«Las sociedades se miden por cómo cuidan a los más vulnerables». Estas palabras de Eva Granados, portavoz del Grupo Socialista en el Senado, son la antesala del compromiso de los senadores socialistas para colaborar en la mejora de la situación de los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Sus manifestaciones se produjeron tras una reunión con el alcalde de La Roda y enfermo de ELA, Juan Ramón Amores, en la que estaban presentes la portavoz adjunta, María Fernández; la presidenta de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Senado, Maite Fernández, senadora por Castilla-La Mancha; la presidenta de la Comisión de Derechos Sociales, Ana Edo; así como las portavoces de Sanidad, Esther Carmona; de Discapacidad, Patricia Abascal; la senadora autonómica por CLM Aurelia Sánchez, promotora del encuentro junto con Maite Fernández; y los parlamentarios por Albacete Donelia Roldán y Manuel Miranda. Todos ellos se comprometieron a dar pasos para mejorar la situación actual y aplaudieron la labor de Juan Ramón Amores dando visibilidad a la enfermedad.
Previamente, Amores fue recibido por el presidente de la Cámara Baja, Ander Gil, que escuchó su testimonio con atención y con el que compartió diversas impresiones.
El presidente del Senado, Ander Gil, recibió a Juan Ramón Amores.
Granados: «Trabajaremos por mejorar la vida de los enfermos de ELA»
“Una cosa es leer sobre la enfermedad y otra cosa es verla y vivirla”, manifestó Granados tras conocer y escuchar a Amores, una auténtica “conmoción”. “Es inspirador ver cómo, pese a padecer una enfermedad mortal, dedicas cada minuto a visibilizarlo, y a dar la batalla para mejorar la vida de las personas que sean diagnosticadas a partir de hoy mismo”.
La portavoz socialista se comprometió a trabajar “por la mejora de la dignidad de la vida de los enfermos y enfermas de ELA, y de sus familias, sus cuidadores, ver cómo podemos ayudar en la atención fisioterapéutica y cómo dar vida a los años o meses que pueden tener una vez recibido el diagnóstico”. También se refirió a la apuesta del Gobierno de España a través de los Ministerios de Ciencia y Sanidad, con 300 millones de euros destinados a investigación.
Igualmente, recordó que la ley de Ciencia aprobada recientemente en el Congreso de los Diputados comienza ahora su andadura en el Senado, de donde se espera que salga aprobada definitivamente tras cosechar un amplísimo apoyo en la Cámara Baja. Mientras, aseguró que «es necesario “seguir insistiendo para que comunidades autónomas y ayuntamientos, y el conjunto de las administraciones presten las ayudas necesarias para vivir con autonomía esta enfermedad”.
Eva Granados con Juan Ramón Amores. Foto: Aimar Pellés / GPS del Senado.
«Desde la política podemos cambiar la realidad de la ELA»
«Es importante que hablemos de ELA y no lo hagamos a medias tintas, que hablemos sin tapujos, que es una realidad muy difícil que lleva a la gente a malvivir en un cárcel. Y desde la política podemos cambiar esta realidad. Hay que ponerse las pilas», explicó Juan Ramón Amores. Al mismo tiempo expuso la necesidad de incrementar la inversión en investigación de esta enfermedad neurodegenerativa e incurable sin ni siquiera tratamiento, así como mejorar los recursos asistenciales, para que los enfermos dispongan de terapias adecuadas y adaptadas a sus necesidades.
“Si se habla del ELA se invertirá en ELA”, afirmó el alcalde de La Roda: “Quiero que las personas a las que se lo diagnostiquen tengan esperanza. Estoy muy feliz de encontrar personas empáticas al lado de una política porque la política cambia vidas, los políticos cambian vidas. Y aunque la política esté mal vista, es necesaria siempre”.
Este vídeo elaborado por el Grupo Socialista del Senado, recoge las impresiones de Eva Granados y Juan Ramón Amores, tras la reunión:
«Juan Ramón Amores, un idilio con la vida…», en la biblioteca del Senado
En este encuentro también participó la periodista y directora de encastillalamancha.es Mar G. Illán, autora del libro Juan Ramón Amores, un idilio con la vida (un desafío contra la ELA), que compartió algunas opiniones recogidas en el libro de Amores, su esposa, Mónica Varela y otros enfermos, como Juan Carlos Unzué. Tras el encuentro se dejó un ejemplar de esta publiación (Ledoria, 2022) en la biblioteca del Senado.
«Juan Ramón Amores, un idilio con la vida…», en la biblioteca del Senado. Foto: Aimar Pellés / GPS del Senado.