Entrevistas

"Sí, esperé a que la vida me golpeara para vivirla como se merece"

En su "quinto cumpleaños" os presentamos a Juan Ramón Amores en 25 palabras. Hoy compartimos el resto de la entrevista, más reflexionada y con algunas confesiones desconocidas hasta ahora

Foto - Rebeca Arango

Juan Ramón Amores despacha sabiduría vital desde el rincón de mundo que ahora ocupa, la Alcaldía de La Roda y, pese a que la procesión de la ELA va por dentro, sigue recibiendo y despidiendo cada entrevista, cada encuentro, con una sonrisa.

La entrevista que publicamos hoy se hizo en su pueblo unos días antes de su «quinto cumpleaños»; es decir, un lustro desde que le diagnosticaron ELA, las fatídicas siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El 13 de noviembre adelantamos su retrato en 25 palabras y hoy compartimos el resto de contenido, en el que vuelve a dejar claro quién es y que está hecho de una aleación especial de fuerza mental, coraje y pasión.

En la cresta de la ola mediática o en las apacibles calles de La Roda no tan sometidas a los grandes focos y titulares, Juan Ramón Amores sigue demostrando cuando habla porqué es para quienes le conocen y para miles de personas que nunca le han tratado un ejemplo de vida y superación y una inspiración en la superación de obstáculos.

El hombre que ha ido más allá de sus sueños

Que hace política distinta no lo duda nadie, porque ya fue diferente e innovador como director general de Juventud y Deportes del Gobierno de Castilla-La Mancha. Hable quien hable en un acto público, todo el mundo se queda con las palabras de Juan Ramón Amores y quiere hacerse fotos con él.

Os invito a leer despacio esta entrevista con alguien que salta al terreno de juego contra la ELA dispuesto a pelear cada minuto del partido, por mucho que le hayan asegurado que no puede vencer. Como él dice, el presente va primero y en ese juego va ganando.

Es el retrato de un hombre que ha ido más allá de sus sueños, de sus límites, de cualquier barrera prevista y que no está dispuesto a renunciar a ninguno de los proyectos prometidos a su pueblo, La Roda (Albacete).

«Mejor de lo que esperaba»

¿Cómo estás, cinco años después de que te diagnosticaran ELA (13 de noviembre de 2015)?

Me gustaría decir que estoy bien. Estoy mejor de lo que esperaba, mejor que el pronóstico que me dieron, pero, sobre todo, defino que estoy en pie. Y eso es lo más importante de estos casi cinco años.

¿Qué ha sido diferente y qué ha salido cómo pensabas cuando te dieron la noticia?

No ha sido nada como pensaba, porque yo me veía ya muerto, con una enfermedad mucho más avanzada y que avanzaría mucho más rápido. En estos cinco años he hecho tantas cosas impresionantes, que no había hecho y ni siquiera soñado nunca. Me quedo con eso.

¿Qué has echado de menos durante estos cinco años y qué echas de menos ahora?

No he echado de menos nada, porque realmente he hecho lo que he querido. Echo de menos a muchas personas con las que me gustaría pasar más tiempo. Ahora divido los proyectos en lo que me hace bien y lo que no y lo que me hace bien, lo hago. Antes pensaba más si alguien se iba a enfadar… Ahora no, digo que no y no pasa nada.

«Mientras hay pandemia sigue habiendo cáncer, ELA…»

Supongo que lo más imprevisto de todo, la pandemia de coronavirus, especialmente grave para personas con enfermedades como la tuya. ¿Cómo lo has llevado, cómo te ha afectado?

Los primeros tres meses pasaron como si fueran un año en mi vida, porque la enfermedad avanzó sin casi darme cuenta. El miedo me llevaba a no hacer nada, a no salir a la calle, pese a que yo hubiera podido salir por la enfermedad… Pero voy recuperando. Me preocupa cómo afecta la pandemia a todo el mundo, que la gente que tiene una enfermedad nueva no se la diagnostiquen a tiempo. Esa debe ser una preocupación de la sociedad, que mientras hay pandemia sigue habiendo cáncer, ELA y muchísimos niños que nacen con enfermedades raras.

Unas 4.000 personas tienen ELA en España en estos momentos, pero muy pocas tienen un altavoz como el tuyo. ¿Qué dirías a una sociedad capaz de donar cientos de millones de euros para restaurar Nôtre Dame o de “vacunar” en meses contra una enfermedad nueva como la Covid mientras que no se ha avanzado en más de un siglo contra una enfermedad tan cruel como la ELA?

Con mi altavoz aprovecho para decirle a la gente que la ELA es una enfermedad terrible. Yo no la esperaba, no sabía lo que era… Pero desde entonces aprovecho para decirle a todo el mundo que sepa lo que es. Hoy, con cinco años de enfermedad, lo que quiero decir es que en estos cinco años hemos avanzado muy poco, prácticamente nada. Y eso me preocupa. Me preocupa ver cómo la investigación se convierte en imprescindible para la sociedad con el Covid cuando ya era imprescindible antes. Me preocupa que la sociedad vea pasar cinco años como si no pasara nada cuando para gente con ELA es un mundo.

«Necesitamos más recursos, más rápidos…»

Además de la investigación, ¿qué hace falta dotar en sanidad o ayudas sociales para que la gente que tiene esta enfermedad la pueda hacer frente mejor?

Más recursos, más rápidos… Atención a la enfermedad, que nos provoca gastos que son inasumibles en la mayoría de las familias. Que se nos reconozca la discapacidad inmediata una vez que tengas el diagnóstico, y el nivel de dependencia en un grado alto, porque lo más lógico es que no dé ni tiempo a revisarla. A parte de eso creo que es importante que todas las comunidades tengan unidades específicas de ELA que hagan que la visita al hospital no sea lo que venía siendo hasta ahora, por ejemplo en mi caso. En la provincia de Albacete ya hemos conseguido que haya una Unidad específica que facilita mucho tu visita. Y cosas pequeñas, como por ejemplo que los hospitales, sobre todo en la zona de Neurología, tengan el mobiliario adaptado a las personas que van allí, personas mayores o con otras enfermedades neurodegenerativas que no pueden sentarse en un sillón bajo, muy bonito pero del que no te puedes levantar. Una silla más alta y con brazos estoy seguro que costaría menos y facilitaría mucho las cosas a los enfermos y no requiere muchos recursos, sino un poco de visión. Preguntarse quién va a esta consulta, qué mobiliario podemos poner para que esté cómodo…

¿Qué es lo que más te preocupa actualmente?

No tengo ninguna preocupación más que la que digo siempre: acostarme siendo feliz y haciéndome ver que mi vida ese día ha sido útil. Sigo pensando en el presente y no veo el largo plazo. Mi vida es hoy y es lo único que me preocupa.

«Me motivan mi trabajo, mi familia, mis nudos…»

¿Qué es lo que más te motiva cada día?

Mi trabajo, mi familia, mis nudos… Ser feliz.

Se admira de Juan Ramón Amores la fuerza mental que demuestras no solo para sacar adelante el día a día, sino para asumir retos y acciones que frenarían a cualquiera incluso sin una enfermedad grave… ¿De dónde sacas esa fuerza mental, que al mismo tiempo se dice que es el mejor seguro para una persona con ELA?

De la gente, del trabajo, de mi entorno, de mis nudos… Todo mezclado hace que me salga una fuerza que yo no tenía antes. Yo mismo me sorprendo. Días que lo paso mal y al día siguiente estoy otra vez sonriendo. Creo que ante todo he aprendido a valorar lo que tengo y no lo que quiero tener, que es una cosa que he explicado muchas veces. Siempre pensaba en lo que quería tener para ser feliz. Y hoy me he dado cuenta que con lo que tengo es más que suficiente para ser feliz. No me canso de explicárselo a la gente.

«Esperé a que la vida me golpeara para vivirla como se merece»

¿Tú esperaste a que la vida te golpease para vivirla como se merece?

Sí… Ja, ja, ja… Sin duda. Pensaba muchísimo en el futuro. Esa frase no iba escrita en el discurso que di al recoger la Medalla de Oro de Castilla-La Mancha… Salió del alma, cuando la dije y la analizo después pienso que no puede haber mejor frase para definir mi vida. No he hecho todo lo que me gustaría haber hecho, pero ahora hago todo lo que quiero. Invito a todo el mundo a pensar que no es necesario soñar muy grande, los sueños pequeños también molan. No desperdicien ni una sola oportunidad para ser felices, eso está al alcance de muy poca gente. Si se acuestan con una sonrisa cada día, todo merecerá la pena.

«Sería irreal decir que no lloro»

¿Nunca te rindes? ¿No hay momentos en los que ni siquiera los nudos o tu fuerza mental sirven?

Me rindo muchas veces. Pero automáticamente alguien tira de mí y me recoloca. Muchas veces es alguien a mi alrededor, otras veces es que necesito unos días de reflexión y tiro yo mismo de mí. Sería irreal decir que no lloro. Lloro muchas veces, pero no cambio ninguna lágrima por una sonrisa.

«Hago política de una manera distinta»

Casi año y medio como alcalde de La Roda, el único regidor con ELA probablemente en el mundo. Tus mensajes en la campaña electoral giraban siempre en torno a la necesidad de dar un giro en La Roda en muchas materias. ¿Qué ha cambiado en La Roda desde que eres alcalde?

Ha sido un año y medio muy difícil. Lo que más, una pandemia desconocida antes, que ha hecho que nuestros proyectos cambien totalmente. No hay uno que haya quedado sano y salvo. Siempre digo que me presenté a la Alcaldía no para ser mejor o peor que los que habían estado antes, me presenté para ser una persona distinta y hacer política de una manera distinta. Eso creo que no hay nadie que me lo pueda echar en cara.

Muchos proyectos van a ir naciendo ahora. Me siento muy orgulloso de haber hecho un edificio como la Posada del Sol, utilizable en verano, hemos tenido un verano cultural que fue muy bonito. Me siento muy orgulloso de nuestro pueblo en la solidaridad, “La Roda solidaria” es una marca que nos identifica. Me siento muy orgulloso de haber competido por empresas internacionales sin que nadie lo sepa para intentar que vengan a nuestro pueblo y orgulloso de las empresas que han venido ya, que hemos inaugurado. Me siento especialmente orgulloso de la gente joven de mi pueblo, porque son el futuro y sin ellos y sin ellas no podemos afrontarlo de una manera que sea mejorando nuestro pueblo.

En este año y medio creo que La Roda ha avanzado, La Roda se mueve, que es un lema que sacamos al empezar la legislatura porque quería que fuera el lema de una localidad que tiene iniciativa. Hoy voy a presentar un proyecto en el que solo participan tres localidades de la región, Ciudad Real, Casas de Fernando Alonso y La Roda. La Roda es un referente para el Gobierno regional, es punta de lanza para muchos proyectos en economía circular, empresas y ahora con un proyecto que ayuda a los mayores en soledad a comunicarse a través de las nuevas tecnologías.

«No voy a renunciar a ningún proyecto»

Dadas las circunstancias de emergencia sanitaria y económica, ¿a qué proyectos crees que vas a tener que renunciar?

No voy a renunciar absolutamente a nada. No teníamos ningún proyecto que fuera emblemático. Espero que las obras del colegio Purificación Escribano, que dependen del Gobierno regional, comiencen a finales de la legislatura, lo que nos va a hacer tener un espacio de futuro en el centro de la localidad para asociaciones y una futura zona verde. Quiero nuevos espacios culturales y en breve voy a presentar un espacio que siempre ha estado y va a ser prácticamente gratis para la localidad. Voy a pedir subvenciones donde haya que pedirlas y creo que las ayudas europeas van a ser una oportunidad para nuestra localidad. En arreglo de calles vamos a avanzar, voy a intentar cumplir el programa electoral al 100 por 100 y si algo no puedo cumplir lo voy a explicar, pero no renuncio a nada de ningún proyecto.

 

"Intentaré cumplir el programa electoral al 100 por 100 y si no puedo cumplir algo, intentaré explicarlo"

¿Te has arrepentido alguna vez de haberte presentado, con la que ha caído?

No es arrepentimiento… Es que dices, parece que he puesto un circo y me crecen los enanos, piensas ¡todo me toca a mí!, pero luego rápidamente vuelve la lucidez, la emoción, la ilusión, el proyecto, el futuro de mi pueblo; y, a su vez, la fuerza que me dan a mí cada vecino o vecina cada vez que me dicen algo, sea bueno o malo. Merece la pena. Lo hice queriendo y si me encontrara bien lo volvería a repetir sin dudarlo.

«La oposición debería pensar más en el pueblo y menos en las elecciones»

Tu llegada a la Alcaldía significó el fin de 32 años de mandatos ininterrumpidos del PP en este Ayuntamiento, y eso siempre genera inercias difíciles de cambiar. ¿Cómo encajó la oposición la derrota, cómo es la convivencia política con el PP?

Tengo un equipo excepcional y eso hace que avancemos rápidamente con una ilusión increíble. No creo que haya un equipo de gobierno en muchas localidades como el que tengo yo. Gente comprometida, ilusionada, trabajadora, que se desvive por su localidad. A nivel personal, al principio el personal técnico fue complicado, porque hemos cambiado la inercia de lo que se hacía, pero están muy implicados con su pueblo. A nivel oposición, lógicamente es complicado. En mi discurso de investidura dije que quería 17 concejales, no los 10 del PSOE, pero es verdad que se me hace difícil muchas veces, porque no solo depende de mí. La otra parte también tienen que querer y muchas veces creo que a esa parte no le interesa trabajar de la mano del equipo de gobierno… Son muchos años, se conocen muy bien todas las técnicas y tácticas que se pueden llevar en un ayuntamiento… Creo que deberían pensar más en el pueblo y menos en las futuras elecciones, yo cambiaría perder las próximas elecciones por hacer un futuro mejor para mi pueblo. Quiero hacer un pueblo mejor, luego la gente que vote lo que quiera. Por eso no miro al PP como un enemigo, intento involucrarles pero se hace complicado y por eso a veces surgen roces que lo complican todo.

El minuto de oro de Juan Ramón Amores

Si esta cámara fuera la más importante del mundo y tuvieras un minuto de oro para dirigirte a todo el planeta, ¿qué dirías?

Muchas gracias por los mensajes que me llegan. Muchas gracias a este medio por la fuerza que me da cada día, por llevar las noticas de la ELA por toda Castilla-La Mancha, por toda España. Que todos los que nos leéis, nos veis, tenéis momentos en los que me hacéis una persona mejor, por lo que me animáis a seguir. Veo los comentarios que hacéis y aunque no os conteste muchas veces como debería, me hacen despertar una sonrisa. El mañana no está escrito, hoy sí. Y hoy estoy dispuesto a seguir sonriendo. A pesar de que son cinco años, quiero seguir en pie y os necesito a mi lado para seguir haciéndolo. Sonreíd, sed felices y nos vemos pronto.

Primera parte de la entrevista, publicada el 13 de noviembre de 2020

El 13 de noviembre de 2015, recién llegado a la Dirección General de Juventud y Deportes de Gobierno de Castilla-La Mancha y con solo 38 años, un neurólogo confirmó a Juan Ramón Amores el peor de los diagnósticos. Tenía ELA, las tres fatídicas iniciales de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento 150 años después de que fuera datada. Si el diagnóstico fue malo, el pronóstico resultó peor aún: te quedan tres años de vida. En realidad, de mala vida le explicó aquel médico.

Hoy hace cinco años de aquello. Se cumplió el diagnóstico pero no el pronóstico. Juan Ramón Amores celebra cada 13 de noviembre como un nuevo cumpleaños. Hoy son cinco y está en pie, es alcalde de La Roda, el único regidor con ELA, y su nombre se asocia en toda España a coraje, superación y lecciones de vida. Su gesta vital y sus hazañas políticas han consumido titulares y admiración en numerosos medios de comunicación nacionales y regionales y miles de seguidores.

Nunca vi más vida

Lo entrevisté por primera vez hace tres años. «Nunca vi más vida en un cuerpo tan amenazado como el de Juan Ramón Amores», escribí en julio de 2017. Hoy el cuerpo exhibe las huellas de esa amenaza, pero el hombre no para de crecer y superarse. Cinco años después, nada ni nadie ha podido detener a Juan Ramón Amores.

Hoy os lo presento en pocas palabras y muchas emociones, como nunca le habéis visto. ¡Felicidades, Juanra!

Me gustaría que esta entrevista fuera diferente… Pro lo tanto, vamos a empezar de un modo poco habitual… Te voy a decir palabras y me gustaría que me dijeras qué evocan en ti o qué es lo primero que se te ocurre cuando las oyes.

Vida. Cantidad. Quiere tener una gran cantidad de vida.

Esperanza. Algo que no existe.

Felicidad. Lo que más quiero cada día cuando me levanto y lo que examino cuando me acuesto.

Familia. Lo más importante.

Amistad. Mis nudos principales después de la familia.

Amor. Un sentimiento que no todo el mundo puedo tener y casi imprescindible en la vida.

Sinceridad. Algo que me propongo cada día en la vida desde hace cinco años.

Mentira. Evito decirlas siempre, pero desde hace cinco años es que no forman parte de mis palabras.

Deporte. Lo que me ha enseñado lo que soy.

Natación. El deporte de mi vida.

Política. (Sonrisa). Una palabra complicada. Una profesión muy honorable en la que estoy por casualidad.

Reto. El evento deportivo más grande que he visto.

«Una palabra horrorosa»

ELA. Una palabra horrorosa.

Sanitarios. Los que cuidan de nosotros cuando nos hemos dado cuenta, pero también cuando no nos dábamos cuenta.

Investigación. Solución.

Solidaridad. Algo que solo tienen unos pocos y que hace que nuestra sociedad sea mejor.

Premios. Algo que mucha gente busca, pero los más bonitos son cuando no los buscas.

Deseos. Los que pedimos cuando soplamos las velas.

Meta. Algo que está para cada uno y que todo el mundo, si se lo propone, llega.

La Roda. Mi corazón.

Adelante. El movimiento más grande que se ha creado casi de la nada, que mueve e ilusiona a multitud de personas. Con el color que da Inma hace que la gente sea feliz y que se conozca la ELA.

(Adelante CLM es la asociación de familias, amigos y enfermos de ELA creada por amigos y familia de Amores en La Roda y hoy de alcance regional).

Momentos. Cosas que no desperdicio, sobre todo los momentos buenos.

Cumpleaños. Están los cumpleaños de edad, que son bonitos. Cuando la gente dice qué pena hacerse mayor, yo digo lo bonito que es hacerse mayor y, si estás bien, mejor. Luego están los cumpleaños como este mío, mi quinto cumpleaños que hace que me dé cuenta que no existe ningún pronóstico en la vida que podamos hacer caso. Con cabeza, pundonor, amigos, familia y todo lo demás se pueden derribar muchas barreras.

«Unzué, mi confidente»

Unzué. Un ídolo que ahora es mi entrenador, una persona luchadora que ha llegado a este equipo (personas con ELA), pequeño, como el dijo, pero que tiene unos valores que no ha encontrado en ingún equipo en el que haya jugado o entrenado. Nos va a ayudar a hacernos visibles y va a recibir tanta energía que también va a recibir ayuda. Para mí se ha convertido en un confidente, en un amigo, en una persona con la que estoy dispuesto a luchar para conseguir que la ELA sea conocida e investigada. Tenemos los dos un proyecto bonito, que es juntarnos con ministros del Gobierno de España para hacerles ver la necesidad que hay de avanzar.

(Juan Carlos Unzué, exentrenador y exjugador del FC Barcelona ha hecho público que tiene ELA).

Juan Ramón Amores. Una persona peculiar.

¿Por qué peculiar?

Porque ha cambiado de manera de ser durante muchas épocas de su vida; siempre intenta sacar su mejor versión, pero no es la misma versión que tenía antes.

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