urlVideo=»» typeVideo=»» ]
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