El 13 de noviembre de 2015, recién llegado a la Dirección General de Juventud y Deportes de Gobierno de Castilla-La Mancha y con solo 38 años, un neurólogo confirmó a Juan Ramón Amores el peor de los diagnósticos. Tenía ELA, las tres fatídicas iniciales de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento 150 años después de que fuera datada. Si el diagnóstico fue malo, el pronóstico resultó peor aún: te quedan tres años de vida. En realidad, de mala vida le explicó aquel médico.
Hoy hace cinco años de aquello. Se cumplió el diagnóstico pero no el pronóstico. Juan Ramón Amores celebra cada 13 de noviembre como un nuevo cumpleaños. Hoy son cinco y está en pie, es alcalde de La Roda, el único regidor con ELA, y su nombre se asocia en toda España a coraje, superación y lecciones de vida. Su gesta vital y sus hazañas políticas han consumido titulares y admiración en numerosos medios de comunicación nacionales y regionales y miles de seguidores.
Nunca vi más vida
Lo entrevisté por primera vez hace tres años. «Nunca vi más vida en un cuerpo tan amenazado como el de Juan Ramón Amores», escribí en julio de 2017. Hoy el cuerpo exhibe las huellas de esa amenaza, pero el hombre no para de crecer y superarse. Cinco años después, nada ni nadie ha podido detener a Juan Ramón Amores.
Hoy os lo presento en pocas palabras y muchas emociones, como nunca le habéis visto. ¡Felicidades, Juanra!
Me gustaría que esta entrevista fuera diferente… Pro lo tanto, vamos a empezar de un modo poco habitual… Te voy a decir palabras y me gustaría que me dijeras qué evocan en ti o qué es lo primero que se te ocurre cuando las oyes.
Vida. Cantidad. Quiero tener una gran cantidad de vida.
Esperanza. Algo que no existe.
Felicidad. Lo que más quiero cada día cuando me levanto y lo que examino cuando me acuesto.
Familia. Lo más importante.
Amistad. Mis nudos principales después de la familia.
Amor. Un sentimiento que no todo el mundo puedo tener y casi imprescindible en la vida.
Sinceridad. Algo que me propongo cada día en la vida desde hace cinco años.
Mentira. Evito decirlas siempre, pero desde hace cinco años es que no forman parte de mis palabras.
Deporte. Lo que me ha enseñado lo que soy.
Natación. El deporte de mi vida.
Política. (Sonrisa). Una palabra complicada. Una profesión muy honorable en la que estoy por casualidad.
Reto. El evento deportivo más grande que he visto.
«Una palabra horrorosa»
ELA. Una palabra horrorosa.
Sanitarios. Los que cuidan de nosotros cuando nos hemos dado cuenta, pero también cuando no nos dábamos cuenta.
Investigación. Solución.
Solidaridad. Algo que solo tienen unos pocos y que hace que nuestra sociedad sea mejor.
Premios. Algo que mucha gente busca, pero los más bonitos son cuando no los buscas.
Deseos. Los que pedimos cuando soplamos las velas.
Meta. Algo que está para cada uno y que todo el mundo, si se lo propone, llega.
La Roda. Mi corazón.
Adelante. El movimiento más grande que se ha creado casi de la nada, que mueve e ilusiona a multitud de personas. Con el color que da Inma hace que la gente sea feliz y que se conozca la ELA.
(Adelante CLM es la asociación de familias, amigos y enfermos de ELA creada por amigos y familia de Amores en La Roda y hoy de alcance regional).
Momentos. Cosas que no desperdicio, sobre todo los momentos buenos.
Cumpleaños. Están los cumpleaños de edad, que son bonitos. Cuando la gente dice qué pena hacerse mayor, yo digo lo bonito que es hacerse mayor y, si estás bien, mejor. Luego están los cumpleaños como este mío, mi quinto cumpleaños que hace que me dé cuenta que no existe ningún pronóstico en la vida que podamos hacer caso. Con cabeza, pundonor, amigos, familia y todo lo demás se pueden derribar muchas barreras.
«Unzué, mi confidente»
Unzué. Un ídolo que ahora es mi entrenador, una persona luchadora que ha llegado a este equipo (personas con ELA), pequeño, como el dijo, pero que tiene unos valores que no ha encontrado en ingún equipo en el que haya jugado o entrenado. Nos va a ayudar a hacernos visibles y va a recibir tanta energía que también va a recibir ayuda. Para mí se ha convertido en un confidente, en un amigo, en una persona con la que estoy dispuesto a luchar para conseguir que la ELA sea conocida e investigada. Tenemos los dos un proyecto bonito, que es juntarnos con ministros del Gobierno de España para hacerles ver la necesidad que hay de avanzar.
(Juan Carlos Unzué, exentrenador y exjugador del FC Barcelona ha hecho público que tiene ELA).
Juan Ramón Amores. Una persona peculiar.
¿Por qué peculiar?
Porque ha cambiado de manera de ser durante muchas épocas de su vida; siempre intenta sacar su mejor versión, pero no es la misma versión que tenía antes.
Esta entrevista continuará el próximo lunes 16 de noviembre…
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