fbpx
jueves, 23 de mayo de 2024
29N, en el Hospital de Tomelloso - 22 noviembre 2019 - Toledo

«La ELA en CLM» es el título de la primera jornada que se celebrará en la región para abordar la situación de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, organizadas por la Asociación Adelante CLM y que tendrá lugar el 29 de noviembre en el Hospital de Tomelloso.

Médicos especialistas en ELA en diferentes áreas sanitarias y de distintos hospitales españoles aportarán sus conocimientos y experiencias en el abordaje de esta enfermedad neurodegenerativa, la tercera de este tipo en incidencia entre la población española y para la que aún no existe cura ni tratamiento.


En España hay 4.000 personas con ELA, 145 en Castilla-La Mancha, según los datos obtenidos por Adelante CLM, pero de ellos solo unos 80 mantienen contacto con asociaciones y participan en terapias y actividades organizadas por ellas. Esta jornada, dirigida a personal sanitario, enfermos, familiares, cuidadores y terapeutas en este campo pretende arrojar luz sobre la situación en CLM y compartiendo experiencias de profesionales que están en vanguardia en España en la clínica de la ELA.

Profesionales de tres hospitales compartirán su experiencia

Como ha explicado Adelante CLM, en la información que ha hecho pública sobre esta iniciativa, la jornada «La ELA en CLM» se dividirá en dos mesas redondas. La primera estará centrada en el estado actual de la enfermedad en el ámbito sanitario y la segunda en el importante papel del farmacéutico en la comunidad ELA.

En la inauguración se contará con el testimonio de Juan Ramón Amores, alcalde de la Roda, enfermo de ELA y persona que ha impulsado desde sus responsabilidades públicas la visibilización de esta patología.

A continuación, en la primera mesa intervendrán Jesús Esteban, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de octubre, con su ponencia «Diagnóstico de la ELA y protocolo de coordinación en el Hospital 12 de octubre»; Enrique Botia, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Mancha Centro (Alcázar de San Juan), que hablará sobre «Desarrollo de un protocolo de atención a los pacientes con ELA en el Área Sanitaria»; y Natalia López-Casero enfermera gestora de casos del equipo multidisciplinar de ELA del Hospital Mancha Centro, con «Acompañando al enfermo de ELA desde Cuidados Paliativos».

La segunda mesa contará con Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Profesionales de Farmacéuticos, que hablará sobre «El farmacéutico como miembro de la Comunidad de la ELA»; Alberto García, bioquímico de la Unidad de LEA del Hospital 12 de octubre, que expondrá «La genética de la ELA en España. El consorcio ALSGESCO»; y Carmén Fernández-Martos, investigadora principal del laboratorio de Neurometabolismo de la Unidad de Investigación del Hospital de Parapléjicos de Toledo, que intervendrá con «Enfoques terapéuticos emergentes de la leptina en el tratamiento de la ELA».

La jornada se cerrará con la participación de David Amores, presidente de Adelante, y María Zalve, trabajadora social de la Asociación, que expondrán la situación de la enfermedad en Castilla-La Mancha.

Los interesados en asistir pueden enviar un mail a info@adelante.com o llamar al teléfono 610 157 719.

El 13 de noviembre encastillalamancha.es organizó un desayuno solidario con Adelante CLM y que tuvo como ponente a Juan Ramón Amores. Ese día se cumplían cuatro años desde que recibió el diagnóstico y le dieron tres años de vida. Este es el video resumen de su emocionante y aleccionador testimonio:

 

(Visited 69 times, 1 visits today)