He acuñado el hastag #HacenFaltaMásJuanras referido a Juan Ramón Amores, el director general de Juventud y Deportes, que lucha contra la ELA y que desde hace dos años y medio nos viene removiendo a todos la conciencia para visibilizar esta enfermedad, neurodegenerativa, sin tratamiento y cruel como pocas.

El día 20 de junio, justo la jornada anterior al Día Mundial contra la ELA, invitado por encastillalamancha.es, Juanra Amores protagonizó un “Espacio Reservado” que las casi 400 personas que asistieron a él tardarán mucho tiempo en olvidar, tanto los que le conocían como los que le descubrieron allí.

Su lección de vida y esperanza, de coraje y fiereza ante la adversidad, de superación de obstáculos cada día, de entereza al relatar su realidad y de generosidad en el ejercicio de sus responsabilidades como director general y como enfermo, con la visibilización de la enfermedad.

Esperanza frente a la adversidad

Juan Ramón Amores posee una suma de cualidades muy difícil de encontrar en la mayoría de las personas. Y cuando se dan, como ocurre con él, pues los demás se rinden, vibran y le otorgan el aplauso más largo y sentido que nadie ha logrado en los 33 «Espacio Reservado» organizados hasta la fecha. Por no hablar de la cola de gente que esperaba junto al escenario para darle un abrazo y hacerse una foto con él, muchos acostumbrados a que la espera sea al revés, para saludarles a ellos. «Amores es de las personas que mejor convierten la adversidad en esperanza«, dijo el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, convertido por un día en «telonero» de su director general de Juventud y Deportes.

Por eso creo que #HacenFaltaMásJuanras. Por eso acuñé el hastag y por eso lo estampé en una camiseta para compartirlo con todos, convencida de que habría unanimidad. Y la hubo: #HacenFaltaMásJuanras es la conclusión a la que llegaron los que no le conocían y la que habían alcanzado ya quienes que le descubrieron hace tiempo o le tratan desde siempre.

Sin renunciar a ninguna meta

Como persona, como político y como enfermo de ELA Juanra ha decidido luchar, sin renunciar a ninguna meta y sin perder la humildad de ese chico de La Roda que está donde nunca soñó llegar.

La dirección general de Juventud y Deportes parece una responsabilidad diseñada para que Juan Ramón Amores la desempeñe. Aunque quizás es él el que ha hecho del cargo una tarea humanizada, a pie de obra y que consigue logros a base de convertir en protagonistas y epicentros de las acciones públicas a quienes lo son: jóvenes y deportistas, individualmente o en sus equipos. Las redes sociales dan fe de sus maratonianas jornadas apoyándoles allí donde compiten, en edad escolar o en la cima, en la base o en élite. No hay, ni de lejos, ningún cargo público que reciba tantos elogios y cariño de sus «administrados», pese a que tanto la juventud como el deporte son sectores con gran desafecto a la política.

Medalla de Oro de Cruz Roja en España

Sirva la concesión de la Medalla de Oro de Cruz Roja, que el propio presidente de esta organización en CLM anunció en el desayuno, como ejemplo del reconocimiento general y nacional a sus logros personales. Y, como resumen de su aptitud política, ahí está el premio NAOS, otorgado por el Ministerio de Sanidad, que ha elegido «sus» Proyectos Escolares Saludables de entre 71 iniciativas presentadas en todo el país, como la mejor estrategia para combatir la obesidad infantil a base de actividad física.

Por su tesón, por su coraje, por su esfuerzo, por su capacidad, por su lucha, por su afán de superación… En definitiva, por su humanidad, #HacenFaltaMásJuanras. Y sé que los hay. Aunque los medios de comunicación no lleguemos a todos. Ellos dan todo a la sociedad, muchas veces anónimamente. Hagamos que su entrega sirva.

Y, en el caso de la ELA, eso implica empatizar con quienes la sufren y facilitarles a veces la mano que necesitan para no caer. También apoyar sus reivindicaciones de ayudas y asistencia sociosanitaria: en casa y en el trabajo.

Empatía, investigación y ayudas

Y, por supuesto, reivindicar con ellos más fondos para investigación, el único camino para lograr un tratamiento que ahora no existe y poder vencer a la enfermedad definitivamente.

Me bastó una hora de conversación hace menos de un año, durante una entrevista el mismo día que le conocí, para escribir que «nunca vi más vida o al menos más ganas de ella en un cuerpo tan amenazado como el de Juan Ramón Amores. Nunca enmudecí tanto rato ante un entrevistado, muda de preguntas y enmudecida por su relato. Pocas, poquísimas veces, vibré tanto escuchando un testimonio estremecedor, valiente y, pese a todo, esperanzador. Quizá le fallen los músculos a veces, pero le sobra aliento para sí, para su equipo, para el deporte y para darnos a todos una lección de coraje, fuerza, lucha y utilidad».

Hace tiempo que estoy convencida de que #HacenFaltaMásJuanras, contra la ELA y para todo lo demás. Alguien dijo que «sufrir llorando es humano, sufrir callando es heroico, pero sufrir sonriendo es glorioso”. Juan Ramón Amores sonríe a la vida, pese a todo: y a la gente, porque no está dispuesto a perderse nada más. Recordar su lema: «Acuérdate de vivir».

#HacenFaltaMásJuanras, como personas y como políticos. Porque con ellos la distancia hacia la meta se acorta, sea cual sea la meta y sea cual sea la distancia.

¡Gracias, Juanra por tu permanente ejemplo de vida!

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En este enlace podéis ver el Espacio Reservado con Juan Ramón Amores.