Desde el Balcón de ELAlcalde

"El Covid-19 ganó a mi ELA", por Juan Ramón Amores

Días de muchas emociones y vivencias para Juan Ramón Amores, desde el regreso a las revisiones médicas presenciales de la Unidad de ELA, el aniversario de la toma de posesión, el Día Mundial de la ELA el contacto con Unzué… "Desde el balcón de ELAlcalde", la actividad es muy intensa

Tras tres meses desde la llegada de la terrible enfermedad, el terrible virus que nos ha afectado a toda la humanidad ha llegado el momento de empezar las revisiones médicas, después de no poder asistir de manera presencial durante más de cinco meses.

Esta semana ha tocado ir a Madrid, a la Unidad de ELA del Carlos III. Nada más llegar decidí coger una silla de ruedas, porque las visitas son de muchas horas y no hay sitios adaptados en los que una persona con dificultades se pueda sentar.

Sillas imposibles hasta en la Unidad de ELA

Esto debe ser una cosa «muy difícil» de solucionar, porque no conozco todavía un hospital que facilite estas visitas o algo tan sencillo como acomodarte mínimamente para una larga espera.

Al final entre las dos horas de viaje, más cinco horas en el hospital sentado en una incómoda silla de ruedas y las dos horas de vuelta, podéis imaginar que mi cuerpo llegó para pocos bailes

Que el mobiliario de los hospitales esté adaptado a los enfermos es una de esas reivindicaciones que siempre hago, pero que de momento no ha conseguido llegar a buen puerto.

Esta vez la cara de Teresa cambió…

Esta vez la primera visita fue con la psicóloga y ahí empezó el diagnóstico de una de mis peores visitas a Madrid. Siempre Teresa me pasa un test y hasta ahora siempre nos poníamos a hablar de otras cosas al ver el resultado, pero esta vez su cara cambió de color.

Intento siempre ser honesto cuando contesto a ese test que tiene cuatro respuestas posibles: De acuerdo, totalmente de acuerdo, improbable y totalmente improbable. Son preguntas sencillas, pero que esta vez me hicieron reflexionar sobre la verdadera tragedia que ha supuesto para cuerpos que ya están terriblemente amenazados el confinamiento que hemos sufrido

¿Disfrutas de las cosas que haces? ¿Tienes ganas de que llegue el día siguiente? ¿Te apetece conocer las inquietudes de tu familia y amigos? ¿Has pensado si preferirías estar muerto? ¿Descansas por la noche…?

Como os digo, siempre intento contestar con sinceridad a pesar de que es difícil, puesto que a mi lado siempre está Mónica. Y yo soy muy celoso de mi intimidad, pero esta vez, como os digo, su cara cambió y directamente se fue a hablar con la neuróloga para que después pudiera hablar conmigo

Esta es la principal virtud que tiene una Unidad de ELA, que el paciente no vuelve otro día, si no que entre los propios profesionales hablan para darte una solución integral en la misma visita.

Mientras esperas una consulta, si aparece un hueco en otra te mueven para evitar más tiempo de espera, porque lo importante es el paciente.

Iba con miedo a la neuróloga

Cuando llegué a María, la neuróloga, ya iba con miedo porque todo el mundo piensa que no me cuido, cuando para mí lo más importante siempre soy yo, aunque muchas veces la línea que separa la importancia entre ti mismo y los demás es muy fina y quizás eso hace que no se vea.

Tras la revisión y contándole los nuevos síntomas que tenía, por fin recibo una buena noticia. A pesar de que yo pensaba que por la inactividad había perdido fuerza y movilidad, María me dice que lo que más he perdido ha sido equilibrio, por lo que no todo está perdido, ya que se según retome la actividad, el equilibrio y la confianza pueden recuperarse

A pesar de tres meses con poco movimiento, mis músculos siguen fuertes y ya puedo empezar a hacer rehabilitación.

Tengo que extremar todas las precauciones para que se acerque alguien a mí, pero será una liberación volver a una rutina que me hace mucha falta.

Un llamamiento a los que no cumplen las normas

Por eso voy a hacer un primer llamamiento a toda esa gente que no está respetando las normas sanitarias, que piensan que esto ya no va con ellos, que no hace ni caso de la mascarilla y la distancia social y que piensan que la vida se va a terminar si no salen a tomarse algo y se vuelven a abrazar, a besar, o a tocar como hacían antes.

Les pido que piensen que si tenemos un rebrote y hubiera que volver a estar confinados, a mí y a mucha gente -que no solo tienen porqué ser enfermas- nos afecta y mucho.

Pienso que esto es simplemente una advertencia más, por si no han tenido bastante con los miles de muertes de nuestro país y los cientos de miles en el mundo, que la vida se puede seguir disfrutando sin acercarse a y sin abrazarse.

El Día Mundial de la ELA y las emociones

Había ido a la consulta unos días después de la conmemoración del Día Mundial de la ELA el 21 de junio, un día difícil, puesto que si algo no sé controlar son las emociones y ese día se convierte emocionante por la gran cantidad que recibo… Me levanté e hice un vídeo casi sin querer que no esperaba que tuviera la repercusión que tuvo (con cerca de 40.000 reproducciones en Facebook y más de 30.000 en Twitter en apenas 24 horas).

 

Cada año, además recibo mensajes de pacientes o familiares de muchas partes de España que me piden consejo o simplemente quieren hablar conmigo para comparar cómo nos sentimos. A esto se suman vídeos institucionales, mensajes de amigos y amigas, más de 400 monumentos o ciudades iluminadas de verde y entrevistas en los medios de comunicación que, como decía, hacen que acabe el día emocionalmente agotado.

El vídeo de Amores el Día Mundial de la ELA: 40.000 reproducciones en Facebook y más de 30.000 en Twitter en apenas 24 horas

Pero, pasados unos días, me hace sentirme muy orgulloso y agradecido por tantas muestras de cariño. Nunca podré devolver todo lo que me dais, pero os garantizo que sin eso no podría seguir luchando.

Gracias a Rubén Martín, que me puso en contacto con Unzué

No creo en las casualidades y por eso no doy demasiada importancia a que Unzué anunciara unos días antes del 21 que tiene ELA, pero no me digáis que no es llamativo que la persona que ha conseguido ponernos en contacto, Rubén Martín, de la cadena Cope, sea natural de Carranque, el pueblo donde yo tengo mi plaza de maestro.

Hay momentos en la vida en los que el destino te sorprende y sé que gracias a Rubén, el equipo que ahora entrena Unzué, y en el que yo juego, conseguirá grandes cosas. Gracias Rubén por ponernos en contacto.

Mi primer aniversario como alcalde

Ha sido un mes difícil, que me ha impedido disfrutar de momentos tan bonitos como la celebración, el 15 de junio, del primer aniversario de mi toma de posesión como alcalde de La Roda.

Lo voy a resumir con algunos párrafos de mi discurso de investidura y con un agradecimiento a todas la gente que nos apoyó para decirles lo mismo que dije en campaña, que no se van a arrepentir.

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Seguro que nos equivocaremos, pero las ganas de hacer cosas novedosas que cambien la inercia de nuestro pueblo van a supera con creces los errores:

«Déjenme que les diga algo: 

Sólo una cosa convierte en imposible un sueño: el miedo a fracasar.

Mis padres me enseñaron desde pequeño a no temer al fracaso. Me enseñaron que la única batalla que se pierde es la que no se libra. Lo he tenido presente toda mi vida. Y con ese espíritu comparezco en este acto solemne ante todos ustedes. 

Hoy cumplo un sueño: el de ser alcalde de La Roda. 

Pero ese sueño no termina aquí. Más bien, nace en el día de hoy. 

Lo hace llevándome a un lugar en el que los grandes principios se convierten en realidades concretas; en mejoras concretas para la gente de mi tierra. 

Principios como solidaridad, igualdad, desarrollo económico, bienestar, oportunidades. 

Todos ellos habitan en un lugar distante llamado futuro. Un lugar al que, de sobra saben, me resisto a mirar desde la atalaya del presente, a la que me tiene encadenada una enfermedad muy dura. 

Una enfermedad que me hace caminar con lentitud y mucha precaución para no caer.  

Pero afortunadamente ni mi corazón ni mi cabeza necesitan de las piernas para avanzar al lugar al que quiero llegar. 

Puede que camine más despacio. 

Puede que lo haga con más torpeza. 

Puede, incluso, que me caiga alguna vez, sólo para levantarme con más fuerza. Les pido una cosa, pequeña, el día que me caiga, tiren con fuerza de la cuerda para levantarme rápido.

Estos días que tantas noticias positivas he generado, que he tenido intervenciones en tantos medios, que hacen que mi cabeza esté en una nube, aunque mantengo los pies en el suelo, es la principal de mis preocupaciones. Tengo miedo, miedo a caer desde muy alto, por eso les pido que si caigo estén a mi lado.

Pero para llegar a ese lugar del que les hablo sólo necesito eso: mi corazón y mi cabeza. Y ahí, a corazón y mente, sí que me atrevo a retar a cualquiera. 

He sido entrenador y deportista toda mi vida. Quien conoce la práctica deportiva, sabe que uno tiene que planificar sus objetivos. Cómo y qué hacer para alcanzarlos.

Creo en La Roda porque creo en sus gentes. Porque he visto de lo que son capaces cuando la adversidad nos golpea. Porque he visto a este pueblo levantarse y arrimar el hombro sin preguntar. Porque he visto cómo negocios familiares humildes, surgidos de las vetas de la tierra blanca, se convirtieron en fábricas de pinturas que pasean el nombre de nuestro pueblo por el mundo entero.

Seré alcalde, de todas y de todos. De los que me votaron y de los que no lo hicieron. De los que aún no tienen edad para votar y de los que se abstuvieron porque han perdido la fe en la política, que también los hay. También por ellos doy este paso. Para demostrar con hechos que la fe mueve montañas y que no hay nada más valioso que desafiar a la adversidad con valentía.

Quiero terminar con unas palabras dirigidas a mi equipo de gobierno.

A las cinco mujeres y cuatro hombres que me acompañan en esta aventura apasionante.

Gracias por ayudarme a tejer más nudos en la cuerda que me ata a la vida.

Gracias por confiar en mí en este momento único.

Gracias por vuestra valentía y vuestro compromiso, conmigo y con La Roda.

Sólo os pido dos cosas:

La primera, que las puertas de vuestros despachos estén abiertas de par en par. Es más, que vuestro despacho esté en la calle. Sobre todo, en los barrios; en la Goleta, en San Antón, en el PERI, en la Avenida de la Mancha, en las Cábilas, en las viviendas sociales…

La segunda y la más importante, que luchéis por La Roda con todas vuestras fuerzas. Que lo deis todo por sacar adelante nuestro pueblo.

Si es así, si obramos así, desde la cercanía y el esfuerzo, nada nos podrá detener.

Por eso eso amigos y amigas, sueño y les invito a soñar a mi lado, porque juntos somos más fuertes, porque juntos somos imparables.

Les dejo con la frase que me ayuda en el día día, acuérdense de vivir, Y salgan de este un Lugar con una sonrisa de oreja a oreja que nos haga conquistar el futuro.

Muchas gracias».

Hoy se cumple un año de mi toma de posesión como vicepresidente de la Diputación de Albacete y no dejo de pensar ni un solo día en lo afortunado que soy de formar parte de un gran equipo como el que lidera Santiago Cabañero. Muchas gracias por la oportunidad, que no solo me da experiencia si no que me ha permitido conocer a grandes personas.

Juan Ramón Amores en la Diputación de Albacete
Toma de posesión en la Diputación de Albacete

 

Juanra saca la lengua a la ELA

La fina línea que separa que Juanra sea el primero o no es la de dedicar mi vida a mis niños, a Mónica, a mi familia y amigos; a seguir trabajando para conseguir un mundo más fácil para las personas que tienen discapacidad; a darlo todo por un pueblo que me demostró mucho cariño y confianza y al que prometí entregarme para cambiar la inercia que traía; a que nadie vuelva a encontrarse con una nota donde pone ELA y no sepa lo que es; a que las tres personas que son diagnosticadas cada día tengan una mayor esperanza de vida hasta que no haya ninguna más. Y, por supuesto, a reducir las tres personas que cada día mueren por ELA.

¡SIN ESTO JUANRA NUNCA PODRÍA IR POR DELANTE, SIN CADA NUDO QUE TENGO Y LOS QUE ESTÁN POR VENIR, JUANRA YA SE HUBIERA RENDIDO!

Por eso, en la próxima visita a la Unidad, las cosas seguro que van mejor.

Por eso, Juanra saca la lengua a la ELA.

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Columna Juan Ramón Amores
Ilustración: Inma Bañegil.