Con motivo de la celebración este jueves, 18 de diciembre, del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (Ademto) y sus usuarios han querido enviar un mensaje para pedir «comprensión» a la sociedad y también que haya una «apuesta» por la investigación para tratar esta enfermedad.
Necesidad básica de información y conocimientos
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa crónica del sistema nervioso central y, cuando aparece el diagnóstico, las personas tienen la «necesidad básica de información y conocimientos«, según explica la presidenta de Ademto, Pilar Gallego. Una necesidad que la asociación se encarga de cubrir.
Gallego ha señalado que en la consulta de neurología «no te explican todo o no llegan a resolver todas tus dudas», momento en el que aparece la asociación, que abre sus puertas para dar respuesta a esa necesidad a las personas recién diagnosticadas.
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Una psicóloga y una neuropsicóloga para ayudar en los primeros momentos
«El enfermo se pone en contacto con nosotros y a través de la trabajadora social se le hace un estudio, una evaluación, se resuelven sus dudas, sus incertidumbres, sus miedos», ha apuntado, añadiendo que Ademto también cuenta con una psicóloga y una neuropsicóloga para «ayudar en esos primeros momentos».
Después, la asociación también cuenta con tratamientos de fisioterapia, porque los usuarios «en muchas ocasiones no pueden andar o moverse como antes», razón por la que necesitan una rehabilitación que también se da en la sede de Ademto.
Terapia ocupacional
De igual modo, cuentan con otras herramientas como la terapia ocupacional, que «ayuda a mejorar el día a día», y también tiene un servicio de transporte avanzado que ayuda a las personas que viven en los alrededores de Toledo a llegar hasta la sede de la asociación para realizar sus tratamientos.
De todos estos servicios, la presidenta de Ademto destaca la importancia del soporte psicológico, que juega un papel «muy importante» tanto para las personas diagnosticadas como para sus familias.
«La esclerosis múltiple se diagnostica después de unos procesos y de unos momentos de incertidumbre y de que no sabes qué pasa. Cuando le pones nombre y sabes que es una enfermedad crónica y que tienes que aprender a vivir con ello, necesitas ayuda psicológicamente. La psicología es muy importante, tanto para el usuario como para sus familiares, porque también la vida de los familiares cambia ante un diagnóstico de esclerosis múltiple».
Apostar por la investigación
Y además de estar siempre «en la lucha» para conseguir nuevas subvenciones que ayuden a sufragar los gastos y adquirir mejores herramientas para los tratamientos, Gallego ha demandado «apostar por la investigación». «Los enfermos queremos curarnos y esta enfermedad no tiene cura», ha enfatizado.
Así, Ademto se dedica a labores como promover cursos como el realizado por la Universidad Menéndez Pelayo sobre las últimas novedades y los desafíos de esta patología, ya que quieren «que se estudie y se avance en la investigación».
«En casita y sin tratamiento»
«Sin la investigación nos quedaremos con esclerosis múltiple, pero en casita y sin tratamiento», ha subrayado, apuntando que cuando ella fue diagnosticada no existía ningún tratamiento y ahora hay «más de 30 específicos para esclerosis múltiple», aunque el objetivo es «conseguir esa cura».
En este sentido, ha recordado que este mismo jueves, Ademto da un premio valorado en 7.000 euros a un investigador de Barcelona por su trabajo en la esclerosis múltiple, lo que demuestra su «apuesta» por la labor investigadora, que solo se dará «financiándola el Estado, los sectores públicos, el sector privado» y también Ademto con su «pequeño granito de arena».
«Un trabajo esencial»
Por su parte, Alicia Sánchez Medina, coordinadora y fisioterapeuta en Ademto, apunta que un 98% de los usuarios de la Asociación pasan por el gimnasio en el que ella desarrolla su labor para realizar un trabajo que es «esencial» para que los pacientes puedan moverse mejor y seguir siendo autónomos en su vida diaria.
Un gimnasio en el que se hace ejercicio terapéutico, con movilizaciones y siendo «lo más activos posible» porque, además, la mejora en el movimiento viene acompañada también de una disminución en el dolor, por ejemplo tratando las contracturas que aparecen por la compensación de los movimientos.
Para poder mejorar en la atención a los usuarios, Sánchez Medina se marca como futuros objetivos poder equipar una unidad de suelo pélvico en la que ya se está trabajando pero que necesita «herramientas un poquito más específicas».
Además, también se propone conseguir un exoesqueleto, formación en ecografía y «muchos proyectos» que «van despacio» pero que al final está segura de que conseguirán.
«Que no nos olviden»
Pero, en todo caso, el centro de Ademto son sus propios pacientes. Una de ellos, Antonia Doblas, explica que fue diagnosticada en el año 2012 y acudió a la asociación cuando ya llevaba cinco años con la enfermedad, porque ya notaba que «necesitaba más ayuda».
«Yo ya llevaba como un año, más o menos, que notaba que me pasaba algo, pero nunca pensé en la esclerosis», ha detallado, explicando que en 2019 comenzó con un nuevo tratamiento que tuvo que interrumpir por sus efectos secundarios.
Doblas reconoce que desde que acude a la asociación ha notado una mejoría en el mantenimiento de la esclerosis, que es el principal objetivo en su caso, y ha reconocido que está «muy contenta» porque sabe que necesita la terapia. «Como me dice la neuróloga: esta es tu medicina. Y a mí no puede faltarme mientras que pueda», ha apostillado.
Esta paciente de Ademto ha querido aprovechar este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple para pedir, tanto a las administraciones como a la sociedad, que «comprendan» a las personas con esta enfermedad y que se pongan en su situación.
«Que no nos olviden»
«Que no nos olviden, que den visibilidad y que no nos olviden. Tampoco somos tantos en un país con millones de personas, pero somos», ha terminado.
Por su parte, Rosa María Leblic, también usuaria de Ademto, reconoce que su historia con la esclerosis es «complicada» y estuvo «muchos años sin diagnosticar». «Yo no sé qué me pasaba en los pies que no los movía, que me dolían mucho», ha relatado.
Leblic se muestra especialmente molesta con las personas que aparcan sus coches en las plazas reservadas para personas con discapacidad. «Yo empecé a decirlo, cada vez que aparcaban y se iban decían ‘ha sido un ratito’. Ha sido un ratito para ti, pero para mí, que no puedo andar…», lamenta.
Así, esta usuaria ha aprovechado para reconocer el apoyo que supone para ella la asociación y para pedir que haya un buen funcionamiento en la Seguridad Social.